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SÍNDROME DE SJÖGREN | Enfermedad autoinmune

Las otras Venus Williams
Venus Williams durante un partido esta semana.| Reuters

Los afectados creen que el caso 'Williams' dará difusión al trastorno
El diagnóstico tarda en llegar entre seis y ocho años de media
ELMUNDO.es habla con dos afectadas por el mismo síndrome que la tenista
Patricia Matey | MadridActualizado jueves 01/09/2011 17:01 horas

Jenny Inga no es famosa ni juega al tenis, pero comparte con Venus Williams (ex número uno del mundo) las mismas molestias, y probablemente, un tratamiento y cuidados diarios similares. Ambas, como cerca del 2% de la población española y entre uno y cuatro millones de estadounidenses, sufren Síndrome de Sjögren (SS).

Se trata de una enfermedad de tipo autoinmune, que causa inflamación de las glándulas que producen los líquidos en nuestro organismo. Como consecuencia los ojos, la boca, la laringe, la tráquea o la vejiga se secan. Y no sólo eso. El trastorno puede afectar a otras partes del organismo como los riñones o los pulmones.

A sus 53 años, Jenny Inga, presidenta de la 'Asociación Española del Síndrome de Sjögren' , reconoce que se trata de un trastorno bastante común, aunque con manifestaciones distintas según los pacientes. "Es muy prevalente, pero no todos tienen el mismo grado de gravedad. Las personas que sólo sufren afectación en los ojos y en la boca suelen ser atendidas en Atención Primaria, los casos más graves son referidos al hospital".

De hecho, puede presentarse aisladamente (SS primario) o asociado a otras enfermedades autoinmunes, lo que se conoce como SS asociado. Es una enfermedad compleja que resulta de la interacción de múltiples factores: hormonales, inmunogenéticos y medioambientales.

A Jenny, el síndrome le sobrevino cuando tenía 39 años. "No podía casi tragar y me molestaban mucho los ojos, pero tardé 10 años en lograr el diagnóstico. He tenido varias crisis e ingresos hospitalarios y una clara afectación a nivel del sistema nervioso central. Nunca había estado enferma y para mí fue un impacto enorme, no me lo podía creer".

Difícil de diagnosticar

Un par de años menos que Jenny, concretamente ocho, 'invirtió' Verónica Espiniella, presidenta de la 'Asociación Catalana de Síndrome de Sjögren', en conseguir que se lo diagnosticaran. "La media de tiempo en lograr un dictamen médico está entre los seis y los ocho años. En mi caso, fueron ocho. Todo empezó un día en el que, literalmente se me cerraron los ojos y no podía abrirlos. Acudí al oftalmólogo pero los tratamientos no lograron que superara el problema. Cualquier agente externo me perjudicaba (aire acondicionado, calefacción, humo...). Poco a poco, el problema fue a más hasta que afectó a la garganta y empezaron los dolores musculares, el cansancio y la fatiga".

Verónica coincide con Jenny en el alto porcentaje de afectados y apunta a que cada vez son más jóvenes. "Aunque puede aparecer a cualquier edad, suele debutar entre los 40 y los 50 años. Sin embargo, cada vez nos estamos encontrando con más pacientes de 30 años, sobre todo mujeres. Todos los que conozco coincidimos en que antes de sufrir los síntomas pasamos por un periodo fuerte de estrés y de problemas, aunque se trata de un trastorno multifactorial", aclara Verónica.

Antonio Vidaller Palacín, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Bellvitge y con el mismo cargo en el Instituto Dexeus (ambos en Barcelona), reconoce que se trata de un problema "claramente "infradiagnosticado. Para establecer si una persona lo padece es necesario realizar pruebas específicas de ojos y boca, además de unas analíticas inmunológicas que van a buscar la presencia de determinados anticuerpos antinucleares. La confirmación definitiva se realiza con la biopsia de las glándulas salivares".

El día a día

Tal vez por ello, Verónica admite que "aunque es una pena y siento mucho que Venus Williams también lo sufra, el hecho es que la difusión de su caso es una buena noticia porque ayudará a muchos otros enfermos y a que se conozca mejor el trastorno".

La enfermedad evoluciona de forma distinta dependiendo de cada caso, pero desgraciadamente "los de peor pronóstico, un 5% de los afectados, son los que tienen riesgo de desarrollar linfoma [cáncer en el sistema circulatorio]".

La receta para hacerle frente está, según Verónica y Jenny, en "aprender a vivir con ella y conocer nuestro organismo y hacerle caso. Si te dice que estás cansada, descansar, por poner un ejemplo", destaca la presidenta de los afectados catalanes.

Jenny además ha cambiado sus hábitos de vida, como el tipo de alimentación, "dado que ciertos productos, como el tomate o los cítricos, me hacen mucho daño no los como. Tampoco es bueno tomar el sol". Unos hábitos a los que se suma la terapia médica. Las lágrimas artificiales alivian la sequedad de los ojos, y estimulantes de saliva y lubricadores de labios para la boca seca. El tratamiento también puede incluir medicamentos anti-inflamatorios para el dolor de los músculos. Además, algunos pacientes requieren de corticosteroides o de inmunosupresores.

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