FEDER, el Instituto de Salud Carlos III y el IIER se unen para garantizar el Registro Nacional de Enfermedades Raras
El Registro proporciona información actualizada de las patologías tanto a personas como a profesionales.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un acuerdo con elInstituto de Salud Carlos III (ISCIII), órgano responsable del Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER) a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). El objetivo principal es colaborar en un Registro Nacional de ER estable y eficaz, cuyo cometido sea facilitar la información necesaria, relativa a estas patologías, a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores.
En este sentido, el Registro Nacional de Enfermedades Raras se configura como un órgano vital para contribuir al conocimiento de las patologías, además de crear un sistema informativo propio que facilite, a quienes conviven con estas enfermedades, información actualizada sobre su dolencia y sobre los recursos sanitarios a los que puede acceder. De hecho, el Registro contribuye no sólo al conocimiento de una enfermedad concreta, sino también al desarrollo eimpulso de la investigación. Por ello, “el Registro Nacional de Enfermedades Raras es imprescindible para combatir el desconocimiento en ER, ya que proporciona a las familias información trascendental en relación a recursos y medicamentos”, incide Juan Carrión,presidente de FEDER.
El convenio entre el FEDER y el ISCIII busca el desarrollo del Registro Nacional de ER estableciendo cauces técnicos y legales que faciliten la incorporación de los pacientes al registro con el fin de promover la investigación de sus patologías. Por ende, también trata de formalizar la colaboración mutua para atender casos sin diagnóstico que llegan al Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER. De la misma manera, el ISCIII y FEDER trabajarán juntos en identificar aquellas patologías que aún no tienen su correspondiente codificación, un proceso que consiste en la asignación de un código concreto a una enfermedad con el fin de reconocerla más fácilmente dentro del sistema de información sanitaria.
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