La buena comunicación de la primera noticia, esencial para adaptarse a hijos con síndrome de Down

Down España, en colaboración con Fundación Mapfre y Fundación Garrigou, ha abordado este miércoles en una jornada la comunicación de la primera noticia a los nuevos padres de niños con síndrome de Down, así como el apoyo que se les ofrece a las familias para que se adapten y superen satisfactoriamente la nueva situación.

Natalia García. Madrid | nataliag.castano@unidadeditorial.es | 30/06/2016 11:47

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Luis Cayo Pérez, presidente del CERMI; José Fabián Cámara, presidente de DOWN España; Cristina González del Yerro, subdirectora general de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y Julio Domingo Souto, director general de Fundación Mapfre. (Fundación Mapfre)

Para ayudar a dicha adaptación de las familias, Down España y Fundación Garrigou también han presentado un programa que se pondrá en marcha en la Comunidad de Madrid llamadoMadrid Padre a Padre. El programa persigue poner en contacto a diferentes familias a través de una red de padres expertos que pueden ofrecer ayuda, consejo y comprensión ante la llegada de un niño con síndrome de Down. Así, el apoyo emocional y la información son claves para criar al niño en las mejores condiciones.

También lo es la comunicación de la primera noticia, algo para lo que, según la subdirectora general de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Cristina González del Yerro, "los profesionales no están preparados y demandan cursos y formación en comunicación con el fin de mejorar la asistencia sanitaria".

Para las familias también es importante. José Fabián Cámara, presidente de Down España y padre de un chico con el síndrome, ha contado su propia experiencia ante el nacimiento de su hijo: "el médico me llevó a otra sala y me dio la noticia a mí solo, sin mi mujer. No me dio la enhorabuena por haber tenido un niño, me dijo que lo sentía. Y eso no es humano. Hoy mi hijo está bien, es independiente, es fuerte, es un atleta".

José Fabián Cámara: "el médico me llevó a otra sala y me dio la noticia a mí solo, sin mi mujer. No me dio la enhorabuena, me dijo que lo sentía. Eso no es humano"

Coincide con él Teresa Vargas, pedagoga y autora del estudio La Comunicación del diagnóstico de síndrome de Down. Sus resultados demuestran la insatisfacción de las familias con cómo se les comunica la primera noticia. Lo que se agrava si el diagnóstico es prenatal, dado que la información que se les ofrece a las madres es, a ojos de la autora, "sesgada e incompleta", lo que se relaciona con la disminución de nacimientos por interrupción del embarazo, llegando a reducirse un tercio el índice de nacimientos de niños con síndorme de Down, según datos ofrecidos por Cámara.

Información y apoyo, las claves de 'Mi hijo Down'
Ante esto, las asociaciones demandan una visión del síndrome de Down más equilibrada y realista y menos sesgada, que permita a los padres tomar una decisión lo más formada posible, independientemente de si esta es continuar con el embarazo o interrumpirlo.

Si seguir adelante con el embarazo es la opción escogida, desde el 2011 el proyecto Mi hijo Down se encarga de ofrecer ayuda de expertos y apoyo a las familias. En palabras de Beatriz Prieto, directora de comunicación de Down España, el objetivo es "hacerles sentir normales". El mensaje que quieren enviar con su web es que los niños con síndrome de Down son como el resto e interactúan como todos los demás.

Una guía para el cuidado del bebé
Por otro lado, Rafael Fernández, de la Unidad de síndrome de Down del Hospital Clínico Universitario de Valencia, ha presentado el Programa de Salud Baby, una guía para el cuidado del bebé con síndrome de Down durante el primer año de vida. Fernández ha resaltado el hecho de que "las recomendaciones de salud son básicamente las mismas que las de todos los recién nacidos. A pesar de algunas características anatómicas más frecuentes en estos niños, que son irrelevantes clínicamente, algunos reflejos que son menores que los de los demás y las diferencias de peso, talla y tamaño craneal, los bebés con síndrome de Down son iguales y tienen las mismas necesidades que el resto de bebés".

Sus palabras refuerzan la idea que ha manifestado Luis Cayo Pérez, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad: "casi el 25 por ciento de la población es cercana a una persona con síndrome de Down. No hay que aplicar sesgos a la discapacidad. Debemos interiorizar el nuevo paradigma que dicta que las personas con síndrome de Down son diferentes pero igualmente valiosas".