Cuestionario breve sobre hemofilia versión texto

¿Qué tanto sabe usted de la hemofilia?

Habrá un recuadro en la página que contiene un cuestionario. Usted verá una pregunta y luego hará clic en el recuadro para ver la respuesta. A continuación aparece el contenido que se usará en el cuestionario.
Pregunta 1: ¿Puede nombrar 3 o más complicaciones de la hemofilia?
Respuesta: La hemofilia puede causar:

Inflamación en las articulaciones que puede provocar daños o inflamación en los músculos.
Sangrado en la cabeza y a veces en el cerebro, que puede causar daño cerebral.
Daño en otros órganos del cuerpo.
Dolor a causa de hemorragias en varios órganos.
Puede producirse la muerte si no se logra detener la hemorragia o si se produce en un órgano vital como el cerebro.

Pregunta 2: ¿Puede una persona nacer con hemofilia si sus padres no tienen el trastorno?
Respuesta: Sí
Cerca de una tercera parte de los bebés que reciben un diagnóstico de hemofilia no tienen otros familiares con esta enfermedad.

Pregunta 3: Nombre 5 cosas que las personas con hemofilia pueden hacer para mantenerse sanos.
Respuesta:

Hacerse un chequeo anual completo en un centro de tratamiento para la hemofilia.
Vacunarse: la hepatitis A y la hepatitis B son prevenibles.
Tratar las hemorragias prontamente y en forma adecuada.
Hacer ejercicio y mantener un peso saludable para proteger las articulaciones.
Hacerse pruebas con regularidad para detectar infecciones transmitidas por la sangre.

Pregunta 4: ¿Cómo se puede reducir el daño a las articulaciones en una persona con hemofilia?
Respuesta: Con el tratamiento preventivo (profilaxis).
Un estudio clínico aleatorizado patrocinado por los CDC encontró que los niños que recibieron tratamiento en forma regular para prevenir hemorragias tenían menos evidencia de daños en las articulaciones a los 6 años que aquellos que fueron atendidos solo después de que tuvieran una hemorragia.

Pregunta 5: ¿Pueden las mujeres tener síntomas de hemofilia?
Respuesta: Sí.
Las mujeres pueden ser portadoras de la hemofilia. Una mujer que herede un cromosoma X afectado se convierte en “portadora” de la hemofilia. La mujer que es portadora puede, en ocasiones, tener síntomas de hemofilia. Además, puede transmitir el gen afectado a sus hijos.

Puntos extra: ¿Qué es un inhibidor?
Respuesta: Alrededor del 10 al 15 % de las personas con hemofilia producen un anticuerpo (llamado inhibidor) que inhibe la acción de los factores de la coagulación necesarios para tratar la hemorragia. El tratamiento de la hemorragia se vuelve extremadamente difícil y el costo de su atención puede aumentar muchísimo debido a que se necesitan más factores de la coagulación o un tipo diferente. Los pacientes con inhibidores con frecuencia tienen enfermedades de las articulaciones más intensas y otras complicaciones a causa de las hemorragias, lo cual resulta en una menor calidad de vida.