jueves, 28 de febrero de 2019

World Rare Disease Day 2019

Today is the day we raise awareness for the 350 million people worldwide affected by rare disease, as well as their families, advocates and caregivers.
Each and every day they inspire us to continue our relentless efforts to affect positive change in rare disease. We are truly grateful and proud to serve this incredible community.

We'd love to see your World Rare Disease Day photos! Post on social using #WRDD2019#CareAboutRare and tag Global Genes. We'll be on the lookout for your denim, ribbons and #CareAboutRare signs.
Download the #CareAboutRare Sign

FDA Observes Rare Disease Day

Patient Affairs Staff (PAS)
Food and Drug Administration
U.S. Department of Health and Human Services

FDA Observes Rare Disease Day

On February 28, 2019, FDA joins the global observance of Rare Disease Day, which was created to raise awareness about the 7,000 known rare diseases, many of which have no treatment. Although each rare disease affects fewer than 200,000 Americans, in total, these illnesses affect an estimated 30 million people in the United States. This year’s Rare Disease Day theme is Bridging Health and Social Care in recognition that rare diseases deeply impact patients, caregivers and their families.

In observance of this day, the Patient Affairs Staff (PAS) wants to highlight several announcements, including the announcement of a public meeting on patient perspectives in rare diseases.

  • Public Meeting on 4/29: FDA will host a public meeting - “Patient Perspectives of the Impact of Rare Diseases: Bridging the Commonalities. The purpose of the meeting is to obtain patients’ and caregivers’ perspectives on the impacts of rare diseases on daily life and to assess commonalities that may help the Agency and medical product developers further understand and advance the development of treatments for rare diseases. The meeting will be held on April 29, 2019 from 1-5 pm at FDA’s White Oak campus. Can’t attend in person? Join by webcast or submit comments to the docket.
  • Register here. Please register by April 15th
  • View the Federal Register notice
  • FDA Voices post: In the latest FDA Voices post, Office of Orphan Products Development (OOPD) Director, Janet Maynard, M.D., M.H.S, and Patient Affairs Staff (PAS) Director, Andrea Furia-Helms, M.P.H., reflect on the progress we have made within the rare disease space, discuss our continued patient engagement efforts, and how we advance, inform, and support medical product development.
  • New Patients Matter video: In our latest video - Patients Matter: Giving Patients A Seat at the Table- we highlight five different kinds of meetings, forums, and committees at which patients, caregivers, and advocates are invited to sit at the table with FDA and share their unique perspectives, experiences, and concerns.
 
To learn more, visit FDA’s Rare Disease Day web page and connect with us on Twitter @FDAPatientInfo

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 DIRECTORIO DE DOCUMENTOS EDITADOS EN  FEBRERO de 2019 ▲ Contenidos Copyright by Cerasale Morteo, Víctor Norberto; 2009 a 2019. SALTA / ARGENTINA. ONCE AÑOS AYUDANDO A ENTENDER LA GENÉTICA Y SU INFLUENCIA EN LAS ENFERMEDADES.
DIRECTORY OF DOCUMENTS PUBLISHED IN FEBRUARY 2019 ▲ Contents Copyright by Cerasale Morteo, Víctor Norberto; 2009 to 2019. SALTA / ARGENTINA. ELEVEN YEARS HELPING TO UNDERSTAND THE GENETICS AND ITS INFLUENCE ON DISEASES.

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NUESTRA SEÑORA DE LA MEDALLA MILAGROSA

NUESTRA SEÑORA DE LA MEDALLA MILAGROSA
Ella me ha guiado a lo largo de mi vida