La voce dei malati
rari in Europa
Domani segui in diretta streaming l’Evento politico per la Giornata delle Malattie Rare 2019 presso le Nazioni Unite, New York
Domani, presso il quartier generale delle Nazioni Unite (ONU) a New York si terrà un Evento politico per la Giornata delle Malattie Rare (secondo evento di alto livello del Comitato delle ONG per le malattie rare).
Questo evento eccezionale, che si tiene in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019 (28 febbraio), è organizzato da EURORDIS e Ågrenska (co-fondatori e membri del Comitato delle ONG) e Rare Diseases International.
Oltre 30 relatori provenienti da diversi paesi e regioni di tutto il mondo, tra cui ambasciatori e funzionari delle Missioni permanenti presso le Nazioni Unite di Brasile, Estonia, Giappone, Kuwait, Tailandia ed Emirati Arabi Uniti, indirizzeranno il dibattito su come promuovere le malattie rare tra le priorità mondiali di salute pubblica all'interno delle Nazioni Unite.
L'evento riunirà 100 partecipanti della comunità internazionale delle ONG, agenzie dell’ONU, governi nazionali e istituzioni accademiche e di ricerca
Durante l’evento, il Comitato delle ONG per le malattie rare lancerà un bando per:
- L’integrazione delle malattie rare nella prossima dichiarazione politica dell’ONU sulla copertura sanitaria universale (Universal Health Coverage - UHC), che sarà adottata nella prima riunione di alto livello delle Nazioni Unite sull'UHC durante l'Assemblea generale dell’ONU a settembre 2019 e
- Una risoluzione dell’ONU sulle malattie rare.
Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS e membro del consiglio direttivo del Comitato delle ONG, ha dichiarato: “Questo evento rappresenta un passo importante verso l'integrazione delle malattie rare nella prossima dichiarazione politica delle Nazioni Unite sull’UHC e verso il nostro obiettivo finale di una risoluzione dell’ONU sulle malattie rare. Chiediamo che l’ONU adotti una risoluzione all'Assemblea generale che renda formalmente le malattie rare una priorità globale, mettendo in atto una serie di azioni politiche atte a migliorare la vita degli oltre 300 milioni di persone affette da una malattia rara in tutto il mondo e che contribuiscono al raggiungimento degli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile non lasciando nessuno dietro”.
Anders Olauson, presidente del comitato delle ONG e presidente di Ågrenska (Svezia), ha dichiarato: “Dobbiamo garantire che i diritti delle persone che vivono con una malattia rara vengano rispettati e che non vi siano discriminazioni a causa dell’esiguo numero di pazienti per ciascuna malattia rara. Dobbiamo pensare che in totale esistono 6.700 malattie rare che formano una comunità di oltre 300 milioni di persone”.
L'evento è ospitato dalla Missione permanente dell'Estonia presso le Nazioni Unite e co-ospitato da 12 Missioni permanenti provenienti da: Belgio, Brasile, Cipro, Francia, Giappone, Kuwait, Malta, Romania, Spagna, Svezia, Tailandia ed Emirati Arabi Uniti.
Il Comitato delle ONG per le malattie rare, creato nel 2015 da EURORDIS e Ågrenska, è un Comitato sostanziale della Conferenza delle ONG in relazione consultiva con le Nazioni Unite (CoNGO). Si tratta di un ecosistema che ingloba molteplici soggetti interessati il cui impegno è quello di far sì che le malattie rare diventino una priorità globale di salute pubblica nell'agenda dell’ONU e all'interno delle politiche e delle strutture di sanità pubblica, di ricerca e di assistenza medica e sociale in tutto il mondo.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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