El 80% de los niños supera el cáncer, pero el seguimiento de los supervivientes no llega a todos

Primer consenso sobre el seguimiento del cáncer infantil El 80% de los niños supera el cáncer, pero el seguimiento de los supervivientes no llega a todos Representantes de sociedades científicas y asociaciones de pacientes reclaman herramientas de seguimiento y acompañamiento emocional Madrid, 17 de junio de 2026. — Más del 80% de los niños diagnosticados de cáncer en los países desarrollados logra superarlo, pero una proporción muy elevada de los supervivientes convive con secuelas a largo plazo y el seguimiento de por vida recomendado no se implementa de forma homogénea, según una revisión publicada en Anales de Pediatría y los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP)¹˒². Para abordar ese vacío, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la compañía de salud digital Adhera Health reunieron el pasado 16 de junio en el Hospital Universitario La Paz a supervivientes, familias, asociaciones y profesionales, con el fin de identificar las necesidades aún sin cubrir tras el alta y co-crear soluciones digitales de apoyo, en lo que constituye el primer consenso sobre el seguimiento piscoterapéutico del cáncer infantil. La jornada, celebrada bajo el lema Escuchar para construir y enmarcada en el proyecto TANIA del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (proyecto financiado por MCIN, AEI/10.13039/501100011033/ FEDER, UE), se centró en el momento en que la continuidad del cuidado resulta más frágil: el paso de la atención pediátrica a la de adultos, una etapa que la literatura clínica señala como uno de los puntos críticos del seguimiento a largo plazo¹. Los avances en el tratamiento han elevado de forma sostenida la supervivencia del cáncer infantil, lo que ha generado una población de supervivientes amplia y en aumento. De acuerdo con una revisión publicada en Anales de Pediatría, entre el 60% y el 90% de los supervivientes desarrolla uno o más problemas crónicos de salud, y entre el 20% y el 30% sufre complicaciones graves o potencialmente mortales, además de presentar un mayor riesgo de segundos tumores y de mortalidad prematura que la población general¹. “La recomendación clínica es que el seguimiento se mantenga de por vida para prevenir, detectar de forma precoz y tratar estos problemas. A las secuelas físicas se suma un impacto emocional que no concluye con el tratamiento, como la incertidumbre o el temor a una recaída. La transición a la atención de adultos, generalmente menos individualizada, es el punto donde con más frecuencia se interrumpe ese seguimiento”, explica la Dra. Catalina Márquez Vega, coordinadora del Grupo de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos Tumores de la SEHOP y jefa de la Unidad de Pediatría y Áreas Específicas del Hospital Universitario Virgen del Rocío. La sesión formó parte de un proceso participativo diseñado para que la perspectiva de quienes viven la enfermedad oriente, desde el principio, cualquier solución. En una primera fase se trabajó con profesionales clínicos, psicooncólogos, supervivientes y cuidadores mediante la Nominal Group Technique, una técnica estructurada que garantiza que todas las voces (sea cual sea su rol) tengan el mismo peso al generar y priorizar ideas. La jornada del 16 de junio amplió ese trabajo a las asociaciones y a la comunidad, enriqueciendo y validando los hallazgos desde la experiencia del tejido asociativo. Del trabajo conjunto emergieron tres grandes bloques de necesidades: las emocionales y psicológicas, las informativas y de seguimiento a largo plazo, y las familiares, sociales y de coordinación del cuidado. Entre las prioridades señaladas por los participantes figuró la continuidad del acompañamiento tras el alta. Seguimiento y acompañamiento emocional Más allá del diagnóstico de necesidades, la jornada cerró con un acuerdo sobre las funciones que debería reunir una futura herramienta digital de apoyo. Cuatro líneas concentraron el consenso de participantes y profesionales. Acompañamiento emocional continuo entre revisiones. Un compañero digital que ayude a sostener el bienestar psicológico en los periodos entre consultas y oriente hacia apoyo profesional cuando detecte señales de alerta. Un plan de seguimiento personalizado que acompañe al superviviente. Un resumen comprensible de su historia oncológica, los tratamientos recibidos, los riesgos de secuelas que vigilar y el calendario de revisiones, pensado para no perderse en el paso de la atención pediátrica a la de adultos. Orientación en recursos. Un punto de referencia que ayude a las familias a localizar y entender los recursos disponibles (asociaciones y apoyos sociales, escolares y laborales) sin depender del azar. Mejor comunicación con el equipo clínico. Herramientas que faciliten preparar las consultas y compartir información entre los profesionales de pediatría y de adultos, reforzando la coordinación del cuidado. Estas líneas orientarán el diseño de la solución, que Adhera Health desarrollará apoyándose en su plataforma de inteligencia artificial responsable y en el mismo método de co-creación con pacientes y familias. “Cada vez más niños superan el cáncer, y eso es una magnífica noticia. Pero el alta no es el final del camino: los efectos a largo plazo, el riesgo de segundos tumores y el acompañamiento emocional exigen un seguimiento que debe durar toda la vida. El momento más frágil llega cuando dejan de ser niños, porque en el paso a la atención de adultos demasiados supervivientes pierden ese seguimiento. Diseñar el apoyo escuchando a quienes lo viven es la mejor forma de que ninguno se quede solo”, señala la Dra. Catalina Márquez. “Lo que más pesa en la vida de estas familias ocurre entre una revisión y la siguiente. Nuestra forma de trabajar consiste en entender primero esas necesidades reales y, solo después, construir tecnología útil, segura y centrada en las personas. Es el mismo enfoque participativo y de inteligencia artificial responsable que aplicamos en proyectos como TANIA para acompañar la transición de los jóvenes a la vida adulta, ahora al servicio de los supervivientes de cáncer infantil, para que la continuidad del cuidado no se rompa tras el alta”, comenta el Dr. Luis Fernández Luque, director científico de Adhera Health. La información recogida se integrará con la de la fase anterior para construir un mapa completo de necesidades que oriente el diseño de la futura intervención digital. Los organizadores se han comprometido a compartir los resultados del análisis con los participantes y a mantener abierta la colaboración con las asociaciones que quieran seguir implicadas en el proceso. Sobre la SEHOP La Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) agrupa a los profesionales dedicados al diagnóstico, tratamiento e investigación de las enfermedades hematológicas y oncológicas en la infancia y la adolescencia en España. A través de sus grupos de trabajo (entre ellos el de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos Tumores) impulsa la mejora de la atención y del seguimiento a largo plazo de pacientes y supervivientes. Sobre Adhera Health Adhera Health es una compañía de salud digital nativa en inteligencia artificial que desarrolla soluciones empáticas y centradas en la familia para mejorar el acompañamiento y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas y de sus cuidadores. Su enfoque combina inteligencia artificial responsable, diseño participativo centrado en las personas y evidencia científica. Entre sus iniciativas figura el proyecto TANIA, orientado a apoyar la transición de la atención pediátrica a la adulta en jóvenes con diabetes tipo 1 y obesidad. Referencias 1. Vázquez López MÁ. Supervivientes de cáncer infantil: retos actuales. An Pediatr (Barc). 2024;100(5):363-375. doi:10.1016/j.anpedi.2024.03.004 2. Cañete A, Barreda MS, Peris R, et al. Cáncer infantil en España. Estadísticas 1980-2022. Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Universitat de València; 2023. 3. PanCare. Survivorship Passport / PanCareFollowUp. Disponible en: www.pancarefollowup.eu