Los pacientes reclaman mejor diagnóstico y acceso a los tratamientos en fibrosis pulmonar idiopática

Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, las asociaciones de pacientes y familiares reclaman al Ministerio de Sanidad una mejora en el diagnóstico y en el acceso a los tratamientos disponibles, y han puesto en marcha la campaña Merece Sonar con el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad sin cura y sin causas conocidas.

Natalia García. Madrid | nataliag.castano@unidadeditorial.es | 21/09/2016 13:48

Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa, de Madrid; Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi); Elena Andradas Aragonés, directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad; José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ). (DM)

En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), se ha celebrado este miércoles en el Ministerio de Sanidad la Jornada Fibrosis Pulmonar Idiopáticacon el lema Merece Sonar, organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis. El objetivo de la iniciativa no es otro que dar visibilidad a la enfermedad y reclamar al Ministerio mejoras en el diagnóstico y en el acceso a los tratamientos que se encuentran disponibles actualmente para el manejo de la FPI.

La jornada ha contado con la presencia, entre otros, de Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Investigación del Ministerio de Sanidad, que en su discurso inaugural se ha referido al difícil diagnóstico y progresión impredecible de la enfermedad y ha subrayado los últimos esfuerzos desde Sanidad. Andradas ha recordado, entre otros aspectos, la apertura de 21 nuevos centros de referencia en España. Asimismo, ha anunciado la creación de un registro nacional de enfermedades raras que "permitirá recoger datos en todas las Comunidades Autónomas y poder realizar un mejor seguimiento a los pacientes". De igual forma,ha manifestado la posición "comprometida del Ministerio" con las enfermedades raras y se ha referido a ellas como "una línea prioritaria en el marco de la investigación".

La FPI es un enfermedad rara que en España afecta a entre 7.500 y 8.000 personas, según datos de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ). Se trata de una enfermedad crónica y mortal, cuyas causas se desconocen y que provoca el endurecimiento del tejido pulmonar, y por consiguiente, el deterioro de la función respiratoria. La supervivencia, según José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de Separ y miembro del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, está en rangos del 20 al 40 por ciento, lo que supone que el pronóstico sea "incluso peor que el de algunas neoplasias".

Por otro lado, Julio Ancochea, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario de la Princesa, de Madrid, ha incidido en la importancia del diagnóstico precoz de la patología más allá de los tratamientos. Ancochea ha hecho un llamamiento a que "los médicos vuelvan a usar el fonendoscopio" dada la relevancia de la auscultación para llegar a una valoración temprana. Y es que, según los datos que maneja Ancochea, desde que sufre el primer síntoma hasta que el paciente es derivado al especialista pueden llegar a pasar hasta dos años.

Por su parte, Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, ha insistido en este diagnóstico precoz y ha señalado que "es preciso quelos médicos de Atención Primaria conozcan los síntomas de la enfermedad para que los pacientes puedan ser rápidamente derivados a especialistas". Además, considera que los especialistas "deben estar organizados en equipos multidisciplinares que posibiliten un abordaje completo de la enfermedad".