Mariposa del mal

El lupus es una enfermedad crónica y autoinmune que aún no tiene cura, y que afecta mayormente a mujeres en edad fértil. Incógnitas y certezas para convivir con ella y tener una buena calidad de vida

Por Florencia Vidal | Para LA NACION

Crónica, inflamatoria y autoinmune, el lupus es una enfermedad que puede afectar varias partes del cuerpo, en especial la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones, y mayo es el mes elegido para tomar conciencia (el 10 de este mes se celebró el Día Mundial del Lupus). El Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico se reúne anualmente por estos días para atraer el interés de los medios, la comunidad, los funcionarios, la industria farmacéutica y hasta de los mismos círculos médicos sobre esta dolencia, rara y poco frecuente. Se trata de la enfermedad autoinmune por antonomasia, un sistema inmunológico anómalo que produce anticuerpos contra los propios tejidos. Entonces, los autoanticuerpos alteran la estructura anatómica del órgano o alteran su función. "Con alguna frecuencia es grave, según el órgano que afecte. Puede no serlo si afecta órganos externos. Pero siempre es seria, porque nunca se sabe cuál será el próximo órgano que va a involucrar", explica el doctor Osvaldo Hübscher, profesor asociado de Medicina del Cemic y médico especialista en reumatología.

La información, herramienta fundamental a la hora de dar batalla a cualquier afección, cobra una importancia clave con una enfermedad de etiología desconocida, que por tal motivo aún no tiene cura. Desde la Asociación Lupus Argentina (ALUA), entidad civil sin fines de lucro formada por los propios pacientes, Teresa Cattoni, su presidenta, asegura que la información idónea otorga cierto control porque facilita saber cómo cuidarse, cuándo acudir a tiempo a la consulta y cómo dialogar con el médico. Se trata de aprender a convivir con este mal que se caracteriza por cursar en forma ondulatoria, con períodos de crisis y otros de remisión, que pueden durar meses o años. Las razones por las cuales la enfermedad se adormece o se vuelve a despertar también se desconocen.
Por la variedad de síntomas que el lupus puede presentar, la mayoría de los pacientes no tiene un diagnóstico preciso hasta luego de varios años de ser tratados por diferentes malestares, y está simbolizada por una erupción con forma de mariposa en mejillas y nariz. Verónica Sanguinetti, técnica en hemoterapia que comenzó con los indicios hace más de una década, recuerda su peregrinaje por distintos consultorios. "Llevaba mucho tiempo sintiéndome mal, con anemia y dolores musculares, y me trataban todo puntualmente. Para la anemia me daban hierro y para los dolores me daban calmantes. Cuando salía al sol, enseguida empezaba con los eritemas y me decían que era porque tenía la piel sensible. Hasta que un día, a un médico se le ocurrió que podía ser otra cosa, juntó todos los síntomas y me mandó a hacer los análisis específicos que corroboraron el diagnóstico", cuenta. En 2008, Verónica empezó a tener síntomas severos que la llevaron a siete internaciones prolongadas en los últimos tres años. A partir de entonces no pudo hacer más guardias como hemoterapeuta ni estar en contacto con pacientes por su inmunosupresión. Entonces, la fueron adecuando a otras tareas. "Tuve mucha suerte, porque eso no es lo más común en otros lugares.", afirma.

Claudia Caminotti sonríe. Tiene una vida plena, dice. Pero no siempre fue así. Esta mujer de 49 años recuerda los días en que los dolores, la fiebre y la debilidad extrema lo copaban todo. "En un comienzo, luego del diagnóstico certero, que esperé por más de diez años, por un lado sentí alivio porque al fin sabía que iba a encontrar un tratamiento. Pero uno pasa por distintos estados de ánimo. Primero es la bronca porque uno tiene otros planes para la vida. Después hay algo de negación y frustración. Hasta que uno se da cuenta de que está en uno mismo decidir la vida que quiere llevar adelante."

Cuando los síntomas se prolongan en el tiempo pueden producir angustia, ansiedad y depresión. Esto dificulta la realización de las actividades diarias, las relaciones familiares y sociales, y el desempeño laboral. La doctora María Cristina Lunic, reumatóloga y psicoterapeuta del Hospital de Clínicas, destaca la importancia de la psicoeducación en el mejoramiento de la calidad de vida de los enfermos. Esta disciplina consiste en informar tanto a los pacientes como a sus familiares sobre los síntomas, las enfermedades que padecen, sus tratamientos y sobre las estrategias de afrontamiento de las situaciones de estrés que pueden ser maladaptativas, a la vez que se los ayuda a encontrar otras mejores. Para ello, en muchos hospitales se brindan talleres de sueño, de habilidades sociales, de memoria, de humor, de tai chi y de reflexología.

Los tratamientos contra el lupus permiten poner la enfermedad bajo control. El efecto de la inmunología alterada sobre los órganos puede ser controlado o inhibido con drogas que ponen en caja al sistema inmunológico. Tanto los profesionales como los enfermos coinciden en que la relación médico-paciente es decisiva para el éxito. "Los consejos no medicamentosos son muy importantes y la adhesión al régimen de dosis de drogas, también. Se requiere de una enorme disciplina de parte del paciente. La gente une al lupus con el sol, con la diálisis y con la muerte. Sin embargo, la eficacia de los tratamientos es colosal. Tengo una paciente que corre maratones. Ella está en remisión, sin medicación. Así y todo, nunca deja de visitarme cada tres meses para controlarse. Eso es clave", afirma Hübscher.

"Se puede tener una muy buena calidad de vida aun teniendo lupus", repite Verónica Sanguinetti. "En esta enfermedad hay mucho dolor físico y psíquico, pero hay que sacarle a esta patología la carga que tiene, porque cuando decís que estás enferma te miran con cara de uy, pobre se va a morir, y esto no es así."

Teresa Cattoni, que lleva más de diez años en remisión, asegura que atravesar una enfermedad de la que no se sabe demasiado cómo puede evolucionar es una circunstancia bastante difícil que puede llevar a un estado de permanente angustia o incertidumbre. Para allanar ese camino pedregoso que un enfermo de lupus debe atravesar, es necesario hacer ciertos arreglos mentales y aprender algunos recursos. "Mucho es lo que se mejora si cambiamos la actitud, la visión de la enfermedad, no como un enemigo que está enfrente nuestro, sino comprendiendo que esto es algo que nos toca. Creo que la enfermedad nos puede acompañar de una manera más benigna si cambiamos la actitud, si aprendemos a pensar en positivo hacia nosotros, haciendo cosas que nos gratifican, queriéndonos. Esta es toda una enseñanza y la enfermedad es una gran maestra. Pero tendríamos que aprender sin la necesidad de enfermarnos", afirma la presidenta de ALUA.

las hormonas femeninas

En la Argentina, la incidencia es de una persona cada 1500 habitantes. Se presenta con un marcado predominio entre las mujeres en edad fértil. Entre los 15 y los 40 años, de 10 personas con lupus, 9 son mujeres. Tanto por arriba como por debajo de esta franja, afecta de igual manera a un sexo y otro

Si bien se desconocen las causas, hay factores que juegan un papel importante, como los genéticos y los del medio ambiente (las infecciones, los antibióticos, la luz ultravioleta, el estrés). No se pudo confirmar aún con un diseño científico si las hormonas femeninas tienen una incidencia importante en la manifestación de esta patología. Sin embargo, el doctor Osvaldo Hübscher sostiene que es interesante la teoría hormonal, porque si una enfermedad predomina de tal forma en un sexo, la hormona de ese sexo tendría que tener una participación relevante. Además, a medida que la edad de la mujer avanza, en la menopausia, esa diferencia de 9 a 1, prácticamente desaparece.