Formas de ayudar a los sobrevivientes de cáncer a afrontar la ansiedad y el sufrimiento por la enfermedad
, por el Equipo del NCI
Recibir el diagnóstico de cáncer y pasar por tratamientos intensivos causa estrés. Por eso, cuando el tratamiento termina, la familia y los amigos están deseosos de celebrar. Pero muchos sobrevivientes de cáncer no sienten deseos de celebrar ni se sienten listos para continuar con su vida.
Aunque parezca incoherente, es posible que "dé miedo ver a los proveedores [de atención médica] y al equipo médico con regularidad y luego pasar a verlos con menos frecuencia", explicó la doctora Suzanne Danhauer, psicóloga clínica de la Facultad de Medicina de Wake Forest. Por este motivo, dijo la doctora Danhauer, los niveles de estrés en los sobrevivientes suelen aumentar y esto ocurre, en general, de repente.
El temor a que el cáncer recidive (vuelva), es otra fuente de sufrimiento para muchos sobrevivientes. Es común que las personas se sientan ansiosas, en especial, cuando tienen programada una exploración o una cita médica de seguimiento (algunos sobrevivientes incluso han inventado nuevos nombres para referirse a este tipo de ansiedad, como "scanxiety").
"Las exploraciones son como puertas giratorias, ruletas emocionales que nos hacen girar y girar durante varios días hasta que nos arrojan por el otro lado", escribió el sobreviviente de cáncer Bruce Feiler, en un artículo de la revista Time de junio de 2011. "Si caemos en un casillero rojo, nos tocará otro viaje a la Tierra del Cáncer; si caemos en un casillero negro, nos quedarán algunos meses más de libertad".
"El temor a la recidiva es la dificultad emocional que las personas mencionan con más frecuencia después de terminar el tratamiento del cáncer", comentó la doctora Karen Syrjala, psicóloga clínica del Centro de Investigación Oncológica Fred Hutchinson de Seattle. Aunque es normal sentir algo de ansiedad, en algunos sobrevivientes se convierte en una situación debilitante, puntualizó la doctora.
La pandemia por coronavirus se suma a la ansiedad y al estrés de los pacientes y sobrevivientes de cáncer
La pandemia de la enfermedad por el coronavirus de 2019 (COVID-19) crea nuevas fuentes de ansiedad y estrés para muchos pacientes y sobrevivientes de cáncer. Por varios motivos, la COVID-19 "es una carga adicional importante" para los pacientes de cáncer, expresó la doctora Shelley Johns, psicóloga clínica del Instituto Regenstrief y la Universidad de Indiana.
Algunos tratamientos del cáncer debilitan el sistema inmunitario, lo que aumenta el riesgo de la persona de tener un caso grave por el SARS-CoV-2, el virus que causa la COVID-19. Además, señaló la doctora Johns, las medidas que tomaron los hospitales y otras organizaciones de atención médica para enfrentar la pandemia "demoran o afectan la manera en que algunos pacientes reciben los tratamientos programados para el cáncer, y esto agrega al estrés".
Los consejos generales para hacer frente al estrés que causa la pandemia, como la guía Sobrellevar el estrés de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, tal vez ayuden a los sobrevivientes de cáncer y a otras personas, mencionó la doctora Johns.
En un estudio de investigación se indica que la ansiedad y el sufrimiento son más frecuentes en los sobrevivientes de cáncer a largo plazo que en las personas sanas sin antecedentes de cáncer. Además del temor a la recidiva, otras fuentes de sufrimiento por el cáncer en los sobrevivientes incluyen las preocupaciones familiares y económicas, los cambios en la imagen corporal y la sexualidad, y los problemas para atender las necesidades médicas a largo plazo.
Estos tipos de sufrimiento por el cáncer "tal vez no coincidan con las descripciones clásicas de ansiedad o depresión, pero alteran de todas maneras la calidad de vida de la persona", dijo la doctora Syrjala.
Se ha demostrado que hay numerosos enfoques útiles para que los pacientes y sobrevivientes de cáncer afronten la ansiedad y al sufrimiento por la enfermedad. No obstante, aunque estos métodos se estudiaron en centros oncológicos grandes, todavía nos queda el reto de aplicar los enfoques existentes en entornos de la vida real, como en la oncología comunitaria o los consultorios de atención primaria, explicó la doctora en Enfermería y enfermera Deborah Mayer, directora interina de la Oficina de Supervivencia del Cáncer (OCS) del NCI.
La doctora Mayer advirtió que otra limitación es que muchos estudios sobre métodos para ayudar a los sobrevivientes a afrontar la ansiedad, el sufrimiento y la depresión, se centraron en mujeres que son sobrevivientes de cáncer de mama. "Necesitamos estudiar también a personas con otros tipos de cánceres", destacó la doctora.
En los estudios que el NCI y otras organizaciones financian, se exploran nuevas formas de apoyar las necesidades de salud psicológica y emocional de una diversidad de sobrevivientes de cáncer y la manera de adaptar los enfoques actuales para responder a las necesidades de personas o grupos específicos.
Con el aumento continuo del número de sobrevivientes de cáncer a largo plazo, los oncólogos y otros proveedores que los atienden están más conscientes sobre el riesgo mayor de que sus pacientes tengan ansiedad y sufrimiento.
"Los sobrevivientes de cáncer necesitan los conocimientos especializados de expertos en cáncer que entienden lo que es 'normal' para un sobreviviente de cáncer", explicó la doctora Syrjala. Es importante tranquilizar a los sobrevivientes para que sepan que es muy normal que sientan cierto nivel de ansiedad y sufrimiento, y que esto no aumentará su riesgo de muerte ni hará que vuelva el cáncer, agregó la doctora.
"Y ese es el primer paso para luego poder hablar sobre qué hacer para ayudar a manejar esos sentimientos".
Se ha demostrado que hay métodos útiles para controlar la ansiedad y el sufrimiento en los sobrevivientes de cáncer, por ejemplo, un tipo de psicoterapia llamada terapia cognitivo-conductual, la reducción del estrés mediante la relajación atenta, el automanejo emocional, el ejercicio y, en algunos casos, el uso de ansiolíticos o antidepresivos.
La doctora Syrjala dijo que los grupos de apoyo también pueden ser útiles, pero que a veces es difícil organizarlos. El aumento de los grupos de apoyo en Internet para los sobrevivientes de diferentes tipos de cáncer y tratamientos pone estos recursos al alcance de muchas más personas, señaló la doctora.
A los sobrevivientes de cáncer que son adolescentes y adultos jóvenes, tal vez les ayude recibir el apoyo de pares, como First Descents, un programa de terapia de aventura al aire libre en el que se demostró una disminución de los síntomas de sufrimiento psicológico, dijo Bradley Zebrack, doctor y trabajador social diplomado en Salud Pública, de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Michigan.
Los mismos métodos que ayudan a los sobrevivientes de cáncer adultos a afrontar el sufrimiento (como la terapia cognitivo-conductual y el control del estrés mediante la relajación atenta) también ayudan a los adolescentes y adultos jóvenes.
Pero los sobrevivientes más jóvenes tienen necesidades únicas porque "la vida de ellos se interrumpe en un momento en el que hay mucho crecimiento emocional y psicológico rápido", explicó el doctor Zebrack. "Volver a participar del trabajo y los estudios, y relacionarse con los amigos será mucho más difícil para ellos que para las personas que reciben un diagnóstico de cáncer cuando son mayores y están en etapas de la vida más avanzadas".
Terapia de aceptación y compromiso para tratar el temor a la recidiva
Una forma nueva de terapia cognitivo-conductual llamada terapia de aceptación y compromiso es un enfoque que tal vez ayude a los sobrevivientes de cáncer a afrontar el sufrimiento.
"La terapia de aceptación y compromiso ayuda a los sobrevivientes a identificar cambios específicos que pueden hacer que coincidan con sus valores y, al mismo tiempo, a reconocer las partes de su experiencia que no se pueden cambiar", explicó la doctora Shelley Johns, psicóloga clínica en el Instituto Regenstrief y en el Centro Oncológico Integral Melvin y Bren Simon de la Universidad de Indiana.
Por ejemplo, propuso la doctora, los sobrevivientes de cáncer podrán siempre preocuparse de que el cáncer vuelva, pero la terapia de aceptación y compromiso enseña habilidades que los ayudan a "convivir más tranquilos con las realidades que no se pueden cambiar".
En un estudio piloto reciente, la doctora Johns y sus colegas pusieron a prueba la terapia de aceptación y compromiso para determinar si esta ayuda a los sobrevivientes de cáncer de mama a controlar mejor el temor a la recidiva. En el estudio, se asignaron mujeres al azar para recibir uno de tres tratamientos: 6 semanas de terapia de aceptación y compromiso grupal; un taller informativo de seis sesiones sobre supervivencia; o una sesión de entrenamiento grupal de 30 minutos con la entrega de un cuadernillo sobre la vida después del tratamiento del cáncer.
Seis meses después de la intervención, las participantes del grupo que recibieron la terapia de aceptación y compromiso notificaron una disminución mayor en la intensidad del temor a la recidiva que las participantes de los otros dos grupos. La terapia de aceptación y compromiso también disminuyó la ansiedad y los síntomas de depresión en el momento del seguimiento a los 6 meses y mejoró la calidad de vida de las sobrevivientes más que las otras intervenciones, puntualizó la doctora Johns.
Con la terapia de aceptación y compromiso, añadió la doctora, "ofrecemos habilidades para hacer frente al temor, de manera que este deje de guiar la vida de los sobrevivientes. Tal vez el temor siga presente, pero tendrá un papel secundario, de manera que los sobrevivientes mantengan el control del rumbo adonde quieren ir". Estas habilidades incluyen dedicarse a actividades que tengan significado, concentrarse en el momento presente (atención plena) y tenerse más paciencia.
Uso de la narración de historias para ayudar a los sobrevivientes y cuidadores a hacer frente al sufrimiento
La doctora Mayer comentó que el abordaje de las necesidades de los cuidadores es otra área importante de investigación porque con algunos estudios se demostró que los cónyuges y parejas de los sobrevivientes de cáncer también presentan una mayor tendencia a sentir ansiedad que otras personas, y tal vez tengan sus propios problemas médicos.
La doctora Wonsun (Sunny) Kim, científica especialista en conducta y comunicación en salud en la Facultad de Enfermería e Innovación Médica Edson de la Universidad Estatal de Arizona, estudia la eficacia de un método digital por Internet de 4 semanas en el que se usa la narrativa digital para ayudar a los pacientes de cáncer que reciben trasplantes de células madre hematopoyéticas (HSCT) y a sus cuidadores.
En un estudio clínico en curso, su equipo investiga si ver historias personales en formato digital que cautivan en forma emocional, contadas por sobrevivientes de HSCT y sus cuidadores durante un taller de 3 días de narración digital, sirve para afrontar el sufrimiento psicosocial, como la depresión, la angustia y el aislamiento social.
"Alentamos a los pacientes y a sus cuidadores a que miren juntos las narrativas digitales y hablen no solo sobre la historia, sino también sobre cómo se sintieron" al mirarlas, recomendó la doctora Kim. Se hace un seguimiento de 3 meses a los participantes del estudio para saber si la serie de historias los ayuda a hablar con sus seres queridos sobre cómo se sienten, y si esto mejora su bienestar emocional. Los pacientes y sus cuidadores tal vez no hablen entre ellos sobre sentimientos como la ansiedad, "porque no quieren que la otra persona se preocupe", indicó la doctora Kim.
Si el método tiene éxito, la doctora espera hacer un estudio de seguimiento más prolongado a fin de examinar la eficacia del método de la narrativa digital para mejorar el bienestar psicosocial de pacientes y cuidadores durante un trasplante y después de este.
Además, agregó la doctora, "el método de narración de historias tiene amplia aplicación en otros tipos de cáncer y en otros momentos del curso de la enfermedad, según cómo diseñemos el taller de narración" donde se producen los videos.
Ejercicio en pareja para mejorar la salud mental
En el Instituto Oncológico Knight de la Universidad de Salud y Ciencia de Oregón (OHSU), la doctora Kerri Winters-Stone, científica especialista en el ejercicio, estudia los efectos de hacer ejercicio en pareja en la salud física y mental, y la calidad de la relación de las parejas (sobrevivientes y sus compañeros) que hacen frente al cáncer.
"El cáncer afecta la salud física y mental de la pareja del sobreviviente y añade tensión emocional en la relación. Es una amenaza triple", señaló la doctora Winters-Stone en un video que se usa para reclutar a participantes del estudio.
El estudio sobre el ejercicio en pareja se diseñó para saber si el ejercicio beneficia a los sobrevivientes de cáncer de próstata, de mama o colorrectal y a sus parejas, y la forma en que los beneficia. Se asignará al azar a los participantes para que hagan ejercicio 2 veces por semana durante 6 meses en uno de estos tres grupos: clases grupales de ejercicio en pareja, clases grupales de ejercicio por separado para el sobreviviente y su pareja, o ejercicios en casa por separado y sin supervisión para los sobrevivientes y sus parejas.
En el estudio se examinará si hacer ejercicio juntos disminuye la ansiedad, la depresión y el temor a la recidiva de las parejas participantes, y si mejora la salud física y la calidad de la relación.
"Si hacen ejercicio en pareja como equipo, esperamos que esto se transfiera fuera del gimnasio y les ayude a funcionar mejor como equipo en todos los aspectos de su vida", expresó la doctora Winters-Stone.
Su meta a largo plazo es reunir pruebas concluyentes que indiquen que el ejercicio se debe incluir como estándar de atención para todas las personas con cáncer. "Deseamos que se incluya también a la pareja del sobreviviente, porque sabemos que el cáncer también los afecta", recalcó la doctora. "Y además sabemos que al mantener la salud de la pareja, mejoramos los resultados de salud para todos".
Adaptación de la investigación durante la pandemia de la COVID-19
La pandemia también afecta a los sobrevivientes de cáncer que participan en algunos estudios clínicos. Por ejemplo, la doctora Kerri Winters-Stone explicó que se hicieron grandes cambios en dos estudios clínicos a su cargo financiados por el NCI que investigan el uso del ejercicio para mejorar la salud física y mental de los sobrevivientes.
"Tuvimos que transferir todas nuestras clases grupales de ejercicio supervisadas a un formato de videoconferencia en pocos días", explicó la doctora Winters-Stone. "Pensamos que era importante que nuestros participantes mantuvieran la actividad física durante estos momentos tan difíciles que causan gran ansiedad y sufrimiento en todos, y más aún en las personas con cáncer. También quisimos evitar que el grupo de ejercicio se separara, por lo que usamos una interfaz de video grupal para permitir que los integrantes socializaran antes y después de la clase en Internet".
Telemedicina para sobrevivientes de cáncer en áreas rurales
Ayudar a los sobrevivientes de cáncer que viven en áreas rurales a hacer frente a la ansiedad y sufrimiento que causa el cáncer es un reto particular. Los sobrevivientes en estas áreas viven lejos de los grandes centros oncológicos, y "no suele haber proveedores de atención médica en áreas rurales, en especial proveedores de salud mental, que tengan experiencia en oncología", dijo la doctora Danhauer.
Aquí es donde los investigadores esperan que los métodos de la telemedicina sean útiles, como la terapia y otros tipos de apoyo psicosocial que se ofrezcan por teléfono, aplicaciones móviles y sitios web.
La doctora Danhauer y otra psicóloga clínica en Wake Forest, la doctora Gretchen Brenes, llevan a cabo un estudio piloto en el que usa un cuaderno de trabajo de terapia cognitivo-conductual como parte de un método de atención escalonada (según la gravedad de los síntomas) para ayudar a sobrevivientes adultos de cáncer en áreas rurales que tienen síntomas clínicos significativos de ansiedad o depresión.
Si se les asigna al azar al grupo de atención escalonada, "las personas con depresión o ansiedad más grave recibirán el cuaderno de trabajo y lo completarán con un terapeuta por teléfono", explicó la doctora Danhauer. Los sobrevivientes con niveles de depresión o ansiedad más bajos completarán el cuaderno de trabajo en forma independiente y hablarán por teléfono cada 2 semanas con un miembro del equipo de investigación. Los participantes del grupo de control recibirán información sobre recursos, que incluirá a los proveedores locales de salud mental.
Si los resultados del estudio piloto son prometedores, "queremos hacer un estudio más grande para investigar una intervención telefónica de terapia cognitivo-conductual para atender el sufrimiento en los sobrevivientes de cáncer", continuó la doctora Danhauer.
El Centro Oncológico Integral Wake Forest Baptist otorgó una subvención para una investigación piloto que las doctoras Danhauer y Brenes usarán para adaptar lingüística y culturalmente el cuaderno de trabajo y el método de telemedicina para los sobrevivientes de cáncer hispanos.
Recursos en el momento y el lugar necesarios
Los estudios que se describen aquí son solo un ejemplo de las investigaciones en curso para ayudar a los sobrevivientes de cáncer a hacer frente a la ansiedad y al sufrimiento, según la doctora Ashley Wilder Smith, directora de la Unidad de Resultados de Investigación del NCI. "El cáncer es un conjunto de muchas enfermedades y tiene muchas trayectorias diferentes, y los investigadores exploran varias formas de dar apoyo a los pacientes y sobrevivientes de cáncer cuando pasan por esta experiencia", afirmó la doctora Smith.
Otros ejemplos de estudios financiados por el NCI incluyen un estudio de distribución al azar de un manual de automanejo emocional para mejorar el sufrimiento psicológico, con o sin asesoramiento psicológico por teléfono, y otras medidas en un grupo de sobrevivientes de cáncer y sus cuidadores informales, de diversos orígenes étnicos, y un estudio de automanejo y control del estrés cognitivo-conductual con adaptación cultural para sobrevivientes de cáncer de próstata hispanos.
La doctora Syrjala advirtió que aún queda otro reto: "debemos tener sistemas establecidos para que los recursos estén disponibles en el momento y el lugar en que las personas los necesiten, en particular, después de que los pacientes finalizan el tratamiento".
A fin de abordar este reto, el IMPACT Consortium del NCI, una iniciativa financiada mediante la Misión contra el Cáncer, investiga formas de incorporar el control de síntomas, incluso los psicológicos, en los expedientes médicos electrónicos. La doctora Smith detalló que esto permitirá tratar dichos síntomas de manera más rutinaria e integral en las personas con cáncer y los sobrevivientes de cáncer.
Rescatar lo positivo
La doctora Syrjala y otros expertos advirtieron que si no se tratan, la depresión y la ansiedad graves, u otros tipos de sufrimiento psicológico, tal vez hagan que los sobrevivientes de cáncer no se ocupen de sus necesidades médicas. Es posible que las personas dejen de seguir las recomendaciones de tratamiento o falten a las citas de seguimiento.
Pero sobrevivir al cáncer también puede llevar a cambios positivos en la vida de la persona.
La otra cara del sufrimiento psicológico en los sobrevivientes es el "crecimiento postraumático", explicó la doctora Syrjala. La experiencia del cáncer quizás haga que los sobrevivientes creen nuevas estrategias para controlar los retos emocionales, profundicen sus relaciones con familiares o amigos y se den cuenta de que tienen la fortaleza para superar situaciones difíciles. Sobrevivir el cáncer puede también llevar a las personas a reevaluar sus prioridades y apreciar la vida con más intensidad.
Además, dijo la doctora Smith, "los sobrevivientes de cáncer tal vez elijan comportamientos más saludables, como hacer ejercicio o dejar de fumar, porque están interesados en llevar una vida más sana en general".
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