La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Nuevas recomendaciones europeas sobre los cánceres raros
Se estima que hay 5,1 millones de personas que viven con un cáncer raro en Europa y 200 tipos de cánceres raros según RARECARENet.
Como se describe en el libro recientemente publicado Rare Cancer Agenda 2030, los cánceres raros son casos raros de una enfermedad común y afectan a uno de cinco nuevos pacientes diagnosticados con cáncer.
Los cánceres raros contribuyen al 20-30% de los nuevos casos de cáncer en los Estados miembros de la UE y y se estima que hay 650.000 diagnósticos nuevos de cánceres raros anualmente en Europa.
El nuevo libro titulado Rare Cancer Agenda 2030 establece 10 recomendaciones para mejorar la atención de los cánceres raros a través de políticas efectivas y se basa en el trabajo realizado a través de la Acción Conjunta Europea de cánceres raros (JARC, 2016 - 2019), en el que EURORDIS fue un socio activo junto a otras organizaciones de pacientes, incluida la European Cancer Patient Coalition y Childhood Cancer International-Europe.
La comunidad de enfermedades raras y la comunidad de los cánceres raros se consideran a veces dos mundos diferentes. Pero esto está lejos de la realidad, ya que los pacientes y sus familias comparten la misma carga y afrontan desafíos similares creados por la singularidad de sus enfermedades:
- Un largo y difícil viaje hacia el diagnóstico,
- La falta de o acceso interrumpido a la atención sanitaria / social y medicamentos apropiados,
- La falta de médicos con experiencia relevante en su país, y
- Los pocos tratamientos disponibles, entre muchos otros desafíos.
Abogando por las personas que viven con un cáncer raro
Hay cerca de 70 organizaciones de pacientes miembros de EURORDIS que representan a personas afectadas de cánceres raros.
Durante más de dos décadas, EURORDIS ha abogado por mejorar el acceso al diagnóstico y la atención médica para las personas afectadas por cánceres raros. Lee más abajo las acciones de promoción tomadas por la comunidad de cánceres raros, EURORDIS y nuestros miembros.
Durante más de dos décadas, EURORDIS ha abogado por mejorar el acceso al diagnóstico y la atención médica para las personas afectadas por cánceres raros. Lee más abajo las acciones de promoción tomadas por la comunidad de cánceres raros, EURORDIS y nuestros miembros.
Mirando hacia el futuro
La Comisión Europea se encuentra en las etapas finales de la creación de su Plan europeo contra el cáncer. Es fundamental que las necesidades de las personas afectadas por cánceres raros se tengan en cuenta en la implementación de este plan.
Tras una consulta con nuestros miembros y el Grupo Europeo de Defensa de los Pacientes con cánceres raros (ePAG), y en colaboración con Rare Cancers Europe, EURORDIS contribuyó a la reciente consulta sobre el Plan de lucha contra el cáncer (primero en la hoja de ruta y luego la consulta).
Valentina Bottarelli, Public Affairs Director de EURORDIS, comentó, “Necesitamos que las recomendaciones de JARC recientemente publicadas sobre la atención de los cánceres raros sean parte integral de los planes nacionales contra el cáncer, incluso a través de las Redes Europeas de Referencia. A través de los ePAG, continuaremos desarrollando la participación del paciente en las RER de cánceres raros y las acciones europeas de política de cánceres raros. Fue grato reunirnos con Stella Kyriakides, Comisaria Europea de Salud y Seguridad Alimentaria y conocer su apoyo para que los cánceres raros sean integrados en el plan de lucha contra el cáncer.”
Tras una consulta con nuestros miembros y el Grupo Europeo de Defensa de los Pacientes con cánceres raros (ePAG), y en colaboración con Rare Cancers Europe, EURORDIS contribuyó a la reciente consulta sobre el Plan de lucha contra el cáncer (primero en la hoja de ruta y luego la consulta).
Valentina Bottarelli, Public Affairs Director de EURORDIS, comentó, “Necesitamos que las recomendaciones de JARC recientemente publicadas sobre la atención de los cánceres raros sean parte integral de los planes nacionales contra el cáncer, incluso a través de las Redes Europeas de Referencia. A través de los ePAG, continuaremos desarrollando la participación del paciente en las RER de cánceres raros y las acciones europeas de política de cánceres raros. Fue grato reunirnos con Stella Kyriakides, Comisaria Europea de Salud y Seguridad Alimentaria y conocer su apoyo para que los cánceres raros sean integrados en el plan de lucha contra el cáncer.”
Cronología de las acciones de promoción en cánceres raros
- 2020: Publicación de los resultados de la investigación en un artículo del Journal of Cancer Policy: Prioridades de la política sobre cánceres raros en los Planes nacionales de control del cáncer: un análisis dirigido en el marco de la Acción conjunta EU-JARC.
- 2019: La publicación del libro Rare Cancer Agenda 2030, que establece 10 recomendaciones para mejorar los cánceres raros.
- 2017 - 2020: En 2017, después de los esfuerzos de promoción de la comunidad de enfermedades raras, la Comisión Europea puso en marcha 24 Redes Europeas de Referencia, incluidas cuatro redes específicamente relevantes para cánceres raros: EURACAN, PaedCan, EuroBloodNet, GENTURIS. Para garantizar que la voz de los pacientes se oiga en la RER, EURORDIS creó los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (ePAGs). Los defensores de pacientes con cánceres raros en los ePAG garantizan que las necesidades de las comunidades de pacientes se integren en la gobernanza y desarrollo de las cuatro RER relevantes.
- 2016 - 2019: EURORDIS participó activamente como socio asociado en la Acción conjunta europea sobre cánceres raros (JARC, por sus siglas en inglés). Las acciones conjuntas europeas constituyen un mecanismo político vital para implementar acciones prioritarias del Programa de Salud de la UE con el apoyo de los Estados miembros y otras partes interesadas. Desde 2016 EURORDIS es también miembro de WECAN, el grupo de trabajo de las redes europeas de defensa del paciente con cáncer.
- 2015: Basado en una consulta con sus miembros, EURORDIS publicó un documento de mapeo que establece las similitudes y diferencias entre los cánceres raros y las enfermedades raras. Esta publicación fue solicitada por pacientes con el objetivo de identificar acciones prioritarias de promoción que han de llevarse a cabo conjuntamente por organizaciones de cáncer y otras enfermedades raras.
- 2014 - 2017: EURORDIS representó la voz del paciente en el Grupo de expertos de la Comisión Europea sobre el control del cáncer para los cánceres raros.
- 2008: EURORDIS apoyó la creación de Rare Cancers Europe con otras organizaciones de pacientes. Rare Cancers Europe desempeña un papel vital al reunir a organizaciones que trabajan juntas para poner el tema de los cánceres raros en la agenda política europea, para identificar y promover soluciones apropiadas e intercambiar las mejores prácticas.
- Desde 2000: Como miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos desde 2000, EURORDIS ha desempeñado un papel fundamental en la mejora del acceso de los pacientes a medicamentos para cánceres raros mediante la revisión de las solicitudes de designación de medicamentos huérfanos destinados a tratar cánceres raros.
>> Para obetener más información sobre el trabajo de EURORDIS en el área de los cánceres raros, contacta con Ariane Weinman, Public Affairs Senior Manager: ariane.weinman@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
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