7 de septiembre, Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne

7 de septiembre, Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne https://escucharcambialahistoria.org/ "Escuchar cambia la historia" retrata el diagnóstico, el acceso a las terapias y la convivencia con la enfermedad de pacientes de Duchenne y sus familias La campaña de Duchenne Parent Project España cuenta con el apoyo de Santhera. Su exposición fotográfica podrá visitarse en El Retiro del 7 al 14 de septiembre y llegará próximamente a otras ciudades españolas. La distrofia muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo —unos 20.000 casos nuevos al año—, y provoca una pérdida progresiva de la movilidad y, con el tiempo, de las funciones cardiaca y respiratoria. Madrid, 7 de septiembre de 2026 — Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara y degenerativa que afecta principalmente a niños varones (1 de cada 5.000 niños en el mundo —unos 20.000 casos nuevos al año—), debilitando progresivamente la musculatura hasta comprometer las funciones cardiaca y respiratoria. Es una fecha impulsada a nivel internacional para visibilizar la enfermedad y dar voz a los pacientes y a sus familias, cuyo testimonio ha sido clave en cada avance conseguido en su abordaje. Con este motivo, Duchenne Parent Project España (DPPE), con el apoyo de Santhera Iberia, ha presentado hoy "Escuchar cambia la historia" (https://escucharcambialahistoria.org/), una campaña que muestra la realidad de los pacientes y sus familias: el complicado proceso para obtener un diagnóstico y afrontarlo, las dificultades para acceder a los tratamientos y las terapias que necesitan, o los retos sociales y educativos a los que se enfrentan cada día. https://escucharcambialahistoria.org/ La campaña da voz a Aitor (5 años), Uriel (12), Diego (20), Alonso (16) y Quique (44) y sus familias, cuya experiencia —a distintas edades y etapas de la enfermedad— representa la de muchas otras familias que conviven con Duchenne en España. Sus historias, contadas a través de una serie de retratos del fotógrafo Jeosm y de relatos sonoros disponibles en escucharcambialahistoria.org, recogen la experiencia de cada protagonista en primera persona. Entre sus historias está la de Diego, que durante cinco años viajó cada semana a París junto a sus padres para participar en un ensayo clínico que logró ralentizar el avance de su enfermedad —hoy, por fin, puede recibir el tratamiento en Madrid—. O la de Aitor, cuyo diagnóstico llegó tras varias consultas, y la de su madre, Silvia, que realizó todo lo posible para coordinar la atención de distintos especialistas y lograr una atención temprana. Dos historias que muestran que, más allá de la investigación, el acceso real a las distintas terapias sigue siendo decisivo para las familias. “Estas historias son las de miles de familias. Detrás de cada diagnóstico hay una lucha diaria por el acceso: al diagnóstico precoz, a la fisioterapia, a las terapias, a la tecnología que da autonomía y a una vida en igualdad de condiciones. Escuchar cambia la historia porque pone en el centro a las personas, no solo a la enfermedad. Y nos recuerda que el acceso sigue siendo la gran asignatura pendiente”, afirma Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España. Escuchar cambia la historia se materializa en una exposición fotográfica que reúne los siete retratos realizados por Jeosm, y que podrá visitarse de forma gratuita en el Parque de El Retiro (entrada por la Puerta de Madrid, Calle O'Donnell) del 7 al 14 de septiembre. Todos los retratos, así como los relatos sonoros de cada protagonista, pueden consultarse también en escucharcambialahistoria.org. Rosana Muñoz, directora general de Santhera Iberia (compañía centrada en cubrir las necesidades de los pacientes que viven con enfermedades raras), subraya el papel que han desempeñado las propias familias en la investigación y desarrollo de terapias: "Hace veinte años fueron los pacientes quienes se movilizaron para conseguir un tratamiento, y su voz ha sido fundamental en cada avance logrado desde entonces en el abordaje de la enfermedad. Santhera nació para escuchar esa voz, y hoy queremos seguir apoyándola con iniciativas como esta". Jeosm, autor de los retratos, explica que el proyecto le llegó el pasado verano con una premisa clara desde el principio: "detrás de cada diagnóstico hay una persona, una mirada, una personalidad y una historia". Por eso, añade, quiso fotografiar a estos chicos y a sus familias no como pacientes, sino como "protagonistas de sus propias historias". Duchenne Parent Project España y Santhera trabajan ya para que Escuchar cambia la historia no se quede solo en Madrid: además de itinerar la exposición a otras ciudades españolas, también está previsto retratar a pacientes y sus familias de todo el país. Para más información: Gabinete de prensa DDPE: COM Salud Carlos Mateos/ Guiomar López. Tel. 91 773 14 22 – 675 98 77 23      Gabinete de prensa Santhera: Alabra Carlos Fernández-Villaverde – carlos.fernandezvillaverde@alabra.es – 687793079 Carolina López – carolina.lopez@alabra.es - 674096078