COMUNICACIÓN | Niños en estado crítico
Los padres minimizan la gravedad de sus hijos
Una mujer acude con su hijo a la consulta de una pediatra. | Sergio González- Cuando la situación del hijo es muy grave, los padres suelen restar importancia
- Un estudio analiza las charlas entre especialistas de la UCI y progenitores
- Aunque hay comunicación, no suelen coincidir en la gravedad del diagnóstico
Es el momento que todo padre quiere evitar. Y también cualquier médico. Pero cuando un bebé entra en la sala de cuidados intensivos no cabe más que dar respuestas a preguntas incómodas: ¿Cómo se explica a los padres que su hijo está grave? ¿Se estará poniendo el médico en lo peor y, quizá, el niño no esté tan mal?
La comunicación entre médicos y familiares, sobre todo cuando el enfermo está grave, no es tarea fácil. Por una parte al facultativo le toca explicar de forma sencilla enfermedades que no lo son, mientras que los familiares tienen que tener la sangre fría necesaria para olvidarse de milagros y esperanzas y atenerse a lo que le digan para mejor cuidado del enfermo.
Pero cuando el paciente es un niño, tu hijo, la cosa se complica. Nadie espera que un recién nacido pueda estar más tiempo en el hospital que en casa, pero si llega el caso hay que saber comunicar lo que pasa y entenderlo lo mejor posible para beneficio del bebé. Esta es la idea con la que partieron investigadores del Centro Infantil Johns Hopkins al inicar un estudio cuyos datos publica la revista 'Journal of Perinatology'.
"Nuestro objetivo era comprobar el grado de entendimiento de los padres a lo que los médicos les estaban contando sobre la salud de sus hijos. Y aunque alrededor del 90% de facultativos y familiares pensaban que sus discusiones habían sido buenas, resultó que casi la mitad de los padres está en desacuerdo con el estado de gravedad del paciente", confirman los autores.
Para el doctor Jesús Pérez Rodríguez, jefe de la sección de Neonatología de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital La Paz de Madrid, "la comunicación con los padres es uno de los aspectos más complicados e importantes. Son situaciones de mucho estrés para los progenitores y sus percepciones pueden ser muy variables. Sobre todo en los primeros momentos, es difícil darles mucha información y ellos mismos te explican más adelante que al principio estaban bloqueados y que no se llegaron a enterar de casi nada".
Eso es lo que refleja el estudio estadounidense, en el que se grabaron y analizaron las conversaciones de 101 madres con los médicos de sus hijos, todos ellos ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Johns Hopkins (NICU), con un tiempo mínimo de hospitalización en dicha unidad de 48 horas. Más tarde, a todos se les realizó una encuesta para conocer sus opiniones personales.
"El 92% de las madres y el 89% de los médicos calificaban sus conversaciones como productivas y buenas, pensaban que el receptor de sus mensajes les entendía", explican los autores. Sin embargo, los resultados son otros. "Examinando los datos de las cintas grabadas y las encuestas observamos que había una notable diferencia entre las percepciones de la madre y las del médico, sobre todo cuando se refiere a la gravedad de la enfermedad del bebé, por lo que la satisfacción en la conversación distaba mucho de la eficacia de la misma", explica Renee Boss, neonatóloga del Johns Hopkins.
Precisamente, este es el resultado más chocante. Casi todas las madres (94 de las 101) eran capaces de citar al menos uno de los diagnósticos y tratamientos de su hijo, pero el 45% de ellas no estaba de acuerdo con la evaluación de los clínicos sobre la gravedad de sus bebés.
Entre este porcentaje, casi dos tercios (63%) cree que el facultativo había exagerado en su diagnóstico. Incluso las madres de bebés con enfermedades graves o potencialmente graves, tales como la prematuridad extrema o la extrofia vesical, "minimizaron la gravedad y calificaron el estado de sus hijos como 'no enfermos', 'un poco enfermos' o 'bastante saludables'", señala Boss.
"Esto es común porque cuando sus hijos están en cuidados intensivos, los padres pasan por unas fases de estrés e incertidumbre y se debaten entre dos sensaciones. Por una parte, tienen miedo de lo que les pueda pasar a sus hijos, pero a la vez juega un papel importante la esperanza, el aferrarte a una mínima mejoría, a ver cómo evolucionan otros pequeños, es algo normal", afirman los especialistas consultados.
Precisamente, el lenguaje con el que se explique el médico es clave para la comunicación entre ambas partes. "Hemos comprobado que hay distintas percepciones para palabras claves como 'enfermo'. Así, mientras que los padres entienden un niño con fiebre o vómitos, los médicos están hablando de algo grave con pronóstico complicado o incierto", señalan los investigadores.
Por ello, el artículo se acompaña de un decálogo para mejorar la comunicación de todos aquellos (médicos y enfermeras) que traten con estos familiares. Entre los puntos se encuentran: hablar a menudo con los padres y actualizar al máximo posible los datos sobre los tratamientos y por qué se necesitan; ser directo e inequívocos en el lenguaje, aunque intentando no simplificar al máximo pues un lenguaje muy común no es exacto y confunde; intentar no caer en demasiados tecnicismos médicos, ser cálidos y comprensivos y, sobre todo, hacer pruebas de comprensión a los padres para saber que les están siguiendo y que les están comprendiendo.
"Es esencial asegurarse de que entienden lo que dices, por ello nosotros intentamos ir ofreciéndoles la información poco a poco, no toda de golpe porque se bloquean, y dejándoles espacio para las preguntas, para que puedan volver a verte y hablar de ello. Es necesaria esa confianza. Si de todas formas vemos que no terminan de aceptarlo, que están agobiados, pedimos la ayuda a un psicólogo", aseguran los doctores Pérez Rodríguez y Pallás.
Pero, además, el especialista de La Paz explica que en los últimos años hay una preocupación creciente por saber transmitir a los familiares. "En nuestro hospital hacemos simulacros para ver cómo hay que informar de asuntos graves a los familiares, gravamos la conversación y vemos dónde podemos mejorar y, por ejemplo, si una enfermera joven tiene que enfrentarse a los padres, siempre irá con alguien con más experiencia. También tratamos de que las charlas se produzcan de forma privada, en ambientes relajados y dando oportunidad para que los padres se expresen y pregunten", afirma.
"La poca comprensión del pronóstico de un bebé puede conducir a la frustración derivada de la maternidad y la insatisfacción con el tratamiento que, en última instancia, socaba el objetivo del trabajo en equipo entre familiares y médicos, necesario para el paciente", indica Stephanie de Wit, médico del Centro Hopkins para la Infancia. "Estos consejos son necesarios para que los padres entiendan los diagnósticos exactos, que comprendan lo que significa la enfermedad que tienen sus hijos, y buscar los mejores tratamientos y soluciones de forma conjunta", finaliza.
La comunicación entre médicos y familiares, sobre todo cuando el enfermo está grave, no es tarea fácil. Por una parte al facultativo le toca explicar de forma sencilla enfermedades que no lo son, mientras que los familiares tienen que tener la sangre fría necesaria para olvidarse de milagros y esperanzas y atenerse a lo que le digan para mejor cuidado del enfermo.
Pero cuando el paciente es un niño, tu hijo, la cosa se complica. Nadie espera que un recién nacido pueda estar más tiempo en el hospital que en casa, pero si llega el caso hay que saber comunicar lo que pasa y entenderlo lo mejor posible para beneficio del bebé. Esta es la idea con la que partieron investigadores del Centro Infantil Johns Hopkins al inicar un estudio cuyos datos publica la revista 'Journal of Perinatology'.
"Nuestro objetivo era comprobar el grado de entendimiento de los padres a lo que los médicos les estaban contando sobre la salud de sus hijos. Y aunque alrededor del 90% de facultativos y familiares pensaban que sus discusiones habían sido buenas, resultó que casi la mitad de los padres está en desacuerdo con el estado de gravedad del paciente", confirman los autores.
Problema de pareceres
"El médico me ha dicho que está enfermo, pero yo no lo creo. No tiene realmente una enfermedad, sólo un defecto que necesita ser corregido", explica una madre de 29 años cuyo hijo padece una extrofia vesical [anomalía congénita en la que parte de la vejiga se presenta fuera del cuerpo]. "Estos ejemplos no son casos aislados, es más, suelen ser comunes", indica la doctora Carmen Pallás, jefa del servicio de Neonatología del Hospital madrileño 12 de Octubre, que recuerda para ELMUNDO.es algunos casos. "El problema está en la percepción, cuando tú crees que te has explicado y lo han entendido, y luego es común que te pregunten: 'Bueno, ¿pero no está grave, verdad?'. Seguramente sea el mecanismo de defensa de los padres".Para el doctor Jesús Pérez Rodríguez, jefe de la sección de Neonatología de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital La Paz de Madrid, "la comunicación con los padres es uno de los aspectos más complicados e importantes. Son situaciones de mucho estrés para los progenitores y sus percepciones pueden ser muy variables. Sobre todo en los primeros momentos, es difícil darles mucha información y ellos mismos te explican más adelante que al principio estaban bloqueados y que no se llegaron a enterar de casi nada".
Eso es lo que refleja el estudio estadounidense, en el que se grabaron y analizaron las conversaciones de 101 madres con los médicos de sus hijos, todos ellos ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Johns Hopkins (NICU), con un tiempo mínimo de hospitalización en dicha unidad de 48 horas. Más tarde, a todos se les realizó una encuesta para conocer sus opiniones personales.
"El 92% de las madres y el 89% de los médicos calificaban sus conversaciones como productivas y buenas, pensaban que el receptor de sus mensajes les entendía", explican los autores. Sin embargo, los resultados son otros. "Examinando los datos de las cintas grabadas y las encuestas observamos que había una notable diferencia entre las percepciones de la madre y las del médico, sobre todo cuando se refiere a la gravedad de la enfermedad del bebé, por lo que la satisfacción en la conversación distaba mucho de la eficacia de la misma", explica Renee Boss, neonatóloga del Johns Hopkins.
Precisamente, este es el resultado más chocante. Casi todas las madres (94 de las 101) eran capaces de citar al menos uno de los diagnósticos y tratamientos de su hijo, pero el 45% de ellas no estaba de acuerdo con la evaluación de los clínicos sobre la gravedad de sus bebés.
Entre este porcentaje, casi dos tercios (63%) cree que el facultativo había exagerado en su diagnóstico. Incluso las madres de bebés con enfermedades graves o potencialmente graves, tales como la prematuridad extrema o la extrofia vesical, "minimizaron la gravedad y calificaron el estado de sus hijos como 'no enfermos', 'un poco enfermos' o 'bastante saludables'", señala Boss.
"Esto es común porque cuando sus hijos están en cuidados intensivos, los padres pasan por unas fases de estrés e incertidumbre y se debaten entre dos sensaciones. Por una parte, tienen miedo de lo que les pueda pasar a sus hijos, pero a la vez juega un papel importante la esperanza, el aferrarte a una mínima mejoría, a ver cómo evolucionan otros pequeños, es algo normal", afirman los especialistas consultados.
Ser claro y saber que lo entienden
¿A qué se deben estos problemas? Para Gonzalo Ares Mateos, coordinador de la unidad de neonatología del Hospital Rey Juan Carlos (Móstoles, Madrid), "en ello tenemos la culpa ambas partes. A nosotros quizás nos cueste mucho explicarnos sin poder utilizar los términos exactos de la Medicina; mientras que es normal que los padres busquen cualquier cosa para ser optimistas".Precisamente, el lenguaje con el que se explique el médico es clave para la comunicación entre ambas partes. "Hemos comprobado que hay distintas percepciones para palabras claves como 'enfermo'. Así, mientras que los padres entienden un niño con fiebre o vómitos, los médicos están hablando de algo grave con pronóstico complicado o incierto", señalan los investigadores.
Por ello, el artículo se acompaña de un decálogo para mejorar la comunicación de todos aquellos (médicos y enfermeras) que traten con estos familiares. Entre los puntos se encuentran: hablar a menudo con los padres y actualizar al máximo posible los datos sobre los tratamientos y por qué se necesitan; ser directo e inequívocos en el lenguaje, aunque intentando no simplificar al máximo pues un lenguaje muy común no es exacto y confunde; intentar no caer en demasiados tecnicismos médicos, ser cálidos y comprensivos y, sobre todo, hacer pruebas de comprensión a los padres para saber que les están siguiendo y que les están comprendiendo.
"Es esencial asegurarse de que entienden lo que dices, por ello nosotros intentamos ir ofreciéndoles la información poco a poco, no toda de golpe porque se bloquean, y dejándoles espacio para las preguntas, para que puedan volver a verte y hablar de ello. Es necesaria esa confianza. Si de todas formas vemos que no terminan de aceptarlo, que están agobiados, pedimos la ayuda a un psicólogo", aseguran los doctores Pérez Rodríguez y Pallás.
Pero, además, el especialista de La Paz explica que en los últimos años hay una preocupación creciente por saber transmitir a los familiares. "En nuestro hospital hacemos simulacros para ver cómo hay que informar de asuntos graves a los familiares, gravamos la conversación y vemos dónde podemos mejorar y, por ejemplo, si una enfermera joven tiene que enfrentarse a los padres, siempre irá con alguien con más experiencia. También tratamos de que las charlas se produzcan de forma privada, en ambientes relajados y dando oportunidad para que los padres se expresen y pregunten", afirma.
"La poca comprensión del pronóstico de un bebé puede conducir a la frustración derivada de la maternidad y la insatisfacción con el tratamiento que, en última instancia, socaba el objetivo del trabajo en equipo entre familiares y médicos, necesario para el paciente", indica Stephanie de Wit, médico del Centro Hopkins para la Infancia. "Estos consejos son necesarios para que los padres entiendan los diagnósticos exactos, que comprendan lo que significa la enfermedad que tienen sus hijos, y buscar los mejores tratamientos y soluciones de forma conjunta", finaliza.
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