miércoles, 7 de mayo de 2014

La historia de Hermien - Pénfigo y penfigoide comunidad - RareConnect

La historia de Hermien - Pénfigo y penfigoide comunidad - RareConnect



RARECONNECT
Comunidades Online de Pacientes de Enfermedades Raras
El fundador de la Red holandesa de pacientes de Pénfigo y Penfigoide comparte su propia historia en RareConnect
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La historia de Hermien

Me diagnosticaron PV en 2001, y creé la red de pacientes holandeses en 2005. Quería conocer a otras personas con enfermedades autoinmunes virulentas y brindarles la oportunidad de intercambiar sus experiencias.
Escrito por Hermien, published 16 días.
La historia de Hermien
En mayo de 2001, tras 8 meses consultando a un médico tras otro de varias especialidades, un dermatólogo me diagnosticó pénfigo vulgar. Me recetó prednisona y a mí me funcionó. En 2004 añadió el Imuran y fue reduciendo lentamente la prednisona hasta eliminarla. Nunca he alcanzado una fase de remisión total, el PV sigue ligeramente activo en la boca y sigo tomando Imuran.
Como quería conocer la enfermedad y saber cómo la manejaban otras personas, me uní al grupo de discusión de la IPPF. No existía ningún grupo de pacientes en los Países Bajos, y en Internet había muy poca información. Al principio, el grupo de discusión era una maravillosa fuente de información para mí. Sin embargo, me sentía diferente, de otro país con una cultura diferente y un sistema sanitario muy diferente. Entonces empecé a sentir la necesidad de contactar con pacientes de mi propio país.
En 2004 fui a seguir un tratamiento en el único centro especializado del que disponemos en los Países Bajos, en el hospital universitario de Groningen UMCG). Ahí conocí al Prof. Marcel Jonkman, considerado una autoridad en enfermedades ampollosas en nuestro país. Hablé con él sobre crear una red de pacientes. Tanto él como su personal me ayudaron y le contaron mis planes a los pacientes que deseaban conocer a otros. Me dieron la posibilidad de entrar en contacto con uno de los jóvenes médicos para hacerle todo tipo de preguntas sobre ayudar a otras personas. Hice un folleto y una página web sencilla en holandés (www.pemphigus.nl) para que la gente pudiera encontrarnos. A principios de 2005 tuvimos nuestra primera reunión con 5 personas: 3 pacientes y 2 parejas. A partir de ese momento organizábamos reuniones con frecuencia en casa de uno de los participantes. En 2006 el Prof. Jonkman me invitó a organizar con él y su personal una reunión médicos-pacientes, que tuvo lugar en septiembre de 2006. Se presentaron más de cien personas, aproximadamente la mitad eran pacientes.
Poco después creé la Netwerk. Me di cuenta de que hacía mucha más falta la información que el contacto personal. Por ello fui ampliando gradualmente nuestra página web con todo lo que había aprendido hasta que se convirtió en una buena fuente de información, no sólo sobre el pénfigo y el penfigoide, sino también sobre otras cosas como cómo sobrellevarlo y los efectos secundarios de los medicamentos. 
Además de esto, creamos nuestro propio grupo de discusión en línea, un grupo cerrado para pacientes y cuidadores.
He estado (y sigo estando con algunas) en contacto con personas de varios países. Una mujer de Kenia a la que diagnosticaron PNP en su país me escribió. Le puse en contacto con el Prof. Jonkman y vino a los Países Bajos con su esposo para consultarle a él y a su personal. Por suerte, en función de sus pruebas de laboratorio, el diagnóstico cambió a PV. 
En 2007 me uní a PEM-friends del R.U. durante su fin de semana anual. Ahí también conocí a gente de la IPPF.
En 2009 dejé de ser coordinador y un equipo de 3 personas de Netwerk me relevó. La página web sigue ahí, al igual que el grupo de discusión.
Información (en holandés) en: www.pemphigus.nl - la página web de Netwerk Nederland para el pénfigo y el penfigoide.
Escrito por Hermien, published 16 días.

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