Cuando el Alzheimer también deteriora la vida del cuidador
Aún perduran los ecos del Día Mundial del Alzheimer, poniendo el acento en el importante papel que desempeñan las cuidadoras familiares al llevar sobre sus hombros una carga social que las administraciones sanitarias y socioasistenciales no son capaces de gestionar en toda su dimensión.
Dentro de la celebración mundial de la lucha contra la peor de las demencias, la enfermedad de Alzheimer, resuenan aún las reclarmaciones públicas del movimiento asociativo representado por la Confederación Española de Familiares de Personas con Alzeimer (CEAFA), junto a la puesta en común del conocimiento compartido que existe sobre la patología desde entidades altamente especializadas como la Sociedad Española de Neurología (SEN). Entidad científica que estima que los casos actualmente diagnosticados de esta enfermedad apenas se asoma al 20%. Una realidad que habla actualmente de 600.000 personas afectadas en España que podrían incluso subir al millón y medio de pacientes en el filo del año 2050.
Como vocal de CEAFA, Mariló Almagro, recordó que este año las campañas conmemorativas del movimiento asociativo contra el Alzheimer se centran en la necesidad de cuidar al cuidador. Esta figura actualmente insustituible, según Almagro, responde al perfil de una mujer que tiene que renunciar a cualquier opción laboral o profesional durante el curso de la enfermedad, cayendo en numerosos casos en situaciones de estrechez económica debido a la merma de ingresos. En ese plano económico se estima que el coste por paciente y año del tratamiento de esta patología es de 31.800 euros, cifra realmente difícil de soportar por parte de la media de los hogares afectados.
Almagro lamentó también el páramo terapéutico actual. Evocando al eminente neurólogo RafaelBlesa, recordó que, entre los años 2002 y 2012, de un total de más de 400 ensayos clínicos, el 99,6% había resultado fallido, mientras que el 0,4% ni siquiera llegó a ser finalizado. No obstante, la responsable de CEAFA puso sus esperanzas, con toda prudencia, en un nuevo medicamento que se está investigando en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla y otro importante hospital de Cataluña. Así mismo, Almagro opinó positivamente sobre los trabajos que el doctor Fernando Anaya está desarrollando desde el Hospital Gregorio Marañón de Madrid sobre Aféresis terapéutica, técnica que podría limpiar el torrente sanguíneo de residuos desencadenantes de Alzheimer.
Como principal reivindicación frente al Alzheimer, CEAFA pide diagnósticos y tratamientos retardadores de la enfermedad mucho más precoces y asistencia económica a las familiasque no pueden asumir los costes de la patología, especialmente en sus etapas finales.
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