jueves, 26 de diciembre de 2019

"Antes el diagnóstico de esclerosis múltiple era sinónimo de discapacidad física a corto plazo, hoy ya no es así"

24-12-2019
La investigación de esta enfermedad está permitiendo desarrollar una gran variedad de opciones terapéuticas que mejoran la calidad de vida de los pacientes.

El primer tratamiento aprobado para la esclerosis múltiple que estuvo disponible en España, el interferon beta, se remonta a 1995. "Antes no había ningún tratamiento específico para la esclerosis múltiple y, desde 1995, han aparecido una gran variedad de fármacos que casi permiten hacer un traje a la medida de cada paciente. La investigación en esclerosis múltiple es uno de los campos de la neurología que ha permitido y está permitiendo desarrollar un mayor número de opciones terapéuticas", asegura el neurólogo Miguel Ángel Llaneza (nº colegiado: 153308641), jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol y coordinador del Grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Fármacos inmunomodulares, inmunodepresores, de administración parenteral u oral o infusiones intravenosas conforman ese amplio espectro terapéutico que permite intentar personalizar lo más posible el tratamiento de cada paciente de esclerosis múltiple. "Además se están investigando más fármacos que van a aparecer en los próximos años, con diferentes mecanismos de acción, diferentes perfiles de eficacia, diferentes riesgos o posibles efectos secundarios", añade Llaneza, que también recuerda que, una vez diagnosticada esta enfermedad, el tratamiento debe abordarse lo más rápido posible.

"Los estudios de largo plazo de evolución de la enfermedad han demostrado que cuanto primero apliques el tratamiento menor es la probabilidad de que el paciente pueda ir acumulando déficits o discapacidades", recuerda en ese sentido.

Entre otros proyectos, el Grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN organiza cursos de formación para especialistas en neurología y para enfermería especifica en esclerosis múltiple, cursos y jornadas de divulgación científica y de información para pacientes y familiares, becas de investigación relacionadas con la enfermedad o premios sociales para reconocer a instituciones o entidades que tengan una especial dedicación a esta dolencia.

Aumento

Considera que la visibilidad en la sociedad de la esclerosis múltiple es una asignatura pendiente porque "sigue siendo una enfermedad bastante estigmatizada". "Los pacientes muchas veces son jóvenes y no lo dicen por miedo a que los despidan de sus trabajos, y por eso hay que visibilizarla, tratar de normalizarla y hacerla más próxima a la sociedad", considera. De la prevalencia de la esclerosis múltiple explica que sistemáticamente los estudios epidemiológicos que se realizan perciben que está aumentando con "estudios muy recientes que sitúan las cifras entre 100 y 150 casos por 100.000 habitantes", mientras que en el comportamiento de la incidencia, o el número de casos nuevos que aparecen en una determinada zona geográfica en un periodo de tiempo concreto, "que habitualmente es un año", no está tan claro "si está aumentando aunque parece que sí, sobre todo en las formas remitentes recurrentes y en mujeres". Llaneza explica que el aumento en la prevalencia viene determinado por dos razones. Por un lado, por el número de nuevos casos, es decir por la incidencia, y, por otro, debido a la duración en el periodo de supervivencia de los pacientes. "Como el periodo de supervivencia de los pacientes aumenta ahí ya tenemos un factor que determina el aumento de la prevalencia. En el otro factor, el del aumento de la incidencia, no está del todo claro si está aumentando en todas las formas de la enfermedad, parece que no, pero sí en algunas concretas y sobre todo en mujeres y en edades más jóvenes", señala.

Causas

También recuerda que al tener la enfermedad una causa desconocida, a la hora de explicar ese posible aumento de la incidencia se barajan diferentes hipótesis como el cambio de ubicación geográfica de los pacientes, "trasladarse más de la vida en el campo a la cuidad"; la menor exposición a la luz solar, la obesidad en la época de la adolescencia o el tabaquismo. "Se barajan diferentes factores pero no está claro de forma definitiva cuál es el que puede explicarlo por completo", insiste, recordando que los síntomas habituales de la esclerosis múltiple, una vez que aparece en la vida de las personas, pueden también ser diversos. Alteraciones visuales, como visión borrosa o pérdida de visión; pérdida de fuerza o de sensibilidad en extremidades, "en un brazo o en una pierna del mismo lado del cuerpo o en ambas extremidades inferiores"; mareos como episodios de vértigo o alteraciones en el control de los esfínteres. "Los síntomas son variados e incluso puede empezar con alteraciones de tipo cognitivas como trastornos de memoria o de concentración. La presentación es, como decimos, muy variada", recalca.

Como no existe una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico es de exclusión. "Ante un paciente con síntomas sugestivos de una posible esclerosis múltiple hay que ir realizando estudios para descartar otras posibles causas y, una vez que han sido descartadas todas las posibles causas, se hace el diagnóstico de esclerosis múltiple. Se utilizan una serie de criterios de diagnóstico en los que se valoran los síntomas, los resultados de la resonancia, de la punción lumbar, los estudios neurofisiológicos y todos estos criterios, con el paso del tiempo, van evolucionando para intentar que el diagnóstico sea lo más precoz posible".

Calidad de vida

El proceso de diagnóstico también tiene una duración variada. "De media, se dice que puede pasar entre uno y dos años si tenemos en cuenta toda las formas de la enfermedad, entre que empiezan los síntomas y se establece un diagnóstico definitivo. Pero hay casos que se diagnostican en cuestión de días, semanas como mucho, y otros que tardan años, por eso de media puede haber una demora en el diagnóstico que oscile entre uno y dos años", explica Llaneza, que recuerda que desde el uso rutinario de la resonancia magnética los diagnósticos cada vez son más precoces.

Todos estos avances han supuesto una mejora en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple: "Antes el diagnóstico de esclerosis múltiple era sinónimo de discapacidad física a corto plazo de tiempo, dificultades para caminar, meses de utilizar muletas y la imagen asociada a la enfermedad era la silla de ruedas. Eso hoy por hoy, afortunadamente, no es así: disponemos de muchos fármacos y una gran cantidad de nuestros pacientes van a tener, obviamente tratándose y utilizando estos tratamientos, una calidad de vida aceptablemente buena durante periodos largos de tiempo".

Investigación

Lógicamente, añade, "siempre vamos a tener los casos que responden mal a los tratamientos y que van a evolucionar desgraciadamente mal, pero la mayor parte de los pacientes en el momento actual pueden tener una calidad de vida muy aceptable gracias a los nuevos fármacos". Destaca, además, la tendencia creciente a empoderar a los pacientes. "Demandan información, opinan y participan en la decisión terapéutica, no como ocurría hace unos años cuando lo que decía el médico se aceptaba incondicionalmente y sin ningún tipo de cuestionamiento. Hoy no es así y es muy importante que el paciente sea partícipe de la información y de la toma de decisiones", subraya. En cuanto a las tendencias en investigación, menciona que en la actualidad esa labor se centra fundamentalmente en intentar saber o aclarar cuál es la causa de la esclerosis múltiple. "Eso es muy importante. También sobre todo se está investigando mucho en terapias de reparación de los daños neurológicos ya producidos", destaca. Otra línea de investigación es los aspectos cognitivos de la esclerosis múltiple. "Antiguamente se daba importancia solamente a lo motor, a que el paciente caminara o no caminara, a que estuviera en una silla de ruedas o con muletas, y ahora los tratamientos nos permiten que eso cada vez tarde más en llegar", indica Llaneza para explicar por qué cobran fuerza estas investigaciones sobre los aspectos de tipo cognitivo habida cuenta de que los pacientes de esta enfermedad desarrollan síntomas, aunque de otro tipo, parecidos a los de las demencias.

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