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Una lider mundial entrevistada por IntraMed
Chagas: ¡Tenemos que hacer ruido juntos para romper este silencio!
Entrevista a Gemma Ortiz, coordinadora de la Campaña Chagas de Médicos sin Fronteras que se ha lanzado a nivel global. "No es suficiente la prevención de esta enfermedad porque ya existen entre 10 y 15 millones de personas infectadas con T.cruzi".

Dra. María Prats

IntraMed

En el marco de la Campaña Internacional sobre el Chagas de la organización médico-humanitaria Médicos Sin Fronteras (MSF) y coincidiendo con el centenario del descubrimiento de esta enfermedad, la oficina de MSF en Buenos Aires programó una semana de eventos y una exposición fotográfica. Sus objetivos fueron informar y sensibilizar a la sociedad argentina sobre el mal del Chagas.
La experta Gemma Ortiz Genovese (Bachellor of Sciences y Master of Sciences) -responsable para las Enfermedades Olvidadas del Departamento Operacional de Médicos Sin Fronteras en Barcelona- estuvo presente durante dicho período y respondió a las preguntas de IntraMed.

Entrevista a Gemma Ortiz Genovese:
¿Cuál es la definición de Enfermedades Olvidadas?
Para Médicos Sin Fronteras (MSF), las “enfermedades olvidadas” se refieren a la enfermedad de Chagas, la enfermedad del sueño y el kala azar (leishmaniasis visceral). Son aquellas que suelen afectar a las poblaciones más pobres del mundo y que por lo tanto no despiertan el interés del mercado farmacéutico para invertir en más investigación y desarrollo, y que cuentan por esta razón con herramientas de diagnóstico y tratamiento muy limitadas. Son sobre todo con estos pacientes olvidados con quienes trabajamos desde MSF; pacientes afectados por estas enfermedades que no tienen acceso a los diagnósticos y tratamientos que pueden salvar sus vidas.
Por eso, en este año en el que se cumple el centenario del descubrimiento de la enfermedad de Chagas, lanzamos la campaña global “Chagas: Es hora de romper el silencio” para sensibilizar a la población sobre la enfermedad, y facilitar y provocar cambios en leyes, resoluciones, prácticas, programas nacionales y planes regionales, a fin de aumentar el número de pacientes diagnosticados y tratados por esta enfermedad.

¿Cuál es la metodología de trabajo que utilizan en el Departamento Operacional de Médicos Sin Fronteras en relación a estas enfermedades?
Para cada enfermedad, y en cada contexto que estamos trabajando, buscamos la manera de asegurar el tratamiento del paciente. Esto puede ser a través de clínicas móviles con las que MSF llega a poblaciones remotas, y donde no existe una infraestructura o sistema de salud, haciendo desde diagnóstico y tratamiento hasta acciones de capacitación e integración en el sistema de salud pública (donde existe).
Explicaré ahora en más detalle la evolución de nuestro trabajo tratando Chagas. Con la enfermedad de Chagas tenemos 10 años de experiencia tratando pacientes. Hoy en día estamos trabajando en Bolivia, de una manera muy distinta a como lo hicimos unos años atrás.
En 1999, MSF puso en marcha su primer proyecto de diagnóstico y tratamiento para enfermos de Chagas en Yoro, Honduras. Desde entonces, la organización ha desarrollado varios programas en Nicaragua, Guatemala y Bolivia.
En 2002, MSF inició su primer proyecto de Chagas en Bolivia, el país con mayor prevalencia de la enfermedad. Durante cuatro años, la organización trabajó en el área rural de Entre Ríos, provincia de O’Connor del departamento de Tarija, tratando a pacientes de hasta 15 años de edad. Después de esta experiencia, MSF amplió el tratamiento hasta los 18 años en un nuevo proyecto, esta vez, en zonas suburbanas de dos distritos de Sucre, también en Bolivia.
Con la experiencia adquirida en sus proyectos y los resultados de recientes estudios sobre la efectividad del tratamiento en adultos, MSF está trabajando en tres distritos suburbanos de la ciudad de Cochabamba. Las actividades se llevan a cabo en colaboración con el Ministerio de Salud boliviano y de forma integrada en cinco centros de atención primaria, donde se trata y diagnostica a niños y adultos de hasta 50 años. Con este mismo planteamiento, actualmente la organización está abriendo un nuevo proyecto en la zona rural del departamento de Cochabamba, donde se está trabajando para implicar a las comunidades en todos los componentes de la estrategia (prevención, diagnóstico y tratamiento), en una zona donde la presencia del vector es mucho mayor.
A finales del 2008, MSF había realizado la prueba de Chagas a más de 60.000 personas y tratado a 3.100 pacientes, de los que alrededor de 2.800 finalizaron el tratamiento con éxito. Ello demuestra que, aunque los medios actuales no son los ideales, el diagnóstico y tratamiento del Chagas es viable en entornos de recursos limitados y áreas remotas, si se llevan a cabo varias acciones coordinadas, a saber:

· Informar y educar a la población sobre las posibles vías de transmisión, los síntomas, el tratamiento y las medidas básicas de higiene y de prevención de la enfermedad, incluyendo a autoridades locales, personal de salud, líderes comunitarios y familias de los enfermos.
· Integrar el control vectorial a los programas de diagnóstico y tratamiento para evitar nuevos contagios. Es necesario visitar las casas de los enfermos para comprobar si hay presencia del vector y fumigar cuando es necesario, pero la importancia de la prevención no debe dejar el tratamiento en segundo plano.
· Detectar y diagnosticar la infección de forma activa. La falta de sintomatología y los problemas de acceso al diagnóstico de gran parte de la población de riesgo siguen siendo un grave problema. Es por ello que MSF recomienda la detección del Chagas en áreas endémicas; la aparición de test rápidos lo facilita en extremo.
· Tratar a los enfermos. El tratamiento de Chagas debe ser supervisado semanalmente por personal sanitario formado, ya que puede provocar efectos secundarios. Con un buen seguimiento, estos efectos son manejables y un alto porcentaje de pacientes completan el tratamiento, con baja incidencia de efectos adversos que requirieren hospitalización (0,07% en los proyectos de MSF) y ninguna mortalidad.
· Formar al personal de salud en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes. Hacen falta médicos para el control de los efectos secundarios graves, enfermeros para la detección temprana, seguimiento y adherencia al tratamiento, y técnicos de laboratorio para las pruebas de confirmación de la infección.
· Asegurar el suministro y la logística para atender a las comunidades rurales (las más afectadas). Para ello es prioritario contar con una fuerte cadena de suministro de medicamentos y reactivos de laboratorio, así como almacenar las muestras serológicas en condiciones óptimas de refrigeración para futuras pruebas de curación.
Además de estos seis componentes, la motivación y el compromiso del personal sanitario y los propios pacientes para hacer frente a la enfermedad, así como el apoyo gubernamental, son imprescindibles para el éxito de un programa.

¿En qué consiste la iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas de MSF?
MSF quiere accesibilidad a los medicamentos necesarios para tratar y curar las enfermedades olvidadas. Las tres enfermedades arriba mencionadas tienen tratamientos, pero no son accesibles por muchas diferentes razones. En primer lugar el precio, pero también la existencia del medicamento en el país, la capacidad de las compañías farmacéuticas para producir el medicamento, la disponibilidad de materias primas, el cálculo de la demanda, los pedidos/demanda de medicamentos, la red logística de distribución, el médico que debe solicitar el diagnóstico, y la inversión en investigación y desarrollo de nuevas herramientas. Todas estas son barreras que existen para que los pacientes puedan acceder a los medicamentos y al tratamiento. MSF busca romper estas barreras, trabajando con los actores clave en la materia para asegurar que el paciente tenga una oportunidad de tratarse y de vivir.

¿Qué estrategias políticas sanitarias considera necesarias para disminuir la incidencia y prevalencia de estas enfermedades?
Los enfermos desatendidos, olvidados, tienen que estar en el centro de las estrategias sanitarias. La motivación para atender a los pacientes no puede ser el valor del mercado – porque esto no existe en el caso de estas enfermedades.
Las tres enfermedades requieren del compromiso por parte de los gobiernos, los médicos, las ONGs, la comunidad científica, la industria farmacéutica, la OMS y OPS, y los donantes, a fin de abarcar todo el espectro de actores que hacen falta para disminuir la incidencia y prevalencia de estas enfermedades. Esto quiere decir que hace falta una política que exija el diagnóstico y tratamiento de los enfermos, acompañada por un presupuesto suficiente para las herramientas necesarias para el diagnóstico y tratamiento, y el transporte y distribución de estas herramientas y recursos hasta donde están los pacientes. Asimismo es necesario que la currícula educativa de las carreras de medicina y bioquímica enseñen acerca de la importancia de diagnosticar y tratar estas enfermedades. Además es necesaria una agenda para asegurar la información, educación y comunicación a la comunidad sobre la enfermedad y como prevenir la infección. Por último, hace falta inversión; en programas nacionales, inversión y continuidad de la vigilancia y control vectorial para su eliminación, e inversión de largo plazo en I&D para nuevas herramientas, que sirvan en el terreno y que sean mejores para los pacientes.

La enfermedad de Chagas es endémica en la Argentina, ¿qué medidas considera útiles y necesarias para su control?
Pedimos a los gobiernos de regiones endémicas considerar lo siguiente:
. Diagnóstico de los enfermos a nivel de salud primaria: Integrar el diagnóstico de Chagas a nivel de atención en salud primaria con los medios disponibles. Hacer análisis rutinarios para encontrar a las personas infectadas con el parásito; especialmente en áreas donde la transmisión vectorial es activa, en zonas rurales y en zonas de recepción de inmigrantes de áreas endémicas.

. Tratamiento para niños y, siempre que sea posible, para adultos en las estructuras de atención primaria: Tratamiento gratuito para niños y adultos, con seguimiento de los posibles efectos secundarios. Todos los niños deben ser tratados. En adultos siempre comprobar si es posible iniciar el tratamiento. Tratar a los adultos con problemas cardíacos leves puede prevenir que éstos vayan a más. No hay evidencia de la eficacia del tratamiento cuando los daños están muy avanzados. En los mayores de 50 años, probablemente infectados en su niñez o adolescencia, hay que valorar riesgos y beneficios del tratamiento.
. Determinar la prevalencia de Chagas: Sistematizar el relevamiento de datos sobre Chagas para poder conocer el número de infectados que hay en un área y, a partir de esta información, calcular las necesidades reales de medicamentos y reactivos de laboratorio para poder asegurar la disponibilidad del diagnóstico y el tratamiento.
. Reforzar las cadenas de suministro: Para que los medicamentos y las pruebas de diagnóstico lleguen hasta los centros de salud primaria en las zonas más remotas es necesario contar con fuertes cadenas de suministro. También, los médicos deben pedir los medicamentos necesarios.
. Actividades de control vectorial: Cuando se trata a un enfermo es necesario evaluar su casa y su entorno, buscando la presencia del vector, y fumigar si es necesario. Además, se deben hacer fumigaciones sistemáticas en áreas de riesgo para controlar la proliferación del insecto, y paralelamente invertir en la mejora de las viviendas.

¿Por qué motivos la prevención es útil pero no suficiente en las intervenciones sobre esta enfermedad?
La prevención es útil porque previene, en teoría, nuevos casos de infección. No es suficiente la prevención de esta enfermedad porque ya existen entre 10 y 15 millones de personas infectadas con T.cruzi. Esto quiere decir que aproximadamente un 30% de las personas infectadas van a desarrollar problemas cardíacos o digestivos que pueden terminar con su vidas si no reciben tratamiento. No podemos decir quién va a morir y quien no de esta enfermedad, y por ello hay que tratar a todos los niños, y ofrecer el tratamiento a todos los adultos. Cuando el diagnóstico y tratamiento para el Chagas forme parte del pensamiento del médico, más personas van a ser diagnosticadas y tratadas.
La prevención de infección con T.cruzi consiste en varias acciones. Primero, es el control vectorial. Cuando se trata a un enfermo es necesario evaluar su casa y su entorno, buscando la presencia del vector, y fumigar si es necesario. Además, se deben hacer fumigaciones sistemáticas en áreas de riesgo para controlar la proliferación del insecto, y paralelamente invertir en la mejora de las viviendas. No es suficiente que haya un rociado con insecticida en una zona, o que se declare a una casa libre del vector; tiene que haber un seguimiento regular, para asegurar que la vinchuca no ha re-infestado las casas o zonas bajo control.
Las otras maneras de prevenir la infección son el control de los bancos de sangre y órganos, tamizajes a madres embarazadas, y cuidado en la preparación de jugos en zonas donde la vinchuca está presente en la fruta o caña.

¿Cree usted que la aparición de casos en países desarrollados impulsará cambios en la investigación sobre tratamientos de la enfermedad?
Es una posibilidad que la aparición de Chagas en Estados Unidos (donde estiman 300,000 casos) y en Europa no solamente impulse más investigación y desarrollo parar generar mejores diagnósticos, tratamientos, y una prueba de cura, sino también pueda instigar un consenso en la necesidad de tratar y diagnosticar ahora con las herramientas que tenemos disponibles.
Esto no se debe solamente a que ahora esta enfermedad esté visible y esté presente en estos países, sino que además saben que es mucho más económico tratar al paciente antes de que desarrolle problemas cardiacos, ya que luego pueden necesitar de atención medica mucho mas costosa. También hay en algunos de estos países grupos de diáspora, bien organizados y unidos y que no tienen miedo de expresarse y hablar sobre la enfermedad y la falta de acceso a diagnostico y tratamiento en sus países, y de las necesidades que existen en relación a la enfermedad.

¿Cuál es el estado actual del acceso a recursos de diagnóstico y distribución de medicamentos en los países latinoamericanos respecto del Chagas?
La situación de acceso a recursos para el diagnóstico y medicamentos mas su distribución varía según el país. En reuniones mantenidas con los responsables de control vectorial y representantes del Programa Federal de Chagas en Argentina, escuchamos que:
· Es fundamental medicalizar la enfermedad, pedir el diagnostico, como rutina. La positividad del diagnóstico obliga al médico a hacer algo. En los hospitales de Buenos Aires los reactivos para el diagnóstico se vencen, porque hay pocos médicos pidiendo un análisis por T. Cruzi.
· Vencen los reactivos para el diagnóstico en Buenos Aires y, al mismo tiempo, los reactivos no llegan al norte del país.
Lo que vemos en Argentina es un problema de logística y distribución de medicamentos, ya que los medicamentos no llegan a las provincias, o no son solicitados por éstas en tiempo y forma, por lo que los reactivos vencen.

¿De qué manera piensa usted que se puede impulsar la incorporación de esta temática en las agendas de los decisores en salud?
La campaña de MSF quiere romper el silencio sobre lo que es la enfermedad de Chagas, y cómo se puede tratar. Queremos y estamos presentando nuestra experiencia en varios lugares para tener una influencia en las agendas de los decisores en salud – que son tantos los representantes de los gobiernos como los médicos y los grandes donantes de fondos.
A nivel político y global:
En octubre de este año, gracias al apoyo de los países de las Américas, se aprobó la resolución CD 49/9 por la “Erradicación de las enfermedades olvidadas y otras infecciones relacionadas con la pobreza” en la Organización Panamericana de la Salud. La sección que se refiere al Chagas, con propuestas de estrategias para eliminar la enfermedad, aconseja el tratamiento de todos los niños, y ofrecer atención medica a los adultos afectados.
Lo importante ahora es que la resolución por la enfermedad de Chagas (que fue postergada este año por la aparición de la Gripe H1N1) se apruebe en la Asamblea Mundial de Salud (World Health Assembly) en 2010. El contenido de esta resolución debe reflejar el contenido, metas y estrategia principal ya aprobadas por los países endémicos. MSF va a seguir presionando por lograr este cambio, y esperamos contar con el mayor apoyo posible de los médicos, pacientes y representantes de los gobiernos ya comprometidos con el tema, para asegurar la aprobación de esta resolución.
A nivel político y nacional:
Como ya mencionamos, cada país tiene que comprometerse no sólo en leyes y planes, sino que también tiene que comprometer los recursos humanos y financieros para que el diagnóstico y tratamiento sean posibles.
Otros:
Con el apoyo de los médicos y su demanda, con la demanda de los pacientes para acceder a diagnóstico y tratamiento, podemos asegurar cambios en la agenda de salud. Tenemos que hacer ruido juntos para romper este silencio!
Gemma Ortiz M Genovese, BSc(Hon), MSc
Neglected Diseases Senior Advocacy & Liaison Officer
Medicos Sin Fronteras (MSF)
Trayectoria deGemma Ortiz:
Gemma ha estado con Médicos Sin Fronteras (MSF) desde Octubre de 2008, y es la coordinadora de la Campaña Chagas que se ha lanzado en Julio de 2009 a nivel global. Su formación es en salud pública con un especial interés en control de enfermedades infecciosas. Estudió biomedicina en la Universidad de Westminster, Inglaterra (tesis en el uso de vacunas pneumocóccicas en pacientes VIH positivos en Sudáfrica) y tiene un Master en control de enfermedades infecciosas por la London School of Hygiene and Tropical Medicine (tesis: análisis el programa de control nacional de la enfermedad de Chagas en Argentina)

Gemma ha trabajado con la Mentor Foundation – UNDCP (Programa de Control Internacional de Drogas de Naciones Unidas) desarrollando “lecciones aprendidas en la prevención del abuso de drogas”, con el objetivo de proveer información clave a los actores trabajando a nivel local, nacional e internacional en el área de la prevención del abuso de drogas. VISION 2020 (una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud y IAPB – Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera) presentó un nuevo desafío, desarrollando “Optometry Giving Sight” en Europa, con el objetivo de concienciar y generar fondos para proyectos en Asia y en África. Antes de ingresar a MSF, Gemma trabajó como “Senior Project Manager” en el sector corporativo, brindando asesoramiento e implementando estrategias para actividades de marketing médico internacional para productos de HIV y HBV (Hepatitis B), así como trabajando en la planificación estratégica para nuevas moléculas y productos en HCV (Hepatitis C) y TB (Tuberculosis) en las primeras etapas de desarrollo.

CHAGAS: "ES HORA DE ROMPER EL SILENCIO”

MÉDICOS SIN FRONTERAS - EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA

Experiencia en la ciudad de Cochabamba, Bolivia. El país con mayor prevalencia de Chagas del mundo. Imágenes de actividades de control vectorial.
♦Waldo Zenzano, paciente de Chagas, acude semanalmente al centro de salud de Cerro Verde, en Cochabamba, para recoger su medicación y comprobar que no han aparecido efectos secundarios.

♦ Declaraciones Nines Lima, Referente de Chagas de MSF

Muestra fotográfica 1:
19 razones para tratar el Chagas

Muestra fotográfica 2:
Proyectos de Diagnóstico y Tratamiento de Chagas de M.S.F en Bolivia

¿Qué es MSF?

MSF son las siglas por las que se conoce a Médicos Sin Fronteras, una organización médico-humanitaria de carácter internacional que aporta su ayuda a poblaciones en situación precaria y a víctimas de catástrofes de origen natural o humano y de conflictos armados, sin discriminación por raza, religión o ideología política.
Cada año, MSF envía al terreno a más de 2.000 profesionales, que colaboran con 24.000 trabajadores locales también contratados por la organización. Actualmente MSF cuenta con más de 350 proyectos de acción médica y humanitaria en 65 países, y con 3,7 millones de socios y colaboradores en todo el mundo.
En reconocimiento a su labor humanitaria, MSF recibió el Premio Nobel de la Paz 1999.
MSF cuenta con una oficina en Buenos Aires que centra su actividad en la difusión de la acción humanitaria de la organización en América del Sur de habla hispana así como en la captación de recursos humanos y financieros para sostener las operaciones que MSF lleva a cabo alrededor del mundo.
Para más información:
Oficina de MSF en Buenos Aires: www.msf.org.ar