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Calidad de vida

VIVIR LA VIDA A PLENO

La calidad de vida encierra significados diferentes para las distintas personas. Todo depende de lo que a cada uno lo hace feliz. Puede que algunos receptores de trasplantes deseen retomar la vida que tenían antes del trasplante mientras que otros tal vez deseen alcanzar nuevos objetivos.
Si usted tiene una segunda oportunidad, haga que su objetivo sea mantener una actitud positiva, mantenerse saludable y vivir la vida a pleno.

CÓMO AFRONTAR UN TRASPLANTE

Someterse a un trasplante puede ser una experiencia desafiante para los pacientes y sus familias. Ambas partes pueden sentirse abrumadas por la realidad de una enfermedad grave, la incertidumbre sobre la complejidad, la información médica desconocida y la preocupación acerca del futuro. El dolor y la fatiga pueden ser compañeros frecuentes. Los cambios físicos pueden afectar su apariencia. Todos estos factores pueden producir estrés y llevarlo a la frustración, la furia y, a veces, la depresión.

Puede tomar varias medidas para levantar el ánimo:

• Mantenga una actitud positiva.
• Acepte las cosas que no puede controlar.
• Sea firme y enérgico (pero no agresivo). "Haga valer" sus sentimientos u opiniones en vez de enojarse o no reaccionar.
• Aprenda a relajarse.
• Descanse y duerma lo suficiente.
• Haga ejercicios regularmente.
• Aliméntese de forma equilibrada.

Utilice estrategias de supervivencia para minimizar los eventos estresantes. Las estrategias de supervivencia activas le permitirán responsabilizarse de la situación al tomarse un descanso (como un pasatiempo) o al manejar la forma de reaccionar ante el estrés (como desahogarse con amigos y mantenerse en forma y saludable). Por el contrario, las estrategias de supervivencia "evasivas", como beber alcohol o retraerse a nivel emocional, sólo lo distanciarán del estrés. En términos generales, las estrategias de supervivencia activas son las mejores formas de afrontar eventos estresantes y pueden mejorar la calidad de vida antes y después del trasplante.
Actuar a tiempo y aprender a aprender a controlar el estrés lo ayudarán a mantener una actitud física, emocional y espiritual positiva frente a la vida.

No está solo

En los meses posteriores al trasplante, puede que se sienta enfadado, deprimido o frustrado. Si experimenta algunas de estas emociones, sepa que no está solo. Pude buscar ayuda si siente que no puede sobreponerse. El apoyo emocional y psicológico es vital para su bienestar. Hable con el equipo de trasplantes si está experimentando problemas emocionales. Avíseles también a sus familiares y amigos que aún necesita de su apoyo. Además, existen muchos recursos de ayuda disponibles para brindar apoyo a los pacientes y sus familias:

• Los trabajadores sociales (el equipo de trasplantes puede brindar recursos de derivación a trabajadores sociales involucrados en trasplantes. Un trabajador social también puede sugerir servicios de asesoramiento que lo ayudarán a usted y a su familia a afrontar problemas emocionales).
• Asesores individuales (pueden ayudarlo a desarrollar y mejorar las capacidades de supervivencia).
• Psicólogos y psiquiatras (pueden ayudarlo a ver nuevas maneras constructivas de vivir la vida a pleno).
• Grupos de apoyo (se comparten experiencias en común y de aprendizaje que resultan útiles).
  • Recursos de apoyo locales (en su centro de trasplantes o en la comunidad).
  • Orientación (aprender de alguien que se ha sometido a la misma clase de trasplante).
• Organizaciones profesionales (ofrecen actividades, materiales y seminarios educativos). Por ejemplo:
  • Organización Internacional de Receptores de Trasplantes (TRIO)
  • Asociación de Trasplantes de Órganos para Niños
  • TransWeb

EFECTOS SECUNDARIOS FÍSICOS DE LOS MEDICAMENTOS CONTRA EL RECHAZO

Los medicamentos contra el rechazo pueden causar efectos secundarios que pueden cambiar su apariencia y afectar su calidad de vida. Los efectos secundarios, como hinchazón, aumento de peso, crecimiento excesivo de cabello, acné, rostro redondeado y encías inflamadas, pueden disminuir su autoestima. Sin embargo, estos efectos secundarios generalmente se pueden tratar y es muy probable que desaparezcan. También puede buscar asesoramiento o unirse a un grupo de apoyo para que lo ayude a atravesar los momentos difíciles. Recuerde que algunos efectos secundarios sólo son temporales y que pronto se sentirá mejor. A continuación se proporcionan algunas sugerencias para ayudarlo a controlar los efectos secundarios frecuentes de los medicamentos contra el rechazo:

• Acné. Los esteroides pueden causar acné. La aparición de acné se puede reducir si mantiene su piel limpia y usa productos antiacné. Si es necesario, pídale al coordinador del trasplantes que le recomiende un dermatólogo.
• Crecimiento de cabello. El crecimiento excesivo de cabello es un efecto secundario de la ciclosporina y la prednisona. Depilarse o usar cera sobre la piel puede ser difícil debido a que la prednisona también suele causar sensibilidad en la piel. Consulte al coordinador del trasplantes acerca de una manera segura de quitar el vello no deseado.
• Rostro redondeado. El médico puede modificar su medicación si esto se vuelve un problema.
• Encías inflamadas. Algunos medicamentos contra el rechazo pueden inflamar las encías. Una buena higiene bucal reducirá la aparición de este problema. Además, el equipo de trasplantes puede modificar los medicamentos contra el rechazo para aliviar este efecto secundario.
• Aumento de peso. El aumento de peso es un problema para muchos receptores de trasplantes. La mejor defensa contra las libras de más es controlar la ingesta de calorías y hacer ejercicios regularmente.

REGRESAR AL TRABAJO

La mayoría de los receptores de trasplantes pueden regresar al trabajo de 1 a 6 meses después de la cirugía, según el tipo de trabajo. Algunos receptores de trasplantes deben empezar lentamente y trabajar media jornada o trabajar desde el hogar hasta que recuperen la fuerza para trabajar a tiempo completo. El equipo de trasplantes puede ayudar a coordinar con su empleador para modificar las restricciones que pueda tener. Si no puede volver a su empleo, tal vez desee explorar otras opciones laborales. Esto puede implicar una capacitación laboral. Casi todos los receptores de trasplantes que reciben ingresos por discapacidad del Seguro Social son elegibles para los Programas de empleo y rehabilitación vocacional. Comuníquese con su trabajador social para que lo ayude a obtener una derivación para su programa local.
Si está buscando un nuevo empleo, puede que algunos posibles empleadores no estén seguros de contratar receptores de trasplantes. Recuerde que la Ley de estadounidenses con discapacidades brinda protección contra la discriminación.
Es muy importante permanecer activos. Si está jubilado, tal vez desee trabajar como voluntario en una escuela local, un hospital o una organización benéfica. Esto le permitirá permanecer física y mentalmente activo.

CÓMO RETOMAR LAS ACTIVIDADES

Hacer las cosas que disfruta es bueno para su salud física y su bienestar emocional. Sin embargo, es conveniente que evite las actividades que impliquen un alto riesgo de lesiones durante el primer año después del trasplante. Durante este período, recibirá la dosis más elevada de sus medicamentos contra el rechazo. Si se lesiona y necesita cirugía durante este tiempo, la posibilidad de contraer una infección será mayor. Incluso después del primer año, las actividades riesgosas se deben considerar cuidadosamente. Consulte con el equipo de trasplantes sobre qué actividades son seguras para usted.

CÓMO ESTABLECER RELACIONES

Dinámica de la familia

Este puede ser un período muy estresante para usted y toda su familia. Los roles pueden haber cambiado antes del trasplante. Es posible que los cónyuges, niños y otros familiares hayan asumido otras responsabilidades diarias. Es momento de reestablecer los roles y las relaciones familiares. Los familiares se sienten y se sobreponen mejor cuando conversan sobre los sentimientos de cada uno con respecto a cómo el trasplante les cambió la vida. Además, puede que se sientan mejor al hacer planes para el futuro. El trabajador social involucrado en el trasplante está a disposición para ayudar en la adaptación de los hijos y los familiares.

Relaciones sociales

Una enfermedad crónica suele implicar alejarse de los amigos y los miembros de la familia que brindan apoyo social. Es importante que se involucre y retome su rutina social, aunque puede ser un desafío. A continuación se proporcionan algunos consejos que podrían ayudarlo a reconectarse:

• Pase el mayor tiempo posible con sus amigos.
• Use el humor para entablar conversaciones.
• Esté dispuesto a aceptar y a brindar apoyo.
• Comparta la historia de su trasplante con sus amigos para que se sientan parte de su experiencia.

Sexualidad y función sexual

Muchos receptores de trasplantes tienen inquietudes sobre la sexualidad. La función y el interés sexual pueden depender de qué tan bien esté sanando su cuerpo. Los efectos secundarios de los medicamentos también podrían afectar la sexualidad. Algunos hombres pueden tener problemas para tener o mantener una erección. Su médico puede recetarle un medicamento para la disfunción eréctil. Las mujeres pueden experimentar sequedad vaginal, lo que causa molestias durante la relación sexual. Algunos efectos secundarios pueden cambiar su apariencia y hacerlo sentir más cohibido y menos atractivo. Hable con el médico o el coordinador del trasplante sobre las maneras de disminuir los efectos secundarios.
Algunos receptores de trasplantes simplemente tienen menos deseo o interés en el sexo. Algunas parejas pueden sentir miedo de lastimar el órgano trasplantado durante la relación sexual. La comunicación con la pareja y el equipo de trasplantes puede ayudarlo a resolver estos problemas.
Es importante recordar que el contacto sexual es una posible manera de contraer una infección. Por ejemplo, el beso puede exponerlo a una enfermedad activa como un resfrío o una infección viral. Además, puede contraer enfermedades de transmisión sexual que pueden causar daños significativos en su salud. Es importante que usted mismo se proteja contra las enfermedades de transmisión sexual. Los preservativos de látex, si los usa apropiadamente, pueden disminuir enormemente el riesgo de infección.

Cómo mantener una relación saludable

Las relaciones interpersonales pueden verse desafiadas por los problemas que deben afrontar los receptores de trasplantes. Por ejemplo, el cambio de roles, el hecho de sobrellevar los efectos secundarios de los medicamentos, el cambio en las perspectivas de vida y los problemas financieros pueden afectar la relación de una pareja. Es importante entender que la pareja ha tenido que atravesar muchas situaciones también. Hable acerca de qué puede hacer pata que su relación vuelva a la normalidad. Por ejemplo, si solía ir a desayunar tarde los domingos, haga de esto una cita. También puede inventar nuevas costumbres como alquilar una película todos los viernes por la noche. Pasar tiempo valioso junto a su pareja es vital para la salud de la relación. Hablar de sus sentimientos y preguntarle a su pareja cómo se siente puede establecer un relación más sólida y saludable.

Cómo superar la culpa

Algunos receptores de trasplantes se sienten culpables por haber recibido un órgano nuevo mientras que los demás pacientes en lista de espera no tuvieron tanta suerte. Otros se sienten mal porque alguien tuvo que morir para que ellos pudieran vivir. Es importante recordar que usted está vivo porque alguien decidió ser donante de órganos y dar el regalo de la vida. La mejor manera en que puede decir "gracias" es hacer todo lo que pueda para cuidar y mantener saludable al órgano nuevo al igual que a usted mismo.

LA ESCUELA Y LOS JUEGOS

Cómo regresar a la escuela

La mayoría de los estudiantes pueden regresar a la escuela de 6 a 8 semanas después del trasplante. Algunos pueden regresar a la escuela por tiempo completo mientras que otros tal vez deseen asistir medio día durante unas semanas para luego retomar el programa de jornada completa. Antes de que el joven receptor de trasplante regrese a la escuela, tal vez le convenga hablar con los profesores, el director, los tutores, los asesores y el enfermero de la escuela sobre algunas necesidades especiales que su hijo pueda tener. Además, puede que desee hablar sobre necesidades especiales tales como el tiempo libre para los deportes, la alimentación especial o la protección contra infecciones.
Es posible que su hijo se preocupe por poder hacer la tarea tan bien como la hacía antes del trasplante. Posiblemente le tiemble un poco la mano al escribir o le resulte difícil concentrarse o recordar cosas como antes. A continuación se proporcionan algunos consejos que pueden ayudar a su hijo:

• Realice una lista y utilice un calendario.
• Consulte al profesor o al asesor acerca de las maneras de mejorar las habilidades para estudiar.

Es posible que los receptores de trasplantes jóvenes hayan estado alejados de la mayoría de sus amigos y compañeros de clase durante varios meses. Es normal que les resulte difícil regresar a la escuela y ver a sus amigos por primera vez. Anime a su hijo a que tome la iniciativa y hable con sus compañeros primero.
Cuando el equipo de trasplantes lo autorice, su hijo podrá participar en juegos y actividades deportivas e incluso en deportes competitivos. Sin embargo, los deportes de contacto violentos como el fútbol pueden ser una mala idea. Hable con el equipo de trasplantes sobre qué deportes son seguros y qué precauciones debería tomar.

ASPECTOS EMOCIONALES DE LA DONACIÓN EN VIDA

Existe una creciente concientización de las personas sobre los trasplantes de donantes vivos debido a que una mayor cantidad de posibles donantes responde a la escasez de órganos. Cuando se considera la donación de un órgano, es importante que el posible donante vivo reflexione sobre asuntos como su motivación, su bienestar emocional y psicológico, las consecuencias personales y familiares de la donación, y los costos financieros directos e indirectos.
Los receptores de órganos pueden tener sentimientos ambivalentes con respecto a un donante vivo. Pueden sentir agradecimiento y un vínculo especial con el donante vivo. Por otra parte, se sienten culpables y en deuda con el donante. Por estas razones, es posible que los posibles receptores de órganos no lleven a cabo una donación en vida. Los posibles receptores de órganos también pueden resistirse porque no quieren lastimar o molestar al donante, no quieren aceptar un órgano que un miembro de la familia podría necesitar después o no quieren decepcionar al donante si el trasplante falla. Las respuestas emocionales de los posibles donantes también pueden variar.
Los receptores y los donantes pueden obtener apoyo profesional para controlar esta situación y encontrar las maneras de equilibrar sus necesidades médicas y las relaciones personales.