Un programa innovador busca ayudar a las personas que cuidan a pacientes con cáncer ▲Boletín del Instituto Nacional del Cáncer - 14 de agosto de 2012 - National Cancer Institute

Boletín del Instituto Nacional del Cáncer - 14 de agosto de 2012 - National Cancer Institute

Un programa innovador busca ayudar a las personas que cuidan a pacientes con cáncer

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Miembros del cuerpo docente del curso para personas encargadas del cuidado de sus familiares (de izquierda a derecha, las doctoras Laurel Northouse, Barbara Given, Joy Goldsmith y Elaine Wittenberg-Lyles).

 

El hombre tenía 56 años cuando recibió el diagnóstico de leucemia mielógena aguda (LMA). El tratamiento indicado para la LMA era un trasplante de células madre. Con su marido recibiendo tratamiento y enfrentado a una recuperación penosa, la esposa de 53 años de edad se convirtió repentinamente en la persona encargada tiempo completo de su cuidado. La esposa también tenía sus propios problemas de salud. Varios años atrás, se había sometido a una cirugía de revascularización coronaria después de sufrir un ataque al corazón, y a pesar de ello, seguía fumando

De acuerdo con una observación clínica de las dificultades de la pareja, la esposa "luchaba por mantener la esperanza de que el trasplante fuera exitoso y a la vez vivía con una incertidumbre constante acerca de la supervivencia de su esposo. Si bien se quejaba muy poco, cuando se le preguntó, ella indicó tener angustia intensa, gran cansancio, dificultades para dormir y problemas para concentrarse y mantener la energía durante el proceso del trasplante".

Si bien la mayor parte de la conversación sobre el cáncer se centra en nuevos tratamientos y el efecto que estos puedan tener sobre los pacientes, hasta hace relativamente poco el papel de los familiares de pacientes con cáncer quedaba a menudo relegado a un segundo plano.

"Las personas que atienden a familiares proporcionan la gran mayoría del cuidado que reciben estos pacientes con cáncer en todas las etapas de la enfermedad", dijo la doctora Betty Ferrell, una de las investigadoras principales de enfermería y cuidados paliativos de cáncer en el Centro Oncológico City of Hope en Duarte, California. "Sin embargo, con frecuencia no tienen la preparación para esta tarea y no son apreciados por el cuidado que brindan".

"Los encargados del cuidado de familiares pueden sufrir mucho", agregó Jo Hanson, una enfermera de oncología y especialista en investigación en City of Hope.

Además, atender a los seres queridos con cáncer se está volviendo cada vez más difícil. "Con mayor frecuencia, los pacientes reciben el alta hospitalaria cuando aún sufren trastornos agudos", dijo Hanson.
El personal de enfermería oncológica y los trabajadores sociales son normalmente la primera línea de respaldo de las personas encargadas del cuidado de sus familiares, explicó Hanson. Por lo tanto, no es una sorpresa que el personal de enfermería oncológica represente la porción más grande de participantes de un programa educativo llamado Proyecto para personas encargadas del cuidado de familiares , del cual la doctora Ferrell es la investigadora principal y Hanson es la directora de proyecto.

Este programa está financiado por el NCI y tiene como fin proporcionar herramientas e información a los profesionales de la atención oncológica para que ayuden a las personas encargadas del cuidado de sus familiares a cuidarse a sí mismas y a sus seres queridos.

"Los centros oncológicos tienen una tremenda oportunidad para crear modelos de apoyo a las familias", dijo la doctora Ferrell. "Con educación y apoyo, el cuidado de familiares con cáncer también puede ser una experiencia de profundo significado, ya que los familiares pueden proporcionar cuidados compasivos y adecuados".


Cómo establecer objetivos realistas
El proyecto a 5 años se compone de cuatro cursos de 3 días, con expertos líderes en la materia que proporcionan la evidencia científica más recientes sobre cómo respaldar y cuidar a las personas encargadas del cuidado de sus familiares. Cada curso de 3 días abarca los cuatro dominios que determinan la calidad de vida: bienestar físico, psicológico, social y espiritual.

Los equipos multidisciplinarios deben presentar una solicitud para asistir al curso de 3 días; estos equipos normalmente se componen de un profesional de enfermería oncológica y un trabajador social, pero también a veces los integran directores de establecimientos médicos, nutricionistas, psicólogos y médicos. Cada curso tiene un nuevo grupo de casi 100 participantes. Los primeros dos cursos se llevaron a cabo el año pasado, y el tercero se realizó a principios de julio. En total, 317 personas de 39 estados han participado en el programa, manifestó la doctora Ferrell.

Los cursos tienen un programa similar, explicó Hanson, si bien la segunda y tercera serie de cursos han tenido algunos cambios debido a sugerencias y comentarios de los participantes anteriores. Por ejemplo, el programa de julio incluyó más contenido sobre cómo crear grupos de apoyo para las personas encargadas del cuidado y cómo mejorar la comunicación entre esas personas y el equipo de tratamiento.

Las personas que atienden a familiares proporcionan la gran mayoría del cuidado que reciben estos pacientes con cáncer en todas las etapas de la enfermedad.
—Dra. Betty Ferrell

Como parte del proceso de solicitud, cada grupo debe formular los objetivos que desean alcanzar después de participar en el programa, por lo general los cambios o iniciativas que les gustaría implementar en las instituciones donde trabajan.

Pero los objetivos tienen que ser realistas y prácticos, explicó la doctora Polly Mazanec de la Universidad Case Western Reserve, una integrante del cuerpo docente del proyecto.

"No queremos que traten de resolver algo que sabemos que no se puede lograr", explicó la doctora. "Deseamos que se centren en aquello que es posible realizar en el centro donde trabajan. Puede ser un taller mensual de 1 día para personas que cuidan a sus familiares, una clase de medio día o planes para comenzar otros grupos de apoyo. Se trata de sopesar las grandes ideas con lo que es viable, porque deseamos que tengan éxito".

Durante el curso, los objetivos de los participantes pueden cambiar de acuerdo con lo que aprendan durante las charlas con los docentes del proyecto, explicó Hanson. Los participantes deben enviar actualizaciones de su progreso a los 6, 12 y 18 meses después de finalizar el curso, y pueden replantear sus objetivos sobre la marcha. También pueden pedir la opinión de los miembros del equipo docente cuando lo deseen.


Indicios científicos de lo que funciona mejor
Rebecca Fujinami, una enfermera de oncología de City of Hope participó con una colega en el primer curso, con la intención de encontrar maneras de fortalecer un estudio del que forman parte y en el que participan pacientes con cáncer de pulmón y los familiares que los cuidan.

Uno de sus objetivos fue mejorar las herramientas y los recursos que brindan a los familiares como parte del componente de intervención del estudio. "Queríamos asegurarnos de que estábamos realmente en la dirección correcta, para garantizar que lo que ofrecemos se basa en las últimas investigaciones", dijo Fujinami.

El curso tuvo un beneficio adicional, continuó la enfermera, pues "logra realmente conectarlo a uno con los mejores investigadores en esta área del cuidado de pacientes".

Este tipo de conexiones son uno de los resultados que el equipo del proyecto busca fomentar.

"Lo que realmente apuntamos es a formar una red nacional", manifestó Hanson. Si existe una red a nivel nacional de exalumnos del proyecto, continuó, "pueden comunicarse unos con otros, saber lo que cada uno está haciendo y lo que ha tenido éxito o qué tipo de recursos nuevos se han encontrado, y así crear nuevas colaboraciones".

Una iniciativa como esta era algo que realmente necesitabamos, dijo Fujinami. La salud de los pacientes con cáncer y las personas que los cuidan están interrelacionadas, y múltiples estudios han indicado que cuanto mejor estén las personas encargadas del cuidado en los cuatro dominios de la calidad de vida, mejor estarán los pacientes en términos de calidad de vida e incluso en su estado de salud.
—Carmen Phillips

El Proyecto para personas encargadas del cuidado de familiares (Family Caregivers Project) está financiado por una subvención del NCI (R25CA132664).

Una fuente de respaldo para las personas que cuidan a sus familiares
Existen varias maneras en las que el personal de enfermería oncológica y otros miembros del equipo de atención médica pueden ayudar a las personas encargadas de cuidado de sus familiares. Una de las más importantes, recalcó la doctora Mazanec, es dedicar algo de tiempo a evaluar cómo está la persona que brinda el cuidado. "Es algo bien básico", dijo la doctora. "¿Se están cuidando ellos mismos?, ¿están alimentándose y durmiendo bien?, ¿están lo suficientemente fuertes, en la medida de las posibilidades, desde el punto de vista psicológico?"
Ayudar a que las personas que cuidan a sus familiares utilicen los recursos de organizaciones de apoyo nacionales y locales es extremadamente importante, recalcó Hanson.
"Hay muchos recursos excelentes que están disponibles", dijo, como los materiales preparados por el NCI y Cancer Care , y el propio sitio web de City of Hope. Muchas comunidades también tienen servicios para ayudar a estas personas, entre ellos grupos de apoyo, cuidados paliativos y servicios de ayuda financiera.
* Tomado de “Resources for Family Caregivers” por Rebecca Fujinami et al.

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