Pruebas de detección de defectos cardiacos de nacimiento graves: La historia de una madre

La historia de Jodi

"Después de un embarazo normal, nació Alex por cesárea a las 40 semanas. Al principio parecía que todo estaba bien. Cuando regresamos a la habitación le di de amamantar y pasamos un par de horas con la familia. Después se llevaron a Alex a la sala de recién nacidos para bañarlo, pero a las tres horas todavía no había vuelto. Al final vino un hombre que se presentó como el pediatra y tomó asiento. Dijo que había un problema. Nos explicó que cuando la enfermera lo estaba vistiendo para traerlo a la habitación notó que se le estaban poniendo azules las uñas. Así que le hizo una prueba llamada oxitometría de pulso. Esto significa que le midió los niveles de oxígeno en la sangre y resultó que estaban bajos”.
“Sin tener idea de lo que me estaba diciendo, le dije que mi marido y yo teníamos asma desde la infancia. Me contestó que seguramente no era ese el problema y que creían que podría tratarse de un problema con el corazón. Luego de un tiempo breve y un ecocardiograma, determinaron que Alex tenía atresia tricuspídea con atresia pulmonar, un defecto cardiaco grave”.
“En los primeros meses de vida, Alex tuvo dos operaciones a corazón abierto, y necesitará otra para cuando tenga 2 años. A pesar de esto, a los 17 meses de edad, Alex es un niño activo y juguetón. Camina, corre, habla, come, se ríe y hasta está tratando de aprender a dejar los pañales solito. También le gusta leer y jugar con su hermana. A pesar de que los últimos 17 meses han sido un altibajo de emociones, no puedo imaginarme lo diferente que sería nuestra vida si esa enfermera no hubiera notado el cambio de color y si no hubiese revisado su nivel de oxígeno”.

Los CDC le quieren agradecer a Jodi por compartir esta historia personal.

Los defectos cardiacos de nacimiento graves y las pruebas de detección en los recién nacidos.

Del 7 al 14 de febrero es la Semana de Concientización sobre los Defectos Cardiacos de Nacimiento. Cerca de 1 de cada 100 bebés nacidos en los EE. UU. tiene un defecto cardiaco de nacimiento (CHD). Aproximadamente 25 % de ellos se consideran defectos cardiacos de nacimiento graves (CCHD), lo que también se conoce como enfermedad cardiaca congénita grave¹.Los bebés con defectos cardiacos de nacimiento deberán someterse a una operación u otra intervención en el primer año de vida. Al igual que Alex, algunos de los bebés que nacen con estas afecciones se ven saludables al principio. Estos bebés corren el riesgo de que los den de alta y las familias los lleven a casa antes de que se les detecte el defecto cardiaco. Cuando sucede eso, estos bebés pueden presentar problemas serios en los primeros días o las primeras semanas de vida, y a menudo requieren atención médica de emergencia.
La oximetría de pulso es una prueba clínica sencilla que sirve para determinar la cantidad de oxígeno que hay en la sangre del bebé. Los niveles bajos de oxígeno en la sangre pueden ser un signo de un defecto cardiaco de nacimiento grave. Por ello, al realizar la prueba de detección con oxitometría de pulso en los bebés se pueden detectar algunos defectos cardiacos de nacimiento graves. La prueba se hace con un aparato llamado pulsioxímetro, que tiene sensores que se colocan en la mano y en el pie del bebé. Esta prueba no causa dolor y solo toma unos minutos. La prueba se realiza cuando el bebé tiene al menos 24 horas de nacido, o, si va a ser dado de alta antes de las 24 horas de nacido, lo más tarde posible. Una vez que se ha identificado el defecto cardiaco, los bebés como Alex pueden ser atendidos por un cardiólogo y recibir tanto tratamiento como cuidados que pueden prevenir la discapacidad o la muerte a edad temprana.

Defectos cardiacos de nacimiento graves: actividades de los CDC

En septiembre del 2011, la secretaría de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (HHS) aprobó añadir la prueba de detección de enfermedades cardiacas de nacimiento graves al Panel de pruebas de detección uniformes recomendadas en recién nacidos. En algunos estados ya se han comenzado a implementar las pruebas de detección de defectos cardiacos de nacimiento graves y en otros estados se han propuesto o promulgado leyes que exigen la realización de dichas pruebas. Puede ver qué pasa en su estado y el porcentaje de estados de los Estados Unidos donde se han propuesto o promulgado leyes en este mapa

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Los CDC desempeñan un papel importante en el seguimiento de los bebés nacidos con un defecto cardiaco de nacimiento grave que se haya detectado mediante la prueba de detección en recién nacidos. La secretaria de Salud y Servicios Humanos encargó a los CDC la tarea de analizar la capacidad que tienen los estados de usar programas estatales de seguimiento de defectos de nacimiento, a fin de determinar qué tan eficaces son los nuevos programas de detección. Para ello:

Los CDC, junto con la Red Nacional para la Prevención de Defectos Congénitos (NBDPN), están evaluando la ayuda que necesitan los estados con las pruebas de detección de enfermedades cardiacas de nacimiento graves.
Los CDC colaboraron con los estados de Nueva Jersey y Georgia a fin de evaluar el seguimiento de la realización de pruebas de detección de defectos cardiacos de nacimiento graves.
Los CDC están trabajando con los estados de Nueva Jersey y Georgia a fin de determinar el costo que supondría para los hospitales realizar la prueba de detección de defectos cardiacos de nacimiento graves en forma general.

Trabajar con los programas de seguimiento de defectos de nacimiento puede ayudar con el seguimiento de los bebés con esta enfermedad y a recopilar datos a fin de comprender el impacto que tienen las pruebas de detección en cada estado. Esta información ayudará a los funcionarios de los estados que estén considerando añadir esta afección a sus programas existentes de pruebas de detección en recién nacidos.

Referencia bibliográfica:

Mahle WT, Newburger JW, Matherne P, et al. Role of Pulse Oximetry in Examining Newborns for Congenital Heart Disease: A Scientific Statement From the American Heart Association and American Academy of Pediatrics. Circulation. 2009;120:447-58.

Más información (en inglés y español)

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