Recursos en Español
En esta sección brindamos información sobre organizaciones y grupos de soporte que le pueden poner el contacto con otras personas afectadas y que ofrecen enlaces en la red que le ayudaran a localizar profesionales de la salud y clínicas especializados, laboratorios de genética y oportunidades de investigación.
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Enfermedades
El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, sus siglas en inglés)
Estamos en el proceso de actualizar de nuestras páginas en la red en español. Si usted no encuentra la información que necesite en nuestras páginas en la red, por favor póngase en contacto con nosotros.El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, por sus siglas en inglés) tiene la función de ayudar al público a encontrar información acerca de enfermedades genéticas y raras. GARD emplea especialistas en información con mucha experiencia para responder a las solicitudes de información del público en general, incluyendo pacientes y sus familias, profesionales de la salud e investigadores biomédicos.
Los especialistas en información de GARD ofrecen información de fuentes confiables de forma gratuita y oportuna en inglés y español. Para entrar en contacto con nuestros especialistas en información por favor contacte GARD.
Algunas de las condiciones de las cuales GARD ha recibido preguntas en español se encuentran en la lista a continuación. Si usted desea información en alguna de estas enfermedades específicas por favor entre en contacto con GARD.
Cáncer gástrico difuso hereditario (Hereditary diffuse gastric cancer)
Miohyperplasia hemifacial (Hemifacial myohyperplasia)
Síndrome de Down (Down syndrome)
Síndrome X frágil (Fragile X syndrome)
Síndrome de Li-Fraumeni (Li-Fraumeni syndrome
Síndrome de Noonan (Noonan syndrome)
Síndrome de McCune-Albright (McCune-Albright syndrome)
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Recursos generales
MedlinePlus
MedlinePlus es el portal de Internet de información de salud para el público de la Biblioteca Nacional de Medicina, parte de los Institutos Nacionales de la Salud. Medlineplus ofrece información sobre medicamentos, una enciclopedia médica ilustrada, programas interactivos para el paciente y las más recientes noticias acerca de la salud.Orphanet
Orphanet es una base de datos de información de enfermedades raras y de medicamentos huérfanos para todo tipo de público (afectados y familiares, profesionales de la salud, investigadores, industria y agentes reguladores). Su objetivo es contribuir en el mejoramiento del diagnóstico, cuidado y tratamiento de las personas afectadas por enfermedades raras. La información en Orphanet incluye una enciclopedia para profesionales, una enciclopedia para pacientes y un directorio de servicios especializados. Este directorio incluye información de consultas médicas especializadas, laboratorios de diagnóstico, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes.El Proyecto de Detección, Tecnología e Investigación en la Genética (STAR-G, siglas en inglés)
El proyecto STAR-G es un esfuerzo colaborativo entre múltiples estados (Alaska, California, Hawái, Idaho, Oregón y Washington) para el uso de espectrometría de masas en tándem (MS/MS). Esta tecnología puede ser utilizada para la detección de enfermedades en recién nacidos y así ofrecer un tratamiento temprano y adecuado.El proyecto STAR-G ha creado folletos informativos sobre las enfermedades para las que comúnmente se hacen pruebas de detección sistemática amplificada en los recién nacidos. Estos folletos informativos han sido creados específicamente para las familias que han recibido una diagnosis inicial de una de estas enfermedades y, a su vez, desean obtener más información general. Los folletos discuten asuntos relacionados a las enfermedades y contestan preguntas que son de particular importancia para los padres.
Healthfinder.gov
En este sitio del gobierno de los Estados Unidos encontrará información y herramientas que le ayudarán a mantenerse saludable. Además, tiene materiales sobre una gran variedad de temas de salud de más de 1.600 organizaciones gubernamentales o sin fines de lucro que ofrecen información confiable.InfoGen
InfoGen busca informar en un lenguaje sencillo y de manera objetiva sobre los defectos que se presentan al nacimiento y su posible prevención. La información en InfoGen, busca promover cambios de hábitos que conllevan a la disminución de los defectos al nacimiento.La Genética al Alcance de Todos
La Genética al Alcance de Todos es una página del internet que contiene información sobre aspectos básicos de la reproducción y genética. Tiene como objetivo el de acercar la comunidad científica y la población general al ofrecer información en un lenguaje sencillo, claro, ameno y de fácil acceso.Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, sus siglas en inglés)
CDC tienen como misión el de promover la salud y calidad de vida mediante la prevención y el control de enfermedades, lesiones y discapacidades.Back to top
Organizaciones
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER, sus siglas)
FEDER se constituyó el 17 de Abril de 1999, formada por asociaciones y entidades sin ánimo de lucro, que se ocupan de la atención a las enfermedades de baja incidencia. Actualmente, más de 80 asociaciones españolas de afectados por diferentes enfermedades poco frecuentes constituyen ésta Federación.EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras)
EURORDIS es una alianza de asociaciones de pacientes dedicadas a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa.March of Dimes
March of Dimes tiene como misión el mejorar la salud de los bebés al prevenir los defectos de nacimiento, el nacimiento prematuro y la mortalidad infantil. March of Dimes lleva a cabo su misión a través de programas de investigación, servicios comunitarios, educación y apoyo para la salud de los bebés.Unique
Es una fuente de información y apoyo para las familias y personas afectadas por cualquier tipo de desorden cromosómico; al igual que para los profesionales de la salud que trabajan con este tipo de desordenes.Ambulancias a Todas Partes
Es una compañia que provee una variedad de servicios de transporte aeromédico de cama a cama, transporte en cuidado crítico, transporte aeromédico electivo, servicio de camilla en aerolíneas y escolta médica para vuelos en aerolíneas comerciales para pacientes.Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades (NICHCY, sus siglas en inglés)
Este centro está enfocado en la educación sobre las discapacidades y la información que provee está dirigida a familias, educadores, administradores, pero en especial a los niños y jóvenes.Back to top
Servicios de asistencia médica
GeneTests (en inglés)
Este sitio del internet contiene información sobre genética y es desarrollada por médicos, profesionales de la salud e investigadores. Este material incluye materiales educativos, descripción de las enfermedades por expertos, directorio internacional de laboratorios y clínicas de genética.Orphanet
Orphanet tiene una lista de los laboratorios que en Europa ofrecen exámenes diagnósticos para diferentes enfermedades raras.Back to top
Investigaciones
ClinicalTrials.gov (en inglés)
ClinicalTrials.gov es un registro de los estudios clínicos apoyados por el gobierno federal y entidades privadas en los Estados Unidos y alrededor del mundo. ClinicalTrials.gov tiene información sobre el propósito de los estudios clínicos, quien puede participar, donde están localizados y números de teléfono para mayor información.Para hablar en español con alguien que le pueda ayudar a determinar si existen ensayos clínicos apropiados, por favor póngase en contacto con la Oficina de Reclutamiento de Pacientes (Patient Recruitment and Public Liaison – PRPL por sus siglas en inglés) en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de Salud (NIH por sus siglas en inglés). La Oficina proporciona a pacientes, a sus familias, y a médicos información sobre participación en investigaciones que están ofreciendo el Centro Clínico de NIH en Bethesda, Maryland. El centro tiene operadoras que hablan inglés y español. Sin embargo, necesitará proporcionar un número telefónico completo incluyendo el código de área y de acceso internacional si procede.
Clinical Center Communications (Centro de Comunicaciónes Clínicas)
6100 Executive Boulevard
Suite 3C01
MSC 7511
Bethesda, MD 20892-7511
Línea gratis dentro de los Estados Unidos: 800-411-1222
Teléfono: 301-496-2563
Fax: 301-402-2984
Correo electrónico: prpl@mail.cc.nih.gov
Sitio web: http://www.cc.nih.gov
Visite la página web del Centro Clínico, parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH por sus siglas en inglés), para encontrar información acerca de la participación en ensayos clínicos.
http://www.cc.nih.gov/ccc/patient_education/pepubs_sp/partnerssp.pdf
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