Divertirse en las vacaciones también es posible cuando se convive con una patología

Las vacaciones y el fin de curso es un momento especial para cualquier niño. Dejar a un lado los deberes y madrugar, y pasar el día jugando o con los amigos. Disfrutar las vacaciones en familia o en el campamento. Al niño que convive diariamente con una enfermedad le pasa lo mismo, solo que sus vacaciones deben estar adaptadas a su patología.

Natalia García. Madrid | nataliag.castano@unidadeditorial.es | 05/08/2016 10:59

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Pacientes en el campamento organizado por el Hospital San Juan de Dios. (Ketchum)

Debido a este matiz que les diferencia de los demás, distintas asociaciones de pacientes y sociedades médicas ponen en marcha cada año campamentos de verano para estos niños que, como todos los demás, están deseando divertirse en vacaciones, pero que necesitan atención especializada. Su objetivo no es otro que el de alejar a los niños y adolescentes del ambiente hospitalario, que se diviertan, convivan con otros con los mismos problemas e inquietudes que ellos pero en un ambiente distendido. También es que se lo pasen bien y se sientan cómodos. Y su objetivo, asimismo, es que aprendan a convivir con ellos mismos, su enfermedad, a ser independientes y a cuidar de sí mismos.

El Hospital San Juan de Dios de Barcelona lleva siete años organizando campamentos para los pacientes de la unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica (UCIEII-P). Unas veinte plazas, en principio disponibles para cualquier niño con EII que quiera asistir, según cuenta a DM Javier Martín de Carpi, jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital San Juan de Dios y coordinador de la UCIEII-P. Los únicos requisitos para participar son ser paciente con EII, estar clínicamente estable y no necesitar cambios de tratamiento.

Aunque el hospital potencia que los niños y las familias se conozcan y creen vínculos para sentirse acompañados y apoyados, en muchas ocasiones cuando llegan al campamento, los niños no se conocen entre sí. "Pero hacen amigos que son como ellos, cuentan sus experiencias. Les sirve para normalizar la enfermedad y entre ellos se valoran mucho", asegura Martín de Carpi. "A veces han venido niños y nos han dicho que pasan todo el año deseando que llegue el verano porque es el único momento del año en el que se sienten totalmente comprendidos".

Marta Ferrer: "Los monitores de los campamentos FEDE son antiguos participantes que también son diabéticos. Los chavales tienen un referente en ellos"

Cincuenta años de experiencia organizando campamentos de verano tiene a sus espaldas laFederación Española de Diabetes (FEDE). Repartidos por prácticamente todo el territorio español, sirven para que los niños aprendan a hacerse independientes respecto a la gestión de su patología fuera del tutelaje y la protección de sus padres, según informa la Federación. En Zaragoza, el campamento organizado por FEDE y el Hospital Miguel Servet es uno de los más longevos, con casi 30 años de recorrido y más de 1.000 niños apuntados, cuenta Marta Ferrer, médico adjunta de la Unidad de Diabetes Pediátrica del citado hospital.

FEDE considera que los campamentos son una propuesta interesante debido a su desarrollo en un entorno adaptado a su patología que facilita el aprendizaje sobre la diabetes (como la importancia de llevar un control sobre la glucemia) y en el que se fomentan la práctica de ejercicio físico y el cuidado de la alimentación, tan importantes para quienes padecen la enfermedad. La edad para participar está acotada entre los 10 y los 16 años, matiza Ferrer. Esto se debe a que el único requisito que se pide a los niños es que sepan autoinyectarse la insulina, aunque no necesariamente deben saber autodosificarse.

Por otro lado, "los monitores de los campamentos FEDE son antiguos participantes que también son diabéticos. Los chavales tienen un referente en ellos", asegura Ferrer. Los chicos son conscientes, de nuevo, de que no están solos, de que hay más personas como ellos con quienes compartir experiencias, y también de que pueden hacer vida totalmente normal.

Como cada año, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ya ha puesto en marcha también sus campamentos para niños oncológicos y sus hermanos en el Valle de Arán, Barcelona, Valencia, Córdoba y Tenerife. En este caso, el objetivo principal de las convivencias es que los niños disfruten, se diviertan. Aunque, según afirma Belén Fernández, psicóloga de la asociación, sí se desarrollan actividades de expresión y desinhibición. Esto significa que "a través de diferentes juegos los niños comparten experiencias y sentimientos sobre la enfermedad. Dichos procesos de comunicación permiten que los niños consoliden información acerca de su enfermedad así como la observación de otros modelos para afrontar situaciones muy similares", cuenta Fernández.

Ferrer: "La experiencia es gratificante, diferente".

Si hay algo en lo que también coinciden todos los expertos es en lo positivo y beneficioso que es para niños y adolescentes acudir a estos campamentos porque "les ayuda a sentirse comprendidos, aprenden a socializar y a normalizar sus vidas", cuenta Martín del Carpi. En muchos casos, como el campamento que organiza la AECC, son totalmente gratuitos. Otros, como el del Hospital San Juan de Dios, supone un coste mínimo para las familias, tan solo 100€. El resto de la inscripción corre a cargo de AbbVie, el laboratorio que colabora en la organización del campamento. Además, siempre hay tres plazas totalmente financiadas que, según Martín de Carpi, no suelen llenarse. Ferrer también insiste en los beneficios a corto y medio plazo para los niños que participan. Asegura que los que más beneficiados se ven a corto plazo son aquellos que acaban de debutar o cuya enfermedad lleva muy poco tiempo en curso. "Les ayuda a sentirse más seguros, más autónomos. Su calidad de vida mejora al estar con otros niños iguales a ellos". Fernández coincide y comenta que, después de pasar por el campamento, observan cambios en los niños: "normalizan su situación, comparten problemas similares y se ofrecen ayuda y se sientendescansados emocionalmente después de varios días dedicados a la diversión y al ocio"

Los campamentos también benefician a sus familias. Martín de Carpi asegura que es positivo "que los padres vean que sus hijos pueden hacer lo mismo que los demás. Abandonan la postura de protección y tutelaje y "hacen piña" entre ellos. En muchas ocasiones las familias se han reunido después para hacer actividades juntos".

En este sentido, los médicos también manifiestan que es una experiencia positiva para ellos. Ferrer la describe como "gratificante, diferente. Tienes la oportunidad de ver cómo se convive diariamente con la diabetes. Y la relación con los chavales es muy bonita, y muy diferente de la que se lleva en consulta". Belén Fernández, en la presentación de las convivencias manifestó que "si alguien ha visitado alguna vez una planta de oncología pediátrica sabe que los verdaderos héroes están allí".

Qué mejor forma de agradecerles su heroicidad que dándoles un merecido descanso.

Los hermanos, también protagonistas

La AECC también organiza campamentos para los hermanos de pacientes oncológicos. Están considerados en este sentido como "los grandes olvidados" y aquí un lugar donde pueden ser los protagonistas. La sensación de abandono es común, dado que la atención de los padres estará dirigida siempre hacia el niño enfermo. Los hermanos saben que pasa algo grave, pero no tienen información suficiente para comprender qué ocurre. La fantasía en estos casos puede ser peor que la realidad. El concepto de enfermedad de un niño vería en función de su edad. Entre los tres y los seis años comprenden lo que es una enfermedad, aunque creen que siempre está causada por factores externos (virus) o por una acción concreta (‘me he portado mal', ‘el otro día me caí'). Este concepto les lleva a sentirse responsables y culpables de la enfermedad de su hermano. En los campamentos dedicados a ellos, "se desarrolla el taller de las emociones, que es un espacio terapéutico que permite compartir la experiencia vivida como hermano de un paciente oncológico", cuenta Fernández.