ACCU España: 342 personas afectadas por crohn o colitis ulcerosa reciben información y orientación
Ha desarrollado en 2017 un proyecto con el que se ha logrado resolver dudas y consultas de personas afectadas por la enfermedad inflamatoria intestinal y empoderarlas como pacientes.
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCUEspaña, ha desarrollado durante todo el año 2017 el proyecto denominado "Servicio de Información y Apoyo a Personas Afectadas por Enfermedad Inflamatoria Intestinal", con el que se ha mejorado la calidad de vida de 342 personas de toda España con estas patologías y ha beneficiado de forma indirecta a las personas usuarias de las 34 asociaciones que forman esta confederación.
Este proyecto se ha ejecutado gracias a la subvención de 50.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Apoyo a la autonomía personal y vida independiente.
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades crónicas de causa desconocida que se engloban dentro del grupo denominado enfermedad inflamatoria intestinal y que afectan a unas 150.000 personas en todo el país. Se asocian a una respuesta desmesurada del sistema inmune, que produce lesiones de profundidad y extensión variable en el aparato digestivo, además, de tener manifestaciones extradigestivas.
Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida
Para amortiguar el impacto del crohn y la colitis ulcerosa en el día a día de los pacientes, el Servicio de Información y Apoyo a Personas Afectadas por EII ha ofrecido atención personalizada y profesional a las personas afectadas por estas enfermedades y su entorno más cercano a través de diferentes canales como el teléfono, el correo electrónico, la atención presencial y las redes sociales.
El servicio es especialmente útil ya que la información y orientación sobre derechos, recursos y prestaciones sociales a las que pueden tener acceso que se presta a las personas solicitantes les ayuda a conocer mejor estas complejas enfermedades, discapacitantes en algunos casos, sus posibles limitaciones asociadas y consejos para superar estas barreras.
El número de personas atendidas durante 2017 ha sido superior respecto a años anteriores debido a la incorporación de una persona al proyecto, algo que ha sido posible gracias al aumento en la cuantía de la subvención. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, es una Organización no Gubernamental creada en 1987, declarada de UTILIDAD PÚBLICA, que trabaja en la ayuda y defensa de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal. Nuestras asociaciones adheridas cuentan con más de 8.000 socios repartidos en 34 grupos y tienen como visión crear un mundo en el que la vida de las personas no esté limitada por la enfermedad de Crohn ni la colitis ulcerosa. Para conseguirlo, trabajan con los afectados para ampliar el apoyo y los servicios que reciben, reducir el impacto que les provoca la EII en un momento dado, e incrementar, como consecuencia, la calidad de vida de los pacientes.
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