Inscreva-se no Simpósio Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes aos Medicamentos

Poucos tratamentos estão disponíveis para as doenças raras. Mesmo quando existem, é frequente os doentes não lhes poderem aceder devido a problemas que criam um impasse a nível nacional.

Durante estas últimas duas décadas, a EURORDIS e as associações de doentes que a integram dedicaram uma boa parte dos seus esforços a melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos.

Graças aos avanços científicos e a um ambiente legislativo favorável, do qual faz parte o Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos, o número de medicamentos para as doenças raras aumentou substancialmente nos anos mais recentes.

Contudo, ainda subsistem grandes dificuldades em aceder aos tratamentos aprovados, pelo que é óbvia a necessidade de se agir com urgência. Continuamos a testemunhar casos em que os doentes e as suas famílias não têm acesso a um dado medicamento, quando esse mesmo medicamento está disponível no país ao lado.

«Se um medicamento é autorizado para ser introduzido no mercado, mas não alcança aqueles que dele necessitam, o seu objetivo principal não é atingido. As pessoas com doenças raras têm de poder esperar por novas terapêuticas e beneficiar delas rápida e integralmente, em toda a Europa, assim que são aprovadas para introdução no mercado», afirmou Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS.

Inscreva-se no simpósio da EURORDIS sobre a melhoria do acesso

O 3.º Simpósio Multiparticipado sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras irá realizar-se em Bruxelas a 13 e 14 de fevereiro de 2019.

O evento reúne todas as partes interessadas com um papel no acesso dos doentes aos medicamentos – representantes dos doentes, entidades financiadoras, órgãos responsáveis pela avaliação das tecnologias da saúde, autoridades nacionais competentes, decisores políticos, entidades reguladoras, médicos, pessoas ligadas à academia e líderes da indústria farmacêutica e biotecnológica.

Inscreva-se no simpósio para estar presente e participar em debates acerca dos passos seguintes que em concreto se podem dar para melhorar este acesso, bem como para saber mais sobre as ações planeadas para o período anterior às eleições europeias, em maio de 2019.

As opiniões dos participantes servirão para elaborar um roteiro de soluções aplicáveis e definir o empenho de todos os atores em trabalhar em conjunto pelo objetivo de garantir o acesso atempado e universal aos medicamentos para as doenças raras. Este roteiro será divulgado amplamente entre as instituições europeias e nacionais antes das eleições para o Parlamento Europeu de maio de 2019. Leia o documento estratégico do evento.

Posição oficial da EURORDIS sobre o acesso

No início deste ano, a EURORDIS publicou uma posição oficial sobre a forma de melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos para as doenças raras (disponível em inglês e espanhol), que esclarece noções erróneas sobre o preço dos medicamentos órfãos e define uma abordagem em quatro pilares para melhorar o acesso:

Um novo modelo para cortar custos e acelerar a I&D (ler mais);
O diálogo e a cooperação na fase inicial entre os sistemas de saúde sobre a determinação do valor de um medicamento e sobre o acesso dos doentes (ler mais);
Um quadro de cooperação europeu transparente entre sistemas nacionais de saúde para a determinação de preços justos e de impactos sustentáveis no orçamento da saúde (ler mais); e
Uma abordagem contínua para a produção de dados associados às despesas do orçamento da saúde (ler mais).

Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, afirmou que «Os doentes europeus estão cansados de viver as consequências de um sistema fragmentado que existe entre 28 mercados distintos e que não conduz a um acesso eficaz aos medicamentos. Todas as partes interessadas têm uma responsabilidade coletiva urgente para dar forma a uma nova abordagem que acelere a tradução dos mais importantes avanços científicos em novas terapêuticas.»

Simone Boselli, Public Affairs Director da EURORDIS, comentou: «Acreditamos que é possível um novo ecossistema, um quadro assente numa abordagem global para a inovação na resposta às necessidades médicas por atender e na sustentabilidade dos sistemas de saúde, mantendo a atração financeira para a indústria e os investidores. Não acreditamos que se trate de um sonho “futurista”: é possível desenvolver uma abordagem estruturada com soluções e métodos práticos que já tenham sido postos em prática a níveis variados e em diferentes escalas. O nosso objetivo é quebrar o impasse do acesso de maneira a não deixar para trás ninguém com uma doença rara. Este 3.º simpósio é um passo nessa direção.»

Junte-se às Rare Barometer Voices para partilhar a sua opinião acerca do acesso

A EURORDIS irá lançar um novo inquérito Rare Barometer sobre o acesso no início de 2019.

As pessoas com doenças raras, os seus familiares e os cuidadores podem juntar-se às mais de 8000 vozes que já assinaram para contribuir com a sua perspetiva sobre os assuntos mais importantes para a comunidade das doenças raras.

Inscreva-se na Rare Barometer Voices (disponível em 23 línguas) e ser-lhe-á enviado o inquérito sobre o acesso assim que seja lançado em 2019!

Os resultados serão disponibilizados para o seu país e idioma para que os possa utilizar na promoção de um melhor acesso aos medicamentos para as pessoas do país onde vive.

A Comissão Europeia está a realizar uma consulta pública para indivíduos e profissionais de saúde sobre o Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos antes de uma eventual revisão do regulamento. Leia por que motivo a EURORDIS pensa que é importante manter este regulamento e responda à consulta preenchendo este questionário online.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 12/12/2018
Page last updated: 12/12/2018