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Si piensa entrar en un estudio clínico como una opción de tratamiento, lo mejor para empezar es hablar con su doctor o con algún otro miembro de su equipo de atención médica. Con frecuencia, su doctor o su doctora puede saber de un estudio clínico que sea una buena opción para usted. El doctor puede también buscar un estudio para usted, darle la información y responder preguntas para ayudarle a decidir si quiere entrar en un estudio clínico.

Algunos doctores pueden no estar al tanto de estudios clínicos o pueden no recomendarle uno que pudiera ser apropiado para usted. Si es así, tal vez quiera obtener una segunda opinión acerca de las opciones de tratamiento, incluso la participación en un estudio clínico.

Si usted decide buscar estudios por su cuenta, los pasos siguientes pueden guiarle en su búsqueda. Esta información no deberá usarse en vez del consejo de su doctor o de otros miembros de su equipo de atención médica. Esta guía le lleva por los siguientes pasos:

Paso 1: Reúna detalles de su cáncer

Si usted decide buscar un estudio clínico, necesita saber algunos detalles sobre su diagnóstico de cáncer. Necesitará comparar esos detalles con los criterios de elegibilidad de cualquier estudio que le interese. Los criterios de elegibilidad son las directrices acerca de quién puede o no participar en un determinado estudio clínico.

Para ayudarle a reunir detalles de su cáncer, complete tanto como pueda la Lista de detalles del cáncer. Consulte el formulario durante su búsqueda de un estudio clínico.

Si necesita ayuda para llenar el formulario, hable con su doctor, con su enfermera o trabajador social en la oficina de su doctor. En cuanto más información pueda usted reunir, tanto más fácil le resultará encontrar un estudio clínico adecuado para su situación.

Paso 2: Encuentre estudios clínicos

Hay muchas listas de estudios clínicos de cáncer que se llevan a cabo en los Estados Unidos. Algunos estudios son financiados por organizaciones sin fines de lucro, incluso por el gobierno de los Estados Unidos. Otros están financiados por grupos con fines de lucro, como las compañías farmacéuticas. Los hospitales y centros médicos académicos patrocinan también estudios que llevan a cabo sus investigadores. Debido a los muchos tipos de patrocinadores, no hay listas que contengan todos los estudios clínicos.

Sugerencia útil: cualquiera que sea el sitio web que usted usa para su búsqueda de estudios clínicos, asegúrese de marcar o imprimir una copia del resumen del protocolo de cada estudio que le interese.

Un resumen del protocolo deberá explicar el objetivo del estudio y describir qué tratamientos se pondrán a prueba. También deberá incluir una lista de los sitios en donde se efectuará el estudio.

Tenga en cuenta que los resúmenes de protocolos están escritos para proveedores de cuidados para la salud y usan lenguaje médico que puede ser difícil de entender al describir el estudio. Para obtener ayuda para entender el resumen del protocolo llame, envíe un correo electrónico o chatee con un especialista en información del Centro de Contacto del Instituto Nacional del Cáncer.

Estudios clínicos patrocinados por el NCI

El sitio web del NCI le ayuda a encontrar estudios clínicos patrocinados por el NCI que tienen lugar en los Estados Unidos, en Canadá y en otros países. La lista incluye:

Todos los estudios de la red del NCI, incluso estudios patrocinados por:
Estudios financiados en parte o completamente por el NCI, incluidos los estudios que tienen lugar en los Centros Oncológicos Designados por el NCI
Estudios en el Centro Clínico de NIH en Bethesda, Maryland.

Si necesita ayuda en su búsqueda, usted puede llamar, enviar un correo electrónico o chatear con un especialista en información del Centro de Contacto del NCI. Ellos necesitarán saber detalles de su cáncer, por lo que tenga lista la Lista de Detalles de su Cáncer.

Otras listas de estudios

Además de la lista de estudios clínicos de cáncer del NCI, tal vez querrá ver otras listas de estudios.

Otros lugares para buscar listas de estudios clínicos son:

ClinicalTrials.gov

ClinicalTrials.gov, que forma parte de la Biblioteca Nacional de Medicina, tiene listas de estudios clínicos de cáncer y de otras enfermedades y padecimientos. Incluye estudios que están en la lista de estudios de cáncer del NCI así como estudios patrocinados por compañías farmacéuticas o biotecnológicas que pueden no estar en la lista del NCI.

Centros oncológicos y clínicas que llevan a cabo estudios clínicos de cáncer

Muchos centros oncológicos en los Estados Unidos, incluidos los centros oncológicos designados por el NCI, patrocinan o participan en estudios clínicos de cáncer. Los sitios web de estos centros tienen de ordinario una lista de estudios clínicos que se efectúan en sus instituciones. Algunos de los estudios que están incluidos en estas listas pueden no estar en la lista del NCI.

Tenga en cuenta que la cantidad de información sobre los estudios clínicos en estos sitios web puede variar. Usted puede necesitar ponerse en contacto con la oficina de estudios clínicos del centro oncológico para obtener más información de los estudios que le interesen.

Compañías farmacéuticas y biotecnológicas

Muchas compañías proveen en sus sitios web listas de estudios clínicos patrocinados por ellas. Algunas veces, el sitio web de una compañía puede remitirle al sitio web de otra organización que ayuda a la compañía a encontrar pacientes para sus estudios. La otra organización puede recibir un pago de cuotas por este servicio.

El sitio web de Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA) incluye una lista de sus compañías miembros , muchas de las cuales patrocinan estudios clínicos. PhRMA es una organización comercial que representa compañías farmacéuticas y biotecnológicas de los Estados Unidos.

Servicios de listas de estudios clínicos

Algunas organizaciones proveen listas de estudios clínicos como parte de su negocio. Estas organizaciones generalmente no patrocinan o participan en estudios clínicos. Algunas de ellas pueden recibir pagos de las compañías farmacéuticas o biotecnológicas por publicar listas de sus estudios o ayudarles a encontrar pacientes para sus estudios clínicos.

Tenga en cuenta los puntos siguientes acerca de los servicios de listas de estudios clínicos:

Las listas de estudios proporcionadas por estas organizaciones proceden con frecuencia de listas de estudios que están disponibles por el gobierno de los Estados Unidos (NCI y ClinicalTrials.gov).
Es posible que los sitios web de estas organizaciones no estén al día con regularidad.
Los sitios web de estas organizaciones pueden requerir que usted se registre para buscar estudios clínicos o para obtener información de contacto de los estudios que le interesen a usted.

Grupos de defensa para afectados por el cáncer

Los grupos de defensa para afectados por el cáncer proveen educación, apoyo, ayuda económica y defensa para ayudar a pacientes y a sus familias que se enfrentan al cáncer, a su tratamiento y supervivencia. Estas organizaciones reconocen que los estudios clínicos son importantes para mejorar la atención del cáncer. Trabajan para educar y hacer posible que la gente encuentre información y obtenga acceso a tratamiento adecuado.

Los grupos de defensa trabajan intensamente para saber de los últimos adelantos en la investigación oncológica. Algunos tendrán información de estudios clínicos que están inscribiendo a pacientes.

Para encontrar estudios, busque los sitios web de grupos de defensa para tipos específicos de cáncer. Muchos de estos sitios web tienen listas de estudios clínicos o le remiten a los sitios web de organizaciones que conectan pacientes con estudios. O, usted puede ponerse en contacto directo con un grupo de defensa para ayuda en encontrar un estudio clínico.

Paso 3: Examine detenidamente los estudios que le interesan

Una vez que haya completado la Lista de Detalles del Cáncer y encontrado algunos estudios que le interesen, usted deberá ahora:

Examinar de cerca el resumen del protocolo de cada estudio
Usar las preguntas de abajo para afinar su lista que incluya solo los estudios para los que quisiera obtener más información

Sugerencia útil: No se preocupe si no puede responder ahora a todas las preguntas de abajo. La idea es de afinar su lista a los estudios posibles, si se puede. Sin embargo, no se rinda por los estudios de los que no tiene seguridad. Puede querer hablar con su doctor o con algún otro miembro del equipo de atención médica durante este proceso, especialmente si encuentra que los resúmenes de los protocolos son difíciles de entender.

Preguntas clave para hacer sobre cada estudio:

Objetivo del estudio

¿Cuál es el objetivo del estudio? ¿Es curar su cáncer? ¿Detener su crecimiento o diseminación? ¿Aminorar la gravedad de los síntomas del cáncer o los efectos secundarios del tratamiento? ¿Determinar si un tratamiento nuevo es seguro y bien tolerado? Lea esta información con cuidado para saber si el objetivo principal del estudio está de acuerdo con sus metas de tratamiento.

Criterios de elegibilidad

¿Coinciden los detalles de su diagnóstico de cáncer y su estado actual de salud con los criterios de elegibilidad del estudio? Algunos estudios de tratamiento no aceptarán gente que ya ha sido tratada para su cáncer. Otros estudios de tratamiento buscan gente que ya ha sido tratada para su cáncer.

Sugerencia útil: Si usted se ha enterado apenas de que tiene cáncer, el tiempo para pensar en entrar a un estudio es antes de recibir algún tratamiento. Hable con su doctor de qué tan rápido necesita usted tomar una decisión de tratamiento.

Localidad del estudio

¿Es la localidad del estudio algo aceptable? Algunos estudios se llevan a cabo en más de una localidad. Ponga atención con cuidado sobre la frecuencia con que necesitará recibir tratamiento durante el curso del estudio. Decida qué tan lejos y con qué frecuencia usted quisiera viajar. También necesitará preguntar si la organización patrocinadora pagará algunos de los gastos o todos.

Duración del estudio

¿Qué tanto durará el estudio? No todos los resúmenes de protocolos proveen esta información. Si lo hacen, piense en el tiempo necesario y si será conveniente para usted y para su familia.

Después de pensar en estas preguntas, si todavía tiene interés en un estudio clínico, entonces ya puede ponerse en contacto con el equipo que conduce el estudio.

Paso 4: Póngase en contacto con el equipo que conduce el estudio

Hay varias formas para ponerse en contacto con el equipo del estudio clínico.

Póngase en contacto directo con el equipo del estudio. El resumen del protocolo deberá incluir el número de teléfono de una persona o de una oficina que usted puede contactar para más información. Usted no necesita hablar por ahora con el investigador principal (llamado “director de protocolo”) aun cuando su nombre aparezca junto con el número de teléfono. En vez de eso, llame al número y pida hablar con el “coordinador del estudio”. Esta persona puede responder preguntas de pacientes y de sus doctores. Es también el trabajo del coordinador del estudio decidir si usted tiene la probabilidad de ser elegiblel para entrar al estudio. Sin embargo, una decisión final no se dará probablemente hasta que usted no se haya encontrado con un doctor que es parte del equipo del estudio.
Usted necesitará consultar la Lista de Detalles del Cáncer durante esta conversación, así es que manténgala a la mano.
Pida a un doctor o a otro miembro del equipo de atención médica que se ponga en contacto con el equipo del estudio por usted. El coordinador del estudio clínico hará preguntas acerca de su diagnóstico de cáncer y de su salud actual en general que usted puede no saber cómo responder. Por esto, usted puede querer que su doctor o alguna otra persona del equipo de atención médica contacte al coordinador del estudio por usted.
El equipo del estudio puede ponerse en contacto con usted. Si usted se registró para usar el sitio web de un servicio de listas de estudios clínicos y encontró un estudio que le interesa, el equipo del estudio clínico puede contactarle directamente usando el número de teléfono y la dirección de correo electrónico que usted proporcionó al registrarse.

Paso 5: Haga preguntas

Ya sea que usted o alguien de su equipo de atención médica hable con el equipo del estudio clínico, ahora es el tiempo para obtener respuestas a las preguntas que le ayudarán a decidir si usted participa en este estudio clínico en particular. Preguntas para su doctor acerca de estudios clínicos de tratamiento pueden ayudarle a pensar las preguntas que usted quiere hacer.

Recuerde tener a la mano su Lista de Detalles del Cáncer para ayudarle a responder algunas de las preguntas que le puedan hacer.

Hable con su doctor.

Para tomar una decisión final, usted querrá saber los posibles riegos y beneficios de todas las opciones de tratamiento disponibles para usted. Si tiene algunas preguntas o preocupaciones que le hayan quedado, usted deberá hablar de ellas con su doctor. Pregunte a su doctor algunas de las mismas preguntas que usted hizo al coordinador del estudio. Usted deberá también preguntar a su doctor sobre los riesgos y beneficios del tratamiento convencional para su cáncer. Luego, usted y su doctor pueden comparar los riesgos y beneficios del tratamiento convencional con los del tratamiento en un estudio clínico. Usted puede decidir que su ingreso en un estudio es su mejor opción, o puede decidir no ingresar al estudio. Usted elige.