El psicólogo en cuidados paliativos

14 SEP 09 | Parte emocional
El psicólogo en cuidados paliativos
Los cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría se caracteriza por el manejo integral del paciente en fase terminal.

Claudia Olivares, Erika Rubio; psicólogas Unidad de Cuidados Paliativos del INP
Revista Dolor Clínica y Terapia
Vol. VI/ Núm.6/ 2009

ÍNDICE
Desarrollo
Referencias bibliográficas
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Desarrollo
Los cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría se caracterizan por el manejo integral del paciente en fase terminal. A través de sus servicios médicos, del tratamiento del dolor, enfermería, tanatología y psicología, se procura aliviar en la medida de lo posible su sufrimiento.

La psicología es la responsable de la parte emocional del paciente y de los familiares, ya que pueden presentarse actitudes de culpa, dependencia, agresividad, dificultad para expresar sus sentimientos, irritabilidad, conducta demandante, ansiedad o depresión, misma que menciona Bello.1

El trabajo psicológico inicia desde el momento en que se informa a los padres que el tratamiento curativo ya no beneficiará a su hijo, y dependiendo de cómo tomen esta noticia se les ofrece apoyo. Son los padres o tutores quienes decidirán si el niño recibe o no atención psicológica directa. La labor que se realice con el infante (si tiene la capacidad cognoscitiva) será fundamental, pues le ayudará a afrontar la última etapa de su vida de la mejor forma posible, o bien, si el pequeño no es capaz de cooperar de esta manera, entonces los padres asumirán la responsabilidad ante los procedimientos que se pretendan llevar a cabo.

Atención al enfermo

La intervención varía de acuerdo al estado físico y cognoscitivo del paciente, ya que en ocasiones éste se encuentra en coma o estado vegetativo, lo cual imposibilita la comunicación verbal, aunque se puede interpretar a través del tono muscular u otras respuestas, las necesidades físicas y emocionales. Por ejemplo, es posible observar el tono muscular tenso cuando los padres tienen un conflicto conyugal. El niño, aun con mucho daño, percibe todo. Otra técnica psicológica se apoya en la respiración, relajación e imaginería para controlar los síntomas como náuseas y dolor o simplemente para aplicar los procedimientos médicos que sean dolorosos. Cabe mencionar que específicamente para el manejo del dolor es necesario partir de lo suscrito por el médico especialista en el dolor. De acuerdo a los vínculos emocionales, es fundamental centrarse en el apego que se genera entre el paciente y los cuidadores primarios (generalmente los padres), ya que a partir de esta relación se determina en gran medida el desarrollo en la elaboración del duelo.

Atención a la familia

Las personas que rodean al enfermo forman una red de apoyo emocional, económico, social y cultural enfocada a la toma de decisiones que favorezcan la calidad de vida del paciente. Para lograr esto es importante considerar las necesidades y conocer los cambios que produce el padecimiento en la familia, como pueden ser las condiciones socioeconómicas, culturales, flexibilidad o rigidez de los roles, la comunicación y capacidad para resolver conflictos, los cuales permitirán controlar la ansiedad familiar e impedir la alteración emocional del paciente. Asimismo, se debe evitar la sobreprotección del menor, ya que disminuye su fortaleza.2 El propósito es mejorar las redes familiares.

Otro apoyo es la atención psicológica a los hermanos y a los familiares o conocidos más allegados al paciente, ya que generalmente son parte fundamental de su vida. Este enfoque tiene dos objetivos: considerar los vínculos emocionales más importantes del enfermo para su despedida y generar una cultura del bien morir en los demás integrantes.

En caso de que los pacientes egresen del hospital es fundamental que la Unidad de Cuidados Paliativos se asegure de que los cuidadores primarios posean las herramientas necesarias para el manejo del paciente en casa, por lo que se les orienta en todos los aspectos. Generalmente, aquí es donde los familiares se encuentran ansiosos, sobre todo cuando saben que posiblemente fallezca en casa y no saben cómo actuar. En este contexto resulta esencial adiestrar a los padres en la parte técnica y propiciar que el equipo funcione como respaldo. Sin embargo, debido a la vulnerabilidad de los padres, el apoyo emocional que se les brinda tiene el objetivo de que se sientan seguros al enfrentar las adversidades de la atención en el hogar.


Generalmente, las familias de hoy carecen de información sobre el bien morir, por lo que cuando se determina que su hijo no cuenta con un tratamiento curativo, esto puede despertar tal ansiedad que crea una barrera emocional que las paraliza o las hace actuar impulsivamente sin considerar los aspectos más importantes. Esto sucede, por ejemplo, cuando los tutores legales no toman decisiones que beneficien al niño y mantienen la ilusión o fantasía de encontrar una curación sin contemplar las necesidades reales del paciente.

Una vez identificadas las características particulares de la familia, se debe establecer en qué etapa del duelo se encuentra. E. Kübler Ross habla de cinco etapas (negación, ira, regateo, depresión y aceptación). Dentro de la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Pediatría se toman en cuenta emociones que fungen como herramientas para poder intervenir de primera instancia e iniciar con estrategias psicológicas como la psicoeducación y modificación cognoscitiva.

Hay que señalar que estas familias generalmente son lastimadas durante días o incluso años por todo lo que conlleva la evolución de la enfermedad. En la etapa final, tanto la esperanza como la espiritualidad son conceptos clave para un adecuado afrontamiento, pero hay que estar atentos sobre cómo lo interpretan los dolientes, ya que es muy fácil caer en falsas esperanzas, más aún cuando el tratamiento no ha funcionado como lo esperaban. Indagar acerca de la esperanza abre la puerta para conocer de qué manera ven a la muerte: oportuna o repentina.

Si la muerte es considerada oportuna, quiere decir que la familia o los cuidadores primarios están conscientes de que la enfermedad que los hace fallecer es más temible que la propia muerte, ya que ésta puede funcionar como liberación del padecimiento. En cambio, cuando los familiares toman a la muerte como un hecho repentino, se habla de un estado de negación o de enojo, ya que tal vivencia es destructiva. En esta etapa se debe recurrir a herramientas terapéuticas para su afrontamiento.

Cuando hablamos de espiritualidad no nos referimos a un aspecto religioso, sino a que los familiares pueden comprender la diferencia entre la muerte física y la transforman en una experiencia espiritual. Esta conversión se puede denominar trascendencia espiritual. Por lo tanto, la esperanza y la espiritualidad pueden transformar el significado de la muerte, ya que el fallecimiento de su hijo sólo es físico, mas no espiritual. Cuando los familiares entienden el concepto de muerte desde esta perspectiva, viven en un ambiente liberador donde las decisiones no conllevan culpas o desesperación; simplemente pueden observar que el hecho de no realizar maniobras médicas que prolonguen la vida, resulta ser una opción más certera que en realidad beneficiará a sus hijos.

El trabajo realizado en esta etapa puede marcar pautas sobre el porvenir del viviente, pues tanto los rasgos de personalidad pueden beneficiar, o bien, dañar la experiencia vivida, por lo que siempre es recomendable continuar con el apoyo psicológico.

Todo lo anterior se logra con la ayuda de médicos que controlan el dolor fisiológico y otros síntomas con el objetivo de mejorar la calidad de vida en toda la estructura familiar; esta práctica se ha utilizado en países como Estados Unidos y España, en donde personas como el doctor Bayés3 especifican que en el enfoque paliativista –basado en un trabajo interdisciplinario– el apoyo psicológico es esencial no sólo para aliviar los síntomas somáticos del enfermo, sino también para elevar su calidad de vida emocional y existencial.

Conclusiones

El apoyo psicológico cumple la función de unir la parte racional con la emocional, ya que en repetidas ocasiones los padres entienden que no es grato ver sufrir a sus hijos, pero emocionalmente no los dejan morir. Para lograr conjugar tanto la parte racional como la emocional, la ayuda psicológica debe incluir el ritmo de los padres, pues cada uno de los sentimientos que surgen alrededor de estos momentos son vividos intensamente, y partiendo de la idea de que cada ser es único e irrepetible, sabemos que el dolor emocional varía de acuerdo a cada individuo. Pero siempre hay que contactarlos con la realidad que viven los pacientes, ya que a pesar de brindarles toda la consideración que merecen, el enfermo es quien marca las pautas de su muerte.

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http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=61362


Referencias bibliográficas
1. Bello CS, Lara SA, Austrich SE. Aspectos psicoafectivos de los pacientes con dolor crónico. Revista Mexicana del Dolor 2008; 2:8-10.

2. Rojas SC, Marinelli ZS, Vélez HM- Montes de Oca P.B. (editores). Cuidado del enfermo crónico y terminal. Primera edición, Cuadernos del Centro San Camilo, 2004;cap. VII, p. 141-161.

3. Bayés R. Algunas aportaciones de la psicología del tiempo a los cuidados paliativos. Medicina Paliativa 2000;7:101-105.