“La donación de médula ósea es un proceso tan sencillo como necesario”
Sadhuram padece aplasia medular grave, una enfermedad que afecta a dos personas de cada millón en España
BERNAT MARRÈ Barcelona 27 JUL 2013 - 01:17 CET
Sadhuram Roura es un joven estudiante de biotecnología nacido en Nepal, pero que desde los cuatro años vive con su familia adoptiva en la localidad costera de Sant Pol de Mar (Maresme). En junio de 2012 le diagnosticaron una aplasia medular grave, una enfermedad que afecta a dos personas de cada millón y que provoca que la médula ósea no genere células sanguíneas. En abril, los médicos de la Vall d’Hebron le aconsejaron un trasplante de médula de un donante, a poder ser de origen asiático, por razones de compatibilidad genética. “Es necesario informar a la población que existe la donación de médula, y que es un procedimiento que no comporta ningún riesgo. Hay muchas personas que lo necesitan”, asegura Sadhuram. Su nombre lleva tres meses en el registro mundial para detectar el donante compatible. Sadhuram no solo pide ayuda para él, sino que reclama más sensibilización para multiplicar el número de donantes.
Todo empezó hace un año cuando una analítica le alertó que sus células sanguíneas estaban muy por debajo de los niveles normales. Hasta el momento, él solo había notado algunos signos de fatiga, que atribuía a la actividad propia de un universitario de 20 años. Tres meses más tarde, los síntomas propios de la enfermedad –cansancio, bajadas de tensión o palidez– aumentaron hasta que, en octubre, lo ingresaron durante 21 días para realizarle un tratamiento inmunosupresor. “Estuve aislado con un régimen de visitas y dietas muy estricto. Me bajaron tanto las defensas que cualquier agente externo podía causarme infecciones”, explica Sadhuram.
Sin defensas y en un período estacional tan propicio a los contagios virales, Sadhuram, de naturaleza activa e inquieta, se vio obligado a pasar los posteriores cuatro meses en casa a la espera de los resultados del tratamiento. “Solo podía salir de casa con la protección de una mascarilla. La gente no podía evitar girarse por la calle. Se preguntaban qué me pasaba y si podía contagiarles. Mis amigos, en cambio, me trataban con una naturalidad que me tranquilizaba”, relata el joven. En abril de este año le confirmaron que el tratamiento no había funcionado y que necesitaba un trasplante de médula ósea. “Hasta entonces no había sentido miedo. Tengo una enfermedad que afecta a dos personas de cada millón, de las cuales la mayoría se cura gracias al tratamiento inmunosupresor. A mí me tocó la lotería”, bromea.
Desde ese momento, un programa informático rastrea la base de datos para encontrar un donante compatible con Sadhuram. Su hermano, que fue adoptado al mismo tiempo que él y que vive en Girona, es toda la familia biológica que conoce, y las pruebas ya descartaron la compatibilidad del grupo de tejidos HLA. Actualmente, vive gracias a transfusiones semanales de hematíes y de plaquetas que ayudan a corregir la anemia y el riesgo de sangrado. Ha aprendido a llevar una vida normal pese a la enfermedad, y para aprovechar los fines de semana, intenta realizar las transfusiones el jueves, lo que provoca que, a partir del lunes, los síntomas de cansancio o debilidad sean más evidentes.
Según informa la responsable del Programa de Donantes Voluntarios del Banc de Sang i Teixits, Marta Torrebadella, para entrar en el registro de donantes de médula ósea solo se necesita una muestra de sangre o de saliva, y solamente uno de cada 30.000 donantes es compatible con una persona que necesita un trasplante. El 80% de los trasplantes de médula ósea se realizan mediante la aféresis, es decir, “se extrae sangre de un brazo que vuelve a entrar en el otro brazo después de un proceso de extracción de células madre”, según explica Marta Torrebadella. El 20% restante consiste en una punción medular ósea (hueso de la cadera) y la forma de extracción dependerá de “las necesidades del paciente y la opinión del donante”.
Las redes sociales ya se han hecho eco del estado de Sadhuram a través de una carta que el joven escribió para pedir ayuda y dar cuenta de que la donación de médula ósea es un procedimiento tan útil como sencillo. La Fundación Josep Carreras trabaja desde 1988 en la mejora de los recursos para la cura de enfermedades hematológicas como la leucemia, la aplasia medular o el mieloma múltiple. En 1991, la Fundación creó el Registro Oficial de Donantes de Médula Ósea en España a través del cual buscan en las listas de todo el mundo donantes compatibles con los pacientes que lo necesiten. El gerente de la Fundación, Antonio García, explica que “antes de que se creara el registro, si un enfermo de leucemia no tenía un familiar compatible, moría. Actualmente, el 60% de las personas que necesitan un trasplante de médula ósea lo encuentran”.
Pese a los progresos, afirma que nunca es suficiente y es por eso que, desde 2010, la Fundación trabaja con la Generalitat en la creación de un Instituto de Investigación contra la Leucemia en la cual se invertirán más de 14 millones de euros. “Aunque en otros países la sensibilización y activismo es mucho mayor, el gran problema de España es la falta de recursos económicos y de infraestructura. En Alemania, por ejemplo, la mayoría de los donantes pagan el proceso de tipaje de la sangre, que es caro”, afirma Antonio García. Este año ya se ha puesto en marcha un Plan Nacional de donación de médula ósea, liderado por la Organización Nacional de Trasplantes, que tiene previsto alcanzar los 200.000 donantes en los próximos cuatro años.
A pesar de las dificultades, Sadhuram no para de hacer planes. El año que viene quiere ir a estudiar a Wageningen, una ciudad cerca de Ámsterdam y ya está buscando hospitales para hacerse las transfusiones por si entonces aún no ha encontrado un donante compatible.
Todo empezó hace un año cuando una analítica le alertó que sus células sanguíneas estaban muy por debajo de los niveles normales. Hasta el momento, él solo había notado algunos signos de fatiga, que atribuía a la actividad propia de un universitario de 20 años. Tres meses más tarde, los síntomas propios de la enfermedad –cansancio, bajadas de tensión o palidez– aumentaron hasta que, en octubre, lo ingresaron durante 21 días para realizarle un tratamiento inmunosupresor. “Estuve aislado con un régimen de visitas y dietas muy estricto. Me bajaron tanto las defensas que cualquier agente externo podía causarme infecciones”, explica Sadhuram.
Todo empezó hace un año cuando una analítica le alertó que sus células sanguíneas estaban muy por debajo de los niveles normales
Sin defensas y en un período estacional tan propicio a los contagios virales, Sadhuram, de naturaleza activa e inquieta, se vio obligado a pasar los posteriores cuatro meses en casa a la espera de los resultados del tratamiento. “Solo podía salir de casa con la protección de una mascarilla. La gente no podía evitar girarse por la calle. Se preguntaban qué me pasaba y si podía contagiarles. Mis amigos, en cambio, me trataban con una naturalidad que me tranquilizaba”, relata el joven. En abril de este año le confirmaron que el tratamiento no había funcionado y que necesitaba un trasplante de médula ósea. “Hasta entonces no había sentido miedo. Tengo una enfermedad que afecta a dos personas de cada millón, de las cuales la mayoría se cura gracias al tratamiento inmunosupresor. A mí me tocó la lotería”, bromea.
Desde ese momento, un programa informático rastrea la base de datos para encontrar un donante compatible con Sadhuram. Su hermano, que fue adoptado al mismo tiempo que él y que vive en Girona, es toda la familia biológica que conoce, y las pruebas ya descartaron la compatibilidad del grupo de tejidos HLA. Actualmente, vive gracias a transfusiones semanales de hematíes y de plaquetas que ayudan a corregir la anemia y el riesgo de sangrado. Ha aprendido a llevar una vida normal pese a la enfermedad, y para aprovechar los fines de semana, intenta realizar las transfusiones el jueves, lo que provoca que, a partir del lunes, los síntomas de cansancio o debilidad sean más evidentes.
Según informa la responsable del Programa de Donantes Voluntarios del Banc de Sang i Teixits, Marta Torrebadella, para entrar en el registro de donantes de médula ósea solo se necesita una muestra de sangre o de saliva, y solamente uno de cada 30.000 donantes es compatible con una persona que necesita un trasplante. El 80% de los trasplantes de médula ósea se realizan mediante la aféresis, es decir, “se extrae sangre de un brazo que vuelve a entrar en el otro brazo después de un proceso de extracción de células madre”, según explica Marta Torrebadella. El 20% restante consiste en una punción medular ósea (hueso de la cadera) y la forma de extracción dependerá de “las necesidades del paciente y la opinión del donante”.
Las redes sociales ya se han hecho eco del estado de Sadhuram a través de una carta que el joven escribió para pedir ayuda
Las redes sociales ya se han hecho eco del estado de Sadhuram a través de una carta que el joven escribió para pedir ayuda y dar cuenta de que la donación de médula ósea es un procedimiento tan útil como sencillo. La Fundación Josep Carreras trabaja desde 1988 en la mejora de los recursos para la cura de enfermedades hematológicas como la leucemia, la aplasia medular o el mieloma múltiple. En 1991, la Fundación creó el Registro Oficial de Donantes de Médula Ósea en España a través del cual buscan en las listas de todo el mundo donantes compatibles con los pacientes que lo necesiten. El gerente de la Fundación, Antonio García, explica que “antes de que se creara el registro, si un enfermo de leucemia no tenía un familiar compatible, moría. Actualmente, el 60% de las personas que necesitan un trasplante de médula ósea lo encuentran”.
Pese a los progresos, afirma que nunca es suficiente y es por eso que, desde 2010, la Fundación trabaja con la Generalitat en la creación de un Instituto de Investigación contra la Leucemia en la cual se invertirán más de 14 millones de euros. “Aunque en otros países la sensibilización y activismo es mucho mayor, el gran problema de España es la falta de recursos económicos y de infraestructura. En Alemania, por ejemplo, la mayoría de los donantes pagan el proceso de tipaje de la sangre, que es caro”, afirma Antonio García. Este año ya se ha puesto en marcha un Plan Nacional de donación de médula ósea, liderado por la Organización Nacional de Trasplantes, que tiene previsto alcanzar los 200.000 donantes en los próximos cuatro años.
A pesar de las dificultades, Sadhuram no para de hacer planes. El año que viene quiere ir a estudiar a Wageningen, una ciudad cerca de Ámsterdam y ya está buscando hospitales para hacerse las transfusiones por si entonces aún no ha encontrado un donante compatible.
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario