La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Servicios y Recursos de Formación
En esta sección encontrarás información sobre cómo EURORDIS promueve la implementación de servicios adaptados a las necesidades de las personas con enfermedades raras, así como toda la información sobre la formación intensiva que proporciona a los representantes de pacientes con enfermedades raras.
Esta formación se ofrece mediante módulos de formación online gratuitos y la Escuela de Verano de EURORDIS. Los temas tratados que se incluyen son: investigación médica, ética, marco regulador, Agencia Europea del Medicamento, evaluación de riesgos y beneficios, farmacovigilancia y acceso al mercado.
EURORDIS Open Academy
The EURORDIS Open Academy brings together all EURORDIS trainings with the goal of building the capacity of rare disease patient advocates.
Recursos de Formación
La formación da poder a los representantes de los pacientes a defender las enfermedades raras de manera eficaz.
Servicios Sociales especializados
Los Servicios Sociales Especializados son decisivos para dar poder a las personas con enfermedades raras, y fundamentales para mejorar su bienestar y salud
RareConnect
RareConnect.org, la red en línea para las comunidades enfermedades raras, reúne a pacientes, familiares y grupos que de otra forma estarían aislados
Help line services
EURORDIS promotes, networks, trains and advocates on behalf of Rare Disease Help Line Services. The Rapsodyonline site lists and maps existing services around Europe.
DIA EuroMeeting Fellowship programme
The annual DIA EuroMeeting takes place in March in a different European city and attracts well over 3,000 professionals from over 50 countries.
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