Cuatro de cada diez españoles no saben lo que es el cáncer metastásico

En la presentación de ‘Una palabra. Una mujer. Una vida, un diccionario de cáncer de mama metastásico‘, editado por Pfizer, pacientes y asociaciones reclaman a los médicos más información sobre la enfermedad

Nekane Lauzirika | 3 - octubre - 2018 2:20 pm

En España se detectan cada año 26.370 casos de cáncer de mama, y a pesar de que la mayoría se diagnostica en estadios tempranos, se estima que un tercio evolucionará a estadios avanzados de la enfermedad. De manera añadida, se calcula que, de esos casos diagnosticados cada año, entre el 5 y el 10 por ciento ya presenta metástasis al diagnóstico inicial, lo que hace que este primer momento sea particularmente complicado, implicando que cada paciente requiera de manera personalizada. El cáncer de mama metastásico (CMm) es de momento una enfermedad incurable, por lo que el objetivo del tratamiento es prolongar la supervivencia de las pacientes manteniendo una buena calidad de vida.

A pesar de que la incidencia de la enfermedad es elevada, el desconocimiento sobre la misma entre la población es notable; de hecho cuatro de cada diez españoles no saben qué es esta patología. En la línea de dar a conocer a la sociedad la relevancia del cáncer metastásico, y al hilo del Día Mundial del Cáncer de Mama, que se conmemora el próximo sábado 13 de octubre, se ha presentado en Madrid “Una palabra. Una mujer. Una vida, un diccionario de cáncer de mama metastásico”, el diccionario que muestra la realidad de las pacientes que padecen esta dolencia, editado por la compañía biofarmacéutica Pfizer con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

“El desconocimiento sobre las peculiaridades de esta patología quedó aún más patente en una encuesta realizada recientemente a la población española. El 93 por ciento de los cuestionados respondieron que sí sabían lo que es el cáncer de mama, dejando patente la necesidad de diferenciar las fases de la enfermedad”, subrayó Mónica Piñuela, directora de Comunicación de Pfizer España, en la presentación de la publicación.

Incomprensión y dificultad de comunicación

El contenido de este proyecto se basa en 30 palabras y expresiones que la sociedad general suele emplear para hablar sobre la patología o para infundir ánimos a las personas que padecen este cáncer, acompañadas de una definición que sintetiza por qué el significado es diferente para las mujeres que viven con esta enfermedad. “Decir que vamos a ganar la batalla, a veces, nos imprime un peso emocional que supone una carga adicional a la enfermedad”, explica Amelia Nerín, paciente de CMm que ha participado activamente en el proyecto. “Somos conscientes de que no vamos a curarnos, así que nuestro propósito no es vencer, sino poder vivir el máximo tiempo posible con la enfermedad”, añadió.

El diccionario obedece a las necesidades de construir un conocimiento general alrededor del CMm puesto que se ha detectado que las pacientes viven momentos de incomprensión, dificultad de comunicación y sentimientos de aislamiento y marginación en su día a día. En este sentido, Amelia Nerín demandó tanto a los oncólogos como a las asociaciones de pacientes más información sobre la patología, ya que “tienen que poner más el foco en ofrecernos más datos porque lo que tenemos ahora son informaciones del tú a tú y muy de andar por casa”, reconoció.

En el encuentro con los medios de comunicación asistieron también la oncóloga médica del madrileño Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, la doctora Noelia Martínez; y la vicepresidenta de FECMA, Toñi Gimón, junto a los tres poetas y tres ilustradores del diccionario sobre cáncer de mama metastásico.

La oncóloga adelantó que muchas pacientes que viven con cáncer metastásico les comentan en las consultas que no se sienten reconocidas en las campañas y en la información que se difunde sobre la enfermedad, “porque el foco siempre es el cáncer de mama, pero de la fase avanzada no se menciona nada”. Por eso la realidad de las mujeres que viven con este cáncer reclama un cambio en la aproximación terapéutica y en la percepción social de la enfermedad para “ofrecerlas un ambiente en el que se sientan comprendidas y apoyadas”.

La cronicidad de la patología

Noelía Martínez reconoció cómo después de 20 años de profesión, lo que más cuesta es notificar la enfermedad a la paciente, que en el “caso del cáncer metastásico se trata de afrontar la cronicidad de la patología”. En este sentido consideró que el diccionario, que “es una obra muy importante no solo para los pacientes sino también para médicos con la finalidad de utilizar los conceptos correctos al dar la noticia de la enfermedad”, recalcó. “Porque uno de los temas todavía por desarrollar en Oncología es adecuar el lenguaje y la terminología para transmitir la información a los pacientes”, apostilló.

En relación a la exigencia de más información de las pacientes con CMm a las asociaciones,Toñi Gimón subrayó que desde las asociaciones existen diversas formas de enfocarla, “porque cada mujer tiene su tiempo de aceptación de su enfermedad; algunas pacientes se acercan a las organizaciones pero no quieren que su entorno sepa que padecen este cáncer y hay que respetarlas. Son ellas las que deciden cómo manejar su dolencia”, indica la vicepresidenta de FECMA, al tiempo que exige también a los especialistas que expliquen mejor las características de este cáncer. “La labor de las Asociaciones es apoyar a las mujeres, pero necesitamos tener las herramientas precisas para ello”.

Para Gimón, es imprescindible que haya más trabajadores sociales en los hospitales y más apoyo psicológico para las pacientes de este tipo de tumor “para facilitar esos contactos con los pacientes, como labor que se desarrolla dentro de las asociaciones”, recalcó.

Este diccionario estará disponible a través de la red de asociaciones de pacientes integrantes de FECMA, de modo que “las mujeres que viven con este tipo de cáncer puedan acceder a ellos con el objetivo de mostrarlo a su entorno y crear una esfera de comprensión y acompañamiento”, adelantó Mónica Piñuela, al tiempo que recalcó que “el diccionario de CMm refleja cómo, sin quererlo, nos dirigimos a las pacientes desde la ignorancia otorgándoles una carga emocional que no deberían llevar”.