La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Política de Enfermedades Raras en la UE
EURORDIS está en medio del proceso regulador. Nuestra contribución ha jugado un papel decisivo en la aprobación de importantes leyes de enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE, Medicamentos Pediátricos y Terapias Avanzadas.
Al trabajar con alianzas nacionales de enfermedades raras, EURORDIS también tiene influencia en procesos nacionales y ejerce presión para la aprobación y puesta en práctica de planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras en todos los países de Europa.
Principales recomendaciones que configuran la política en el ámbito de las enfermedades raras
El Comité Europeo de Expertos en Enfermedades Raras (EUCERD, 2010-2013) y el Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea (CEG-RD, 2013-2016) fueron creados para apoyar la política europea en enfermedades raras
EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers
Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD)
La principal conferencia que reúne a todas las partes interesadas en las enfermedades raras de Europa
Parliamentary Advocates for Rare Diseases
A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
Redes Europeas de Referencia
Información sobre las Redes Europeas de Referencia y los Grupos de Defensa de los Pacientes
Patients Access to Diagnosis & Care
EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
Patients Access to Treatment
EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind
A contribution by EURORDIS and its members on possibilities for patients' full and equitable access to rare disease therapies in Europe This position paper is a contribution from EURORDIS and its members that offers a synthesis of their analysis, reflections and perspectives on the issue of access to rare disease therapies....
The EURORDIS Access Campaign
La Campaña de Acceso de EURORDIS impulsa la mejora en el acceso a las pruebas de diagnóstico y equipos médicos, y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras.
Política social y atención integrada
EURORDIS promueve la integración de las enfermedades raras en políticas sociales y la asistencia integrada para los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores.
Patients Access to Information
Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
EU Rare Disease Policies: An Overview
More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations.
EU Policy Framework
Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
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