Investigación sobre la mielitis flácida aguda
La mielitis flácida aguda (AFM, por sus siglas en inglés) es una afección rara, pero grave. Afecta el sistema nervioso, en particular el área de la médula espinal llamada materia gris (o sustancia gris), lo cual causa que los músculos y reflejos del cuerpo se debiliten. Los CDC han estado investigando con profundidad los casos de AFM que han ocurrido desde el 2014, año en que notamos por primera vez una gran cantidad de casos que estaban siendo reportados.
Qué están haciendo los CDC
Estamos trabajando en estrecha colaboración con expertos nacionales, proveedores de atención médica, y departamentos de salud locales y estatales para investigar con profundidad la AFM, buscando los posibles factores de riesgo y causas, determinando por qué algunas personas presentan esta afección, vigilando la actividad de la AFM en todo el país, y actualizando las posibles opciones de tratamiento. Las actividades específicas incluyen:
Obtener datos nacionales y vigilar la actividad de la AFM
- Alentar a los proveedores de atención médica a que reconozcan y notifiquen los casos presuntos de pacientes que podrían tener AFM a sus departamentos de salud, y que estos a su vez envíen esa información a los CDC para ayudarnos a entender la actividad de esta enfermedad en todo el país.
- Llevar a cabo la vigilancia intensificada de la AFM al emprender un estudio en siete hospitales pediátricos a lo largo de un área geográficamente diversa de los Estados Unidos. Estos hospitales también están realizando la vigilancia de enfermedades respiratorias y gastrointestinales agudas, y recolectando muestras para hacer pruebas de detección de virus. Intensificar la vigilancia de la AFM en estos hospitales permitirá hacer una comparación entre la cantidad de casos de AFM y los virus respiratorios y gastrointestinales que actualmente están circulando en estos lugares.
- Apoyar a los estados que deseen confirmar sus propios casos, al suministrarles procedimientos de operación estándar, una herramienta para extraer datos de los expedientes médicos, y capacitación sobre cómo interpretar la información. También creamos una base de datos segura para recolectar información médica, como síntomas, hallazgos de exámenes clínicos y resultados de análisis de laboratorio.
- Colaborar con expertos para que analicen imágenes de resonancia magnética de personas, tomadas en los últimos 10 años para estimar cuántos casos de AFM ocurrieron antes del 2014.
Confirmar los casos de AFM
- Verificar la información clínica de pacientes que estén siendo investigados (PUI, por sus siglas en inglés) por AFM, presentada por los departamentos de salud, y trabajar con departamentos de salud y neurólogos para clasificar los casos mediante el uso de una definición de caso adoptada por el Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales (CSTE, por sus siglas en inglés).
Explorar las opciones de tratamiento
- Proporcionar las “Consideraciones provisionales para el abordaje clínico de pacientes con AFM” desarrolladas en noviembre del 2014 con la asesoría de expertos nacionales en enfermedades infecciosas, neurología, pediatría, medicina de atención crítica, epidemiología de salud pública, y virología, en respuesta a la rápida aparición de la AFM. En estos momentos estamos actualizando este documento teniendo en cuenta las mejores prácticas en la atención de pacientes y experiencia de tratamiento obtenidas en los últimos cuatro años.
Análisis de laboratorio de muestras de PUI por AFM
- Realizar pruebas a muestras de heces, sangre y líquido cefalorraquídeo de PUI para la detección de enterovirus y otros virus.
- Recolectar datos de laboratorios fuera de los CDC sobre los resultados de sus propios análisis para completar los registros de los resultados de pruebas de laboratorio de todos los PUI.
- Usar enfoques de secuenciación metagenómica para identificar patógenos (microbios) conocidos y desconocidos, que no están considerados en la actualidad en los enfoques que se concentran específicamente en el enterovirus EV-D68.
- Desarrollar pruebas para buscar biomarcadores asociados a la AFM para la identificación más temprana de los niños en riesgo de quedar paralizados.
- Investigar cómo el daño a la médula espinal en los pacientes con AFM podría ocurrir días o semanas después de una infección para comprender cómo los virus podrían estar causando esta enfermedad.
Consultar a expertos para comprender mejor la AFM
- Establecer un grupo de trabajo dedicado a la AFM para propiciar la colaboración entre los CDC y la comunidad científica a fin de comprender mejor qué está causando la AFM, cómo prevenirla y cómo tratarla.
- En septiembre del 2017 se organizó una sesión de consulta técnica de un día de duración con 12 expertos en AFM reconocidos nacionalmente, y 20 funcionarios médicos, epidemiólogos y científicos de laboratorio de los CDC para analizar cómo los virus podrían causar la AFM y cuáles virus tendrían más probabilidades de ser los responsables.
Educar a los proveedores de atención médica y al público
- Trabajar con los departamentos de salud para que instruyan a los médicos en cada estado a fin de que estén atentos a los síntomas de la AFM, que sepan cómo reportar los PUI, qué muestras recolectar, y las consideraciones de abordaje clínico para los pacientes con AFM. Algunas actividades y materiales educativos incluyen alertas de salud, herramientas de apoyo, kits de herramientas, seminarios web, y publicaciones y presentaciones científicas.
- Actualizar nuestro sitio web sobre la mielitis flácida aguda (AFM) regularmente con información nueva sobre la AFM, y la cantidad actual de casos confirmados de AFM. Este sitio web tiene información sobre la AFM y la investigación de los CDC, y una sección para proveedores de atención médica con información sobre las definiciones de caso de la AFM, recolección de datos y notificación de PUI, recolección y envío de muestras, y abordaje clínico de los pacientes.
- Publicar los datos y los hallazgos de nuestra investigación sobre la AFM en las revistas científicas, y hacer presentaciones en conferencias de esta índole.
Comprender por qué los pacientes presentan la AFM
La AFM es una afección compleja y es difícil determinar por qué solo algunas personas pasan de tener una enfermedad respiratoria leve o fiebre a presentar la AFM.
- Como la AFM afecta la médula espinal, encontrar un patógeno (microbio) en el líquido que rodea la médula espinal sería una buena evidencia para definir una causa. Los CDC han hecho pruebas a muchas muestras diferentes de pacientes con AFM en busca de una amplia gama de patógenos que pueden causar esta afección. Hemos detectado el virus Coxsackie A16, el enterovirus A71 (EV-A71) y el enterovirus D68 (EV-D68) en el líquido cefalorraquídeo de cuatro de los 440 casos confirmados de AFM desde el 2014, lo cual apunta a la causa de esta afección en esos casos. En todos los otros pacientes, ningún patógeno (microbio) ha sido detectado en el líquido cefalorraquídeo. La ausencia de un patógeno en la mayoría de los casos de AFM significa que aún no hemos encontrado una causa definitiva. También podría haber algo más que desencadene la AFM en los pacientes, como su respuesta inmunitaria a una infección o un factor genético que podría hacerlos más susceptibles a esta afección.
- Las enfermedades respiratorias y la fiebre derivadas de infecciones virales, como las producidas por los enterovirus, son comunes, especialmente en los niños, y la mayoría de las personas se recupera. No sabemos por qué una pequeña cantidad de pacientes presentan AFM, mientras que la mayoría de las otras se recupera. Estamos investigando las siguientes posibilidades:
- Infección directa por un virus en las motoneuronas (los nervios que hacen que los músculos se muevan)
- Infección indirecta, donde un virus podría llevar a una respuesta inflamatoria o inmunitaria dirigida hacia las motoneuronas
- Factores genéticos del hospedador en cuyo caso ciertos niños podrían ser más susceptibles que otros
- En la mayoría de los pacientes, la AFM comenzó entre agosto y octubre, y se presentó un aumento de los casos cada dos años desde el 2014. Hay muchos virus que circulan con frecuencia en esa misma época del año, como los enterovirus, y esos virus se asociarán temporalmente a la AFM.
- La gran cantidad de casos de AFM identificados en el 2014 coincidió con un brote nacional de enfermedad respiratoria grave causado por el enterovirus D68 (EV-D68). Los CDC están trabajando con colaboradores a nivel nacional para comprender la circulación anual de los enterovirus, como el EV-D68, y qué asociación podrían tener con la AFM.
- Los enterovirus con más frecuencia causan una enfermedad leve. También pueden causar una enfermedad neurológica, como meningitis, encefalitis y debilidad flácida aguda de extremidades, pero estos son casos raros.
Casos de AFM en los Estados Unidos
Hasta ahora, en el 2018, hay 116 casos de mielitis flácida aguda confirmados en 31 estados. Estos 116 casos confirmados están entre el total de 286 casos notificados a los CDC de pacientes que están siendo investigados (PUI, por sus siglas en inglés).
- En el 2017, los CDC recibieron información de 33 casos confirmados de mielitis flácida aguda en 16 estados.
- En el 2016, los CDC recibieron información de 149 casos confirmados de mielitis flácida aguda en 39 estados y en el Distrito de Columbia.
- En el 2015, los CDC recibieron información de 22 casos confirmados de mielitis flácida aguda en 17 estados.
- Desde agosto hasta diciembre del 2014, los CDC recibieron información de 120 personas con casos confirmados de AFM en 34 estados.
La cantidad de casos solo representa aquellos cuya información fue enviada a los CDC y que fueron confirmados por esta agencia.
Para obtener más información, consulte:
- Definición de caso estandarizada del Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales para la mielitis flácida aguda[7 páginas] (en inglés)
- Recursos y referencias (en inglés)
Acute Flaccid Myelitis | AFM Surveillance | CDC
- CDC is actively investigating an increase in the number of people, mostly children, with acute flaccid myelitis (AFM), a rare but serious condition that causes sudden arm or leg weakness.
- CDC has recently updated the interim AFM clinical management considerations based on input from experts.
- To help the AFM investigation, healthcare providers should send information [PDF-443KB] about suspected cases to their state or local health department, regardless of any laboratory or MRI results.
AFM Investigation
Acute flaccid myelitis (AFM) is a rare but serious condition. It affects the nervous system, specifically the area of the spinal cord called gray matter, which causes the muscles and reflexes in the body to become weak. CDC has been thoroughly investigating the AFM cases that have occurred since 2014, when we first noted a large number of cases being reported.
What CDC Is Doing
We work closely with national experts, healthcare providers, and state and local health departments to thoroughly investigate AFM by looking for possible risk factors and causes, figuring out why some people develop this condition, monitoring AFM activity nationwide, and updating possible treatment options. Specific activities include:
Obtaining National Data and Monitoring AFM Activity
- Encouraging healthcare providers to recognize and report to their health departments all patients who they suspect may have AFM, then for health departments to send this information to CDC to help us understand AFM activity nationwide
- Conducting enhanced surveillance for AFM by initiating a study at seven pediatric hospitals across a geographically diverse area of the United States. These hospitals are also conducting surveillance for acute respiratory and gastrointestinal illness and collecting samples for viral testing. Enhancing AFM surveillance at these hospitals will allow a comparison of AFM case counts with current circulating respiratory and gastrointestinal viruses in these locations
- Supporting states that want to confirm their own cases, by providing standard operating procedures, a medical chart abstraction tool, and training on how to interpret the information. We also created a secure database to collect medical information including symptoms, findings from their clinical exam, treatment, and laboratory test results
- Collaborating with experts to review MRI scans of people from the past 10 years to estimate how many AFM cases occurred before 2014
Confirming Cases of AFM
- Verifying clinical information of patients under investigation (PUIs) for AFM submitted by health departments, and working with health departments and neurologists to classify cases using a standard case definition adopted by the Council of State and Territorial Epidemiologists (CSTE)
Exploring Treatment Options
- Providing “Interim Considerations for Clinical Management of Patients with AFM”, in consultation with national experts in infectious diseases, neurology, pediatrics, critical care medicine, public health epidemiology, and virology. We initially developed this document in November 2014, when we first noted a large number of cases being reported. After four years of best practices in patient care and treatment experience, we updated the document and released it in November 2018.
Laboratory Testing of Specimens from PUIs for AFM
- Testing specimens, including stool, blood, and spinal fluid, from PUIs for enteroviruses and other viruses
- Collecting data from laboratories outside of CDC about their testing results to complete records of laboratory test results for all PUIs
- Using metagenomic sequencing approaches to identify known and unknown pathogens (germs) not currently considered in the EV-D68 specifically targeted approaches
- Developing assays to look for biomarkers associated with AFM for earlier identification of children at risk of becoming paralyzed
- Investigating how damage to the spinal cord in AFM patients could occur days or weeks after an infection to understand how viruses may be causing this disease
Consulting with experts to better understand AFM
- Establishing an AFM task force to foster collaborations between CDC and the scientific community to better understand what’s causing AFM, how to prevent it, and how to treat it (see press release)
- Hosted a one-day technical consultation in September 2017 with 12 nationally-recognized experts in AFM and 20 CDC medical officers, epidemiologists, and laboratory scientists to discuss how viruses could cause AFM and what viruses were most likely responsible
Educating healthcare providers and the public
- Working with health departments to educate healthcare providers in every state so they are aware of the symptoms of AFM, how to report PUIs, what specimens to collect, and the clinical management considerations for patients with AFM. Some educational activities and materials include health alerts, job aids, toolkits, webinars, and scientific publications and presentations.
- Updating our AFM website regularly with new information about AFM, and current counts of confirmed AFM cases. This website has information about AFM and CDC’s investigation, and a section for healthcare providers with information about the AFM case definitions, data collection and reporting of PUIs, specimen collection and shipping, and clinical management of patients
- Publishing data and findings of our AFM investigation in scientific journals, and presenting at scientific conferences
Understanding Why Patients Developed AFM
AFM is a complex condition, and it is difficult to determine why only some people go from having a mild respiratory illness or fever to developing AFM.
- Since AFM affects the spinal cord, finding a pathogen (germ) in the fluid that surrounds the spinal cord would be good evidence for a cause. CDC has tested many different specimens from AFM patients for a wide range of pathogens that can cause AFM. We detected coxsackievirus A16, EV-A71, and EV-D68 in the spinal fluid of four AFM cases out of 440 confirmed cases since 2014, which points to the cause of their AFM. For all other patients, no pathogen (germ) has been detected in their spinal fluid. The absence of a pathogen in most AFM cases means we haven’t found the definitive cause yet. There could also be something else triggering the patient’s AFM, such as their immune response to an infection or a genetic factor that may make them more susceptible.
- Respiratory illnesses and fever from viral infections such as enteroviruses are common, especially in children, and most people recover. We don’t know why a small number of patients develop AFM, while most others recover. We are investigating possible:
- Direct infection of a virus on the motor neurons (nerves that make the muscles move)
- Indirect infection where a virus may lead to an inflammatory or immune response directed toward motor neurons
- Host genetic factors in which certain children may be more susceptible than others
- Most patients had onset of AFM between August and October, with increases in AFM cases every two years since 2014. At this same time of year, many viruses commonly circulate, including enteroviruses, and what association it may have with AFM.
- The large number of AFM cases identified in 2014 coincided with a national outbreak of severe respiratory illness among people caused by EV-D68. CDC is working with national partners to understand the annual circulation of enteroviruses, including EV-D68, and what association it may have with AFM.
- Enteroviruses most commonly cause mild illness. They can also cause neurologic illness, such as meningitis, encephalitis, and acute flaccid limb weakness, but these are rare.
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