XV Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS)
Científicos y periodistas piden límites a la edición genética de seres humanos
· Los expertos piden llegar a un compromiso sobre el uso racional de las biotecnologías y se plantean si es aceptable modificar el genoma humano no solo para curar sino también para prevenir e, incluso, para mejorar las definiciones de salud y enfermedad
Oviedo, 5 de abril de 2019. Expertos en bioética, genética y comunicación pedirán hoy límites éticos a la edición genética de seres humanos, en el XV Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), que se celebra en el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, en Oviedo. La inauguración corre a cargo de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social María Luisa Carcedo; el consejero de Sanidad del Principado de Asturias, Francisco del Busto; el presidente del Instituto Fernández-Vega, Luis Fernández-Vega; y Emilio de Benito, presidente de ANIS. El lema de esta edición es El desafío de una sanidad digital e inclusiva.
170 periodistas y comunicadores de salud procedentes de toda España participan en las primeras actividades del congreso: un encuentro-debate con la ministra de Sanidad, una mesa redonda sobre los conflictos bioéticos que están surgiendo con la utilización de nuevas herramientas de edición genética y una sesión sobre avances en oftalmología.
En la mesa de conflictos bioéticos, Marcelo Palacios, presidente del comité científico de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI) pondrá de manifiesto que la bioética no tiene conflictos, son las biotecnologías las que los crean: la bioética delibera de forma informada y argumentada sobre las biotecnologías, y hace propuestas sobre, por ejemplo, el ámbito de la genética.
Afirma que los genes “han sido domesticados por el ser humano, pues se identifican, se cortan, se trasladan, se pegan a estructuras similares, y se trasladan de unas células a otras de forma intraespecífica o entre especies”. Y las posibilidades de actuación pueden modificar el genoma y hasta a la especie humana, como ha sucedido -para evitar la trasmisión del SIDA- con la aplicación reciente del CRISPR en China.
Desde su punto de vista, existen tres requisitos inexcusables en la aplicación de las biotecnologías, en particular al ser humano: deben ser seguras, eficaces y éticamente aceptables. Desde hace más de 20 años viene “considerando la necesidad de llegar a un compromiso mundial sobre el uso racional de las biotecnologías, una toma de conciencia sobre la actitud científica en el presente y para el futuro, en que se respeten los contenidos de las normas internacionales y nacionales al respecto, y se lleven a término para evitar hechos consumados indeseados”. Estos aspectos serán tratados en el XI Congreso Mundial de Bioética a celebrar en Gijón en junio de 2020.
En el debate también participa Pilar Nicolás, profesora de Derecho Penal de la Universidad del País Vasco e investigadora de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la citada universidad. Desde su punto de vista, las nuevas técnicas genéticas no han generado aspectos bioéticos novedosos.
“Son los mismos problemas que ya se planteaban con las técnicas de manipulación genética. Pero, ahora, al ser más barato y más fácil, tenemos los problemas encima: las preguntas son las mismas y giran en torno a si hay un interés en proteger la integridad genética del ser humano, si el genoma es intangible y no debe tocarse pensando en las generaciones futuras y si aceptable modificar no solo para curar sino también para prevenir e, incluso, para mejorar. El principio fundamental debe ser la seguridad de las técnicas que se aplican tanto en investigación como las que se usan como medida terapéutica”, recalca.
Y, como ha recordado, en España es delito modificar el genoma con una finalidad no terapéutica, “lo que abre el debate sobre lo que es una finalidad no terapéutica, lo que es salud y lo que es enfermedad”.
Nuevos interrogantes
César Nombela es catedrático emérito de Microbiología de la facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid y fue presidente del comité asesor de ética en la investigación científica y tecnológica del Ministerio de Ciencia y Tecnología (2002-2005). Como señala, existen todavía numerosos interrogantes sobre nuevas técnicas de edición genética como CRISPR.
“La tecnología CRISPR se revela como la novedad de mayor impacto biomédico de los últimos años. A mi juicio, CRISPR aportará la gran solución para la terapia génica tan esperada desde hace 30 años. Será muy útil para enfermedades monogénicas, muchas de ellas incluidas entre las enfermedades raras. Existen incertidumbres sobre si los resultados son exclusivamente los pretendidos o si hay algunos colaterales, lo que plantea interrogantes éticos sobre su uso en determinados casos. Las posibilidades son inmensas y los interrogantes están ahí”, advierte.
La mesa se ha cerrado con la participación del investigador de epigenética del cáncer Mario Fernández Fraga, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas-Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria del Principado de Asturias (CSIC-FINBA). “El panorama, con estas herramientas genéticas, está cambiando mucho: ahora podemos hacer lo que no podíamos hacer antes y ahora es relativamente sencillo. E, incluso, se están utilizando para el tratamiento de algunos tumores. La cuestión es cómo utilizarlas y hasta dónde y cualquiera puede hacerlo en humanos, como ha sucedido en China. Se tienen que tomar medidas serias. Y, aunque se tomen en Europa o Estados Unidos, siempre se pueden sortear en otras partes del mundo”, subraya.
La primera jornada del congreso ha concluido con una sesión de cirugía en directo de catarata y una conferencia sobre el presente y el futuro del tratamiento de la retina, impartida por el doctor Álvaro Fernández Vega.
Para más información:
Ana Sedeño, ANIS. 676786505
Javier Granda, ANIS. 670304789
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