07/26/2019 04:03 PM EDT
Fuente: Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
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La EM/SFC en los niños: Hoja informativa para padres o tutores
Cuando un niño tiene encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), puede ser muy difícil tanto para el niño como para sus padres o tutores. Esta hoja informativa ofrece información para padres o tutores que puede ayudarlos a afrontar las formas en que la ME/CFE podría estar afectando a sus hijos. Para los fines de esta hoja informativa, se define como adolescentes a los jóvenes de 11 a 18 años y como padres a los adultos que sean los padres o los tutores.
Cómo ayudar a su hijo a manejar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)
La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad compleja que puede presentar un desafío para los padres y los niños. A continuación, encontrará algunos consejos que lo pueden ayudar con la enfermedad de su hijo.
Conviértase en defensor de su hijo
Asuma un rol activo en el manejo de la enfermedad de su hijo y motívelo a hacer lo mismo. Esto puede permitirle a usted tomar las mejores decisiones posibles para la salud de su hijo.
- Infórmese lo más que pueda sobre la enfermedad y sobre cómo afecta a su hijo.
- Hable con el proveedor de atención médica de su hijo si tiene preguntas o preocupaciones.
- Hable con el personal escolar, como los maestros, los consejeros y las enfermeras de la escuela sobre las preocupaciones que tenga acerca de su hijo en la escuela.
- Trabaje de cerca con los maestros, los consejeros y demás personal de la escuela para elaborar un plan de acción y encontrar recursos para ayudar a su hijo a tener un desempeño exitoso.
- Eduque sobre la EM/SFC a las otras personas que sean parte de la vida de su hijo, como el personal escolar, otros miembros de la familia y los compañeros o amigos de su hijo. Cuando las personas sepan más sobre esta enfermedad es probable que sean más capaces de ayudar y proporcionarle adaptaciones a su hijo. Esto es particularmente importante en la escuela.
Familiarícese con los recursos de la escuela
La EM/SFC puede afectar la experiencia escolar de los niños o adolescentes. La fatiga, el dolor y los problemas de concentración o memoria pueden hacer que les sea difícil completar las tareas. También podría serles difícil participar en clase o asistir a la escuela con regularidad. Con un poco de planificación, los maestros y los padres pueden ayudar a los estudiantes con la afección a tener una experiencia exitosa en la escuela.
La evaluación es una parte importante de la identificación de las necesidades de los estudiantes con EM/SFC. Puede guiar la creación de programas para ayudarlos a tener éxito en la escuela. Es importante saber que:
- El hecho de que un niño o adolescente reciba el diagnóstico de EM/SFC no implica que cumplirá inmediatamente los requisitos para recibir servicios. Se le deberán hacer más pruebas y se debe identificar su necesidad de recibir servicios en la escuela.
- Las evaluaciones deberán ser llevadas a cabo por un equipo de la escuela. Este equipo evaluará al estudiante mediante observaciones en clase, pruebas, entrevistas y conversaciones con los maestros y los padres.
- Los padres necesitarán dar su consentimiento antes de que se haga la evaluación del estudiante.
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