07/26/2019 04:01 PM EDT
Fuente: Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
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Tratamiento
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No hay una cura o un tratamiento aprobado para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Sin embargo, algunos de los síntomas pueden ser tratados o manejados. El tratamiento puede dar alivio de esos síntomas a algunos pacientes, pero no a otros. Hay otras estrategias que pueden resultar útiles, como aprender nuevas formas de manejar la actividad.
Los pacientes, sus familias y los proveedores de atención médica necesitan trabajar juntos para decidir cuál de los síntomas causa más problemas. Ese es el que debe tratarse primero. También deben analizar los posibles beneficios y perjuicios de cualquier plan de tratamiento, incluso de los medicamentos y otras terapias.
Los proveedores de atención médica necesitan darles apoyo a las familias de los pacientes a medida que vayan entendiendo cómo vivir con esta enfermedad. Tanto los proveedores como las familias deben recordar que este proceso puede ser duro en las personas con EM/SFC.
Los síntomas que los proveedores de atención médica podrían intentar tratar son:
- Los problemas para dormir
- El dolor
- La depresión, el estrés y la ansiedad
- Los mareos y el aturdimiento (la intolerancia ortostática)
- Los problemas con la memoria y la concentración
Malestar posesfuerzo (PEM)
El malestar posesfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés) es el empeoramiento de los síntomas después de hacer hasta un mínimo esfuerzo físico, mental o emocional. Por lo general, los síntomas empeoran entre 12 y 48 horas después de la actividad y pueden durar por días o hasta semanas.
El malestar posesfuerzo se puede tratar con el manejo de la actividad, también conocido como actividad física gradual. La meta de realizar actividad física gradual es aprender a equilibrar el descanso y la actividad para evitar el recrudecimiento (flare-ups) de la enfermedad, que puede ser causado por el agotamiento, algo que los pacientes con EM/SFC no pueden tolerar. Para lograr esto, los pacientes necesitan conocer sus límites personales de actividad mental y física. Después necesitan planear la actividad y el descanso para mantenerse dentro de esos límites. Algunos pacientes y médicos se refieren a estos límites como permanecer dentro del “sobre de energía” o energy envelope. Los límites pueden ser diferentes para cada paciente. Mantener diarios de actividades y síntomas puede ayudar a los pacientes a conocer sus límites personales, especialmente al comienzo de la enfermedad.
Para algunos pacientes con EM/SFC, realizar hasta tareas y actividades diarias como limpiar, preparar una comida o ducharse puede ser algo difícil y podría ser necesario que las dividan en partes más cortas o que requieran menos esfuerzo. Los especialistas en rehabilitación o fisiólogos del ejercicio que tengan conocimiento de EM/SFC pueden ayudar a los pacientes a hacer ajustes para que puedan sobrellevar la vida con EM/SFC. Los pacientes que hayan aprendido a escuchar a su cuerpo podrían beneficiarse de aumentar cuidadosamente los niveles de ejercicio para mejorar su estado físico y no perderlo. Sin embargo, hacer ejercicio no es una cura para la EM/SFC.
Los pacientes con EM/SFC necesitan evitar los ciclos de sobresfuerzos y recaídas mediante el manejo cuidadoso de la actividad. Estos ciclos se producen cuando la persona con EM/SFC tiene un buen día y se esfuerza para hacer más de lo que normalmente intentaría hacer (hacer demasiado, recaer, descansar, comenzar a sentirse mejor, hacer demasiado nuevamente). Esto puede llevar a las crisis (empeoramiento de los síntomas de EM/SFC). Podría ser útil buscar formas de facilitar las actividades, como sentarse mientras se dobla la ropa o en la ducha, tomar descansos frecuentes y dividir las tareas en partes más pequeñas.
Cualquier plan de actividades o ejercicio para las personas con EM/SFC debe ser diseñado cuidadosamente y tener en cuenta la información recibida de cada paciente. Aunque los ejercicios aeróbicos intensos pueden ser beneficiosos para tratar muchas enfermedades crónicas, los pacientes con EM/SFC no pueden tolerar ese tipo de rutina de ejercicios. Las recomendaciones de ejercicios estándar para las personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con EM/SFC. Sin embargo, es importante que los pacientes con EM/SFC realicen actividades que puedan tolerar.
Los problemas para dormir
Los pacientes con EM/SFC a menudo se sienten menos refrescados y descansados después de haber dormido, en comparación con antes de su enfermedad. Los síntomas comunes de los problemas para dormir incluyen dificultad para conciliar el sueño o para permanecer dormido, somnolencia extrema, sueños intensos y vivaces, piernas inquietas y espasmos musculares durante la noche.
Tener buenos hábitos para el sueño es importante para todas las personas, incluidas aquellas con EM/SFC. Si después de probar estos consejos persisten los problemas para dormir, el médico podría recomendar un medicamento para ayudar con el sueño. Primero se deben probar los productos para el sueño de venta libre. Si estos no ayudan, el médico puede ofrecer un medicamento recetado, e indicar la dosis más baja durante la menor cantidad de tiempo posible.
Puede que incluso después de que los medicamentos ayuden a estas personas a dormir toda la noche, todavía no se sientan refrescadas. Si ese es el caso, deberían considerar consultar a un especialista del sueño. La mayoría de las personas con trastornos del sueño, como apnea del sueño (que es cuando hay pausas breves en la respiración durante el sueño) y narcolepsia (sueño incontrolable) responden a la terapia. Sin embargo, para las personas con EM/SFC, es posible que no todos los síntomas desaparezcan.
El dolor
Las personas con EM/SFC a menudo presentan dolor profundo en los músculos y las articulaciones. También podrían tener dolores de cabeza (generalmente con la sensación de presión) y sentir dolor en la piel con el tacto.
Los pacientes deberían siempre hablar con su proveedor de atención médica antes de tomar cualquier medicamento. Es posible que el médico recomiende primero tomar analgésicos de venta libre, como acetaminofeno, aspirina o ibuprofeno. Si estos no proporcionan suficiente alivio del dolor, es posible que deban ver a un especialista en dolor. Las personas que tienen dolor crónico, incluidas aquellas con EM/SFC, pueden beneficiarse de la consejería para aprender nuevas formas de lidiar con el dolor.
Otros métodos para el manejo del dolor incluyen terapias de estiramiento y movimiento, masajes suaves, calor, ejercicios de tonificación e hidroterapia para la sanación. La acupuntura puede ayudar a algunos pacientes con el dolor, cuando es realizada por un proveedor con licencia.
La depresión, el estrés y la ansiedad
Adaptarse a una enfermedad crónica debilitante a veces conduce a otros problemas, que incluyen la depresión, el estrés y la ansiedad. Muchos pacientes con EM/SFC presentarán depresión durante el curso de la enfermedad. La depresión y la ansiedad, cuando estén presentes, deben tratarse. Aunque el tratamiento de la depresión o la ansiedad puede ser útil, no es una cura para la EM/SFC.
Algunos podrían recibir un beneficio de los medicamentos antidepresivos y ansiolíticos. Sin embargo, los médicos deben tener cuidado al recetarlos, ya que algunos de los que se usan para tratar la depresión producen otros efectos que podrían empeorar los síntomas de la EM/SFC y causar efectos secundarios. Cuando el proveedor de atención médica tiene preocupaciones por el estado sicológico del paciente podría recomendarle que vea a un profesional de salud mental.
Algunas personas con EM/SFC podrían beneficiarse de probar ciertas técnicas (como las de respiración profunda) y terapias de relajación muscular, de masaje y del movimiento (como estiramiento, yoga y taichí). Estas pueden reducir el estrés y la ansiedad, y promover una sensación de bienestar.
Los mareos y el aturdimiento (la intolerancia ortostática)
Algunas personas con EM/SFC podrían también tener síntomas de intolerancia ortostática que se desencadenan o que—empeoran—al ponerse de pie o incorporarse. Estos síntomas pueden incluir:
- Mareos frecuentes y aturdimiento
- Cambios en la visión (visión borrosa, ver puntitos blancos o negros)
- Debilidad
- Sentir que el corazón late demasiado rápido o demasiado fuerte, que está agitado o salta latidos
El médico revisará la frecuencia cardiaca y la presión arterial de los pacientes con estos síntomas, y podría recomendar que consulten a un especialista, como a un cardiólogo o un neurólogo.
En el caso de las personas con EM/SFC que no tengan enfermedad cardiaca o de los vasos sanguíneos, el médico podría sugerir que aumenten la cantidad de líquido y sal que consumen al día y que usen medias de compresión. Si los síntomas no mejoran, podría considerar medicamentos recetados.
Problemas de la memoria y la concentración
Algunos productos que ayudan a la memoria, como los organizadores o calendarios, pueden ayudar a las personas que tengan problemas con la memoria. Algunos médicos recetan medicamentos estimulantes a las personas con EM/SFC que tengan problemas de concentración, como los que normalmente se recetan para tratar el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Mientras que los estimulantes pueden ayudar a mejorar la concentración, en algunos pacientes podrían crear un ciclo de “sobresfuerzos y recaídas” y empeorar los síntomas. Estos ciclos se producen cuando la persona con EM/SFC tiene un buen día y se esfuerza para hacer más de lo que normalmente intentaría hacer (hacer demasiado, recaer, descansar, comenzar a sentirse mejor, hacer demasiado nuevamente).
Vivir con la EM/SFC
Las estrategias que no implican el uso de medicamentos y que podrían ser útiles para algunos pacientes—particularmente si la enfermedad no los tiene postrados en cama—son:
- Hablar con un terapeuta para buscar estrategias que ayuden a lidiar con la enfermedad y con el impacto que tiene en la vida diaria y las relaciones.
Una alimentación balanceada La alimentación balanceada es importante para la buena salud de todas las personas y les proporciona un beneficio, ya sea que tengan o no alguna enfermedad crónica.
Información importante. Los pacientes deben hablar con el médico sobre todas las posibles terapias porque muchos de los tratamientos que se anuncian como curas para la EM/SFC no han sido comprobados, suelen ser caros y posiblemente peligrosos.
Descargo de responsabilidad: Este sitio web tiene el objetivo de proporcionar información solamente. La información contenida en este sitio web no tiene el objetivo de sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
Esta página fue revisada el: 13 de mayo de 2019
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