Oncofertilidad: puente entre la atención del cáncer y la salud reproductiva
, por el Equipo del NCI
Con el aumento del índice de supervivencia de los jóvenes con diagnóstico de cáncer, aumenta la necesidad de que los médicos conversen con los pacientes y sus familiares sobre la forma en que el cáncer y su tratamiento afectan la fertilidad.
En 2006, la doctora Teresa K. Woodruff, del Departamento de Obstetricia y Ginecología en la Universidad Northwestern, acuñó el término “oncofertilidad” para referirse al nuevo campo de la medicina que conecta la oncología con la salud reproductiva. La doctora Woodruff es fundadora y directora del Oncofertility Consortium (Consorcio de Oncofertilidad), una red interdisciplinaria que se concentra en temas de atención médica y calidad de vida de los pacientes jóvenes con cáncer, en especial, los que se relacionan con la fertilidad después del cáncer.
En noviembre de 2019, el Oncofertility Consortium llevó a cabo su reunión anual en Chicago. El consorcio se formó mediante una subvención de los NIH, y los NIH financian en parte la reunión anual. La doctora Woodruff conversa sobre los temas más destacados de la reunión y la evolución del campo de la oncofertilidad.
¿Cuál es la diferencia entre la “oncofertilidad” y la “conservación de la fertilidad”?
Nos parece importante usar el término “oncofertilidad” porque los oncólogos no suelen considerarse especialistas en fertilidad. Cuando acuñamos este término, creo que más personas de la comunidad entendieron que esta es una disciplina de colaboración: los oncólogos necesitan participar activamente, pero no tienen que entender todas las estrategias relacionadas con la fertilidad y los especialistas en fertilidad no tienen que entender todo el aspecto oncológico.
Cuando iniciamos este campo, los pacientes no tenían una buena forma de conectar a los profesionales médicos de oncología con los de fertilidad, como ocurre con otros médicos. Por ejemplo, es posible que una mujer tenga que ir a un cirujano para el cáncer de seno (mama), luego al cirujano plástico y de vuelta al primer cirujano. El campo de la oncofertilidad se creó para responder a este y otros desafíos.
Hay muchos centros de fertilidad [fertilización in vitro] para la población en general, pero si los pacientes de cáncer llaman para consultar sobre la conservación de la fertilidad, a veces los ponen en lista de espera por 6 meses. En la consulta de oncofertilidad, cada caso es urgente y los médicos deben pensar de formas muy distintas para ayudar al paciente a descifrar el tratamiento. Desde un principio, se establece la necesidad de consultar al oncólogo para entender el plan de tratamiento, y luego se diseña la intervención de fertilidad más adecuada.
¿Cuáles son los antecedentes del Oncofertility Consortium?
El Oncofertility Consortium se fundó con el propósito de generar estrategias para que múltiples disciplinas se reúnan y respondan a las necesidades urgentes y desatendidas relacionadas con la fertilidad de los pacientes de cáncer jóvenes.
[El consorcio] es un canal de comunicación para quienes nunca antes tuvieron que responder a temas de fertilidad de los pacientes de cáncer. Por ejemplo, juntamos a oncólogos con especialistas en endocrinología reproductiva porque los pacientes de cáncer jóvenes que pierden tejido ovárico o testicular no solo es probable que queden estériles, sino que perderán hormonas que a veces afectan la salud de los huesos, o tendrán una menopausia precoz e intensa. Incluso los hombres, cuando pierden testosterona, pasan por un estado similar a una menopausia intensa y presentan sofocos.
Realmente tratamos de pensar no solo en la fertilidad, sino también en la salud y el tratamiento hormonal de los jóvenes, además de tener un perspectiva general para buscar formas de ayudar a los pacientes de cáncer a lograr un buen funcionamiento reproductivo y a mantenerlo.
¿Qué ocurre en la reunión anual del Oncofertility Consortium?
Recursos sobre oncofertilidad
En el sitio web del Oncofertility Consortium se ofrece información a los médicos sobre opciones para tratar la fertilidad y recursos para que los pacientes localicen clínicas de fertilidad. El consorcio también ofrece un servicio de atención telefónica en inglés (FERTLINE) y la posibilidad de consultar a un orientador de pacientes que ayuda a los pacientes y sus familiares a crear un plan para conservar la fertilidad.
En el sitio web del Oncofertility Consortium se ofrece información a los médicos sobre opciones para tratar la fertilidad y recursos para que los pacientes localicen clínicas de fertilidad. El consorcio también ofrece un servicio de atención telefónica en inglés (FERTLINE) y la posibilidad de consultar a un orientador de pacientes que ayuda a los pacientes y sus familiares a crear un plan para conservar la fertilidad.
Es casi como una reunión de laboratorio: presentamos e intercambiamos ideas. No es una reunión tradicional con expertos de renombre internacional. Escuchamos a quienes ejercen la profesión todos los días con el propósito de generar estrategias para la atención de la salud del paciente.
En la reunión de este año, participaron 250 personas de alrededor de 20 países. Asistieron oncólogos, endocrinólogos, urólogos, especialistas en pediatría y salud adolescente, trabajadores sociales y enfermeros orientadores de pacientes. Asistieron pacientes, padres, parejas y abuelos, defensores de pacientes y científicos. Básicamente, en esta reunión hubo representación completa, que llamaría los “360 grados de la atención”.
Creo que uno de los motivos principales del éxito y la expansión constantes de esta reunión es que incorpora a quienes trabajan en el campo para asegurar que el manejo de la fertilidad forme parte de la ecuación [en la atención del cáncer].
¿Cómo ha evolucionado la reunión anual a lo largo de los años?
Ha evolucionado para abarcar a un grupo más amplio de representantes y temas cada vez más amplios. Al principio, solo se trataba sobre el ejercicio del campo de la oncofertilidad y las formas de promoverla, y se centraba en personas con cáncer que eran en su mayoría adultos. Con el tiempo, aumentó el interés en el grupo pediátrico.
Además, pasó de ser un intento de establecer un campo nuevo a responder a una amplia variedad de temas que afrontan quienes trabajan en este campo. Este año, por ejemplo, hubo charlas sobre las leyes de reembolso de seguro aprobadas en varios estados de los Estados Unidos. Estas leyes obligan a las compañías de seguro a cubrir los procedimientos de conservación de la fertilidad para los pacientes de cáncer y otras personas con riesgo de esterilidad debido a un tratamiento médico. Joyce Reinecke [directora ejecutiva de la Alliance for Fertility Preservation (Alianza para la Conservación de la Fertilidad)] presentó un informe sobre todo el trabajo legislativo y de defensoría de derechos que se está llevando a cabo.
Si me hubieran dicho en 2006 que en 2019 tendríamos ocho o nueve estados que exigen a las compañías de seguro la cobertura de servicios de oncofertilidad, habría dicho que era imposible hacerlo tan pronto. Cada año que pasa nos sorprendemos más, en especial, quienes hemos estado en esto desde el comienzo.
Por otra parte, la mayoría de los asistentes a la reunión anual son participantes nuevos. Estas son personas que buscan establecer sus prácticas de oncofertilidad y que quieren aprender la forma de conseguir que un orientador pueda ayudar al paciente a navegar entre los servicios de oncología y fertilidad. Así que buscamos un equilibrio constante entre las necesidades de alguien que es nuevo en esta disciplina y que necesita lo básico, y alguien que ya está familiarizado con la evolución de la disciplina.
¿Qué destacaría acerca de la reunión de este año?
Este año destacamos la oncofertilidad pediátrica. Hubo debates muy interesantes sobre la forma de hacer llegar esta información a los padres.
Cuando se diagnostica cáncer a los niños y los padres están aprendiendo sobre el tratamiento del cáncer, tienen que pensar en la supervivencia de sus hijos y tomar muchas decisiones complejas sobre la salud de sus hijos en el futuro.
Ahora, uno de los factores que pueden incluir en la conversación sobre el tratamiento y sus efectos es la futura fertilidad sus hijos.
También conversamos sobre la forma de obtener el consentimiento para las terapias de conservación de la fertilidad y las mejores prácticas que se necesitan. Hablamos un poco de lo que vendrá en cuanto a cambios en la radioterapia pediátrica y las potenciales terapias nuevas para proteger la fertilidad.
Dos conferenciantes invitados presentaron sobre temas de ética relacionados con la fertilidad. Es importante asegurar que los padres de pacientes pediátricos y adolescentes tengan la información sobre los tipos de procedimientos que necesitan ahora, y los que necesitarán una vez que se recuperen del cáncer y estén listos para formar una familia. Son conversaciones muy complejas. Desde la primera reunión del Oncofertility Consortium, surgen temas de ética, religión y legislación, así que nos aseguramos de seguir incluyendo estos temas de reflexión en los debates.
¿Cuáles continúan siendo los desafíos más importantes de la oncofertilidad para los pacientes y los médicos?
El mayor desafío es lograr que más médicos sigan las recomendaciones [de ASCO] por las que se les pide que inicien la charla sobre la conservación de la fertilidad con los pacientes más jóvenes. Sin embargo, estas recomendaciones no se siguen. No es debido a la falta de voluntad o de ética por parte de los médicos, sino que no tienen una forma fácil de remitir al paciente o les falta confianza para gestionar el tratamiento del paciente.
Pienso que la función más importante del Oncofertility Consortium es ayudar a crear una estructura que, al fin de cuentas, ofrezca mayor acceso a las opciones relacionadas con la fertilidad a más pacientes de cáncer en todo el país.
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