La frustración y la exclusión social, el problema de casi la mitad de los pacientes con PKU
18-02-2020
La fenilcetonuria o PKU es una enfermedad rara metabólica, hereditaria, que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Para evitar una severa discapacidad intelectual y motora, los pacientes se ven obligados a controlar su dieta de manera exhaustiva.
Más del 40% de la población española piensa que, si tuviera PKU, le costaría más relacionarse con la gente o hacer nuevos amigos, ya que no podría unirse a muchos planes (24%) y porque le daría vergüenza hablar de su enfermedad (18%). Son datos de un estudio social realizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y que el Dr. Álvaro Hermida, especialista de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, ratifica: "En efecto, casi el 50% de los pacientes con PKU describe situaciones de frustración y exclusión social, fundamentalmente en relación con sus necesidades dietéticas. Muchos pacientes silencian su condición por la presión social y el temor a sentirse diferentes".
La fenilcetonuria o PKU es una enfermedad rara metabólica, hereditaria, que afecta a un bebé de cada 10.000 recién nacidos, y que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas. Para prevenir una severa discapacidad intelectual y motora, así como consecuencias a nivel psicológico, los pacientes se ven obligados a controlar su dieta de manera exhaustiva evitando la carne, el pescado, los huevos, la leche, los lácteos y otros derivados.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo sábado 29 de febrero, la FEEMH ha desvelado nuevos datos de un estudio realizado sobre el conocimiento de la PKU en nuestro país: el 45% de los españoles no comunicaría en su trabajo que tiene PKU por miedo a ser despedido (23%) o por temor a ser juzgado o menospreciado por compañeros y jefes (22%). "Las enfermedades raras siguen teniendo cierto estigma en el entorno laboral, existe la idea errónea de que los pacientes no pueden trabajar, cuando a veces sólo se necesitan pequeños ajustes y esto siempre varía en función del nivel de gravedad", afirma el Dr. Hermida.
"La situación es más complicada cuando la enfermedad se acompaña de algún grado de discapacidad intelectual. En mi consulta atiendo a pacientes adultos con PKU que presentan situación de precariedad laboral o que no han logrado un puesto de trabajo, cuando es importante recordar que, para ellos, más allá de la estabilidad financiera, les aporta inclusión social, bienestar e incluso la recuperación en algunas áreas de su enfermedad", explica este especialista.
La PKU y las relaciones de pareja
Según otro dato del estudio de la FEEMH, un tercio de los españoles cree que tener PKU afectaría negativamente a su relación de pareja. "Así es, cerca de un 70% de los pacientes adultos con PKU vive todavía con sus padres y sin una relación sentimental estable debido, principalmente, a los trastornos psicológicos y psicoafectivos que pueden llegar a sufrir", señala el Dr. Hermida. La ansiedad y la depresión también suelen estar muy presentes, hasta un 52% de los afectados llega a necesitar medicación para tratarlas.
No obstante, "es indudable que aquellos pacientes que están mejor controlados porque han seguido las pautas dietéticas y farmacológicas recomendadas padecen menos las consecuencias de la enfermedad, por lo que alcanzan el mismo grado de autonomía que el resto de la población", añade este especialista.
¿Es cierto que las enfermedades raras están menos atendidas?
De acuerdo con el estudio de la FEEMH, 8 de cada 10 españoles consideran que las enfermedades raras cuentan con menos recursos y herramientas que aquellas patologías más conocidas. ¿Es realmente así? "En concreto muchos pacientes con PKU no ven satisfechas sus necesidades en materia social y sanitaria, faltan todavía herramientas básicas que podrían ayudarlos enormemente", asegura Aitor Calero, el presidente de la FEEMH.
Por esta razón, Calero recuerda `Live Unlimited PKU´, la campaña que tienen en marcha desde la FEEMH y otras seis asociaciones europeas más, con la colaboración de BioMarin, cuyo objetivo es sensibilizar sobre la PKU, favorecer un cambio de políticas y proporcionar a los pacientes las herramientas necesarias para que puedan convivir con la enfermedad sin limitaciones.
Desde un punto de vista global, las enfermedades raras afectan hoy en día a más de 300 millones de personas en todo el mundo. En nuestro país, según cifras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta que logra un diagnóstico. En el 20% de los casos llegan a transcurrir 10 años o más hasta que reciben el diagnóstico adecuado. Asimismo, el 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que recibe y, a nivel de gastos, los costes relacionados con la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
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