Desde el punto de vista de una familia: Avery

Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

AVERY

Cuando supe que mi hijo, Avery, tenía una enfermedad “que limita la vida”, sentí que una vez más había fallado como madre. ¿Por qué? Porque anteriormente había perdido tres bebés aun antes de que tuvieran la posibilidad de llegar a este mundo, y ahora estaba escuchando que la vida que crecía dentro de mi “muy probablemente no sobreviviría”. Y si lo hacía, el diagnóstico era muy desalentador. A Avery se le diagnosticaron dos afecciones cerebrales muy poco comunes: esquizoencefalia y el síndrome de Walker-Warburg.

Mucha gente piensa que Avery llegó a mi vida porque soy una madre “fuerte, valiente y que sabe mucho”. La verdad es yo soy quien tuvo la suerte de tener un hijo como Avery. A su vez, nuestra familia descubrió la fortuna de contar con un equipo de personas que nos ha respaldado a lo largo de nuestro tiempo con Avery.

Durante una de nuestras muchas estadías en el hospital, me presentaron el “Programa Mariposa” (Butterfly Program), en el cual se debatían temas como los cuidados paliativos. Puesto que no quería sentir que me “estaba dando por vencida”, no recurrí a esa opción para cuidar a Avery. Varios meses después, me ofrecieron otra vez este servicio y fue la mejor decisión que he tomado, para mí y para toda mi familia.

Ha puesto a la gente más atenta y compasiva en nuestro camino. Nuestro equipo incluye especialistas en terapia artística y musical, una trabajadora social, enfermeros, médicos y un capellán. Su enfermera, Kat, es una mujer extraordinaria que siempre le ha dado prioridad al bienestar de Avery y a nuestros deseos. Ella ha colaborado conmigo para darle lo que queríamos para él: una calidad de vida, no tan solo una dura existencia. También su capellán, Paul, ha rezado, orado y disfrutado pequeños momentos con nosotros, como lo ha hecho todo el equipo de cuidado. Realmente no puedo expresar lo suficiente lo que nuestra trabajadora social, Suzanne, le ha dado a nuestra familia. Ella nos ha ayudado a tomar las decisiones más difíciles que un padre pueda tener que tomar: planificar un funeral para un niño que uno aún tiene en sus brazos. Suzanne estaba a nuestro lado ayudándonos a elegir un lugar para enterrar a mi hijo, algo que pensaba que era inconcebible. Sin embargo, gracias al equipo de Avery, tengo la tranquilidad, en mi corazón y en mi mente, de que estoy haciendo lo que creo que es mejor para nuestro hijo.

Estas personas increíbles siempre nos acompañan para ayudarnos, para llorar, reír y apoyarlo en su vida, en su viaje, en nuestro viaje. Decir que estos cuidados son un gran recurso sería quedarse muy corto. Nuestro equipo ha sido una bendición de consuelo, de amor y, a veces, de darnos el empuje que necesitábamos para acoger a Avery.