miércoles, 11 de julio de 2018

Rare Disease Policy | www.eurordis.org

Rare Disease Policy | www.eurordis.org

Eurordis, Rare Diseases Europe

La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa





Política de Enfermedades Raras en la UE

EURORDIS está en medio del proceso regulador. Nuestra contribución ha jugado un papel decisivo en la aprobación de importantes leyes de enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE, Medicamentos Pediátricos y Terapias Avanzadas.
Al trabajar con alianzas nacionales de enfermedades raras, EURORDIS también tiene influencia en procesos nacionales y ejerce presión para la aprobación y puesta en práctica de planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras en todos los países de Europa.
 
Una visión general de los pilares de la política comunitaria de las Enfermedades Raras.

Two milestones in EU Rare Disease Policy

The Commission Communication and Council Recommendation have established a strategy for meeting the challenge of rare diseases.
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Principales recomendaciones que configuran la política en el ámbito de las enfermedades raras

La misión de este grupo es apoyar las políticas de la UE en el ámbito de las enfermedades raras. Ha adoptado recomendaciones clave sobre centros especializados, RER, registros de pacientes y más.
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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
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Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD)

La principal conferencia que reúne a todas las partes interesadas en las enfermedades raras de Europa
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Parliamentary Advocates for Rare Diseases

A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
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Redes Europeas de Referencia

Información sobre las Redes Europeas de Referencia y los Grupos de Defensa de los Pacientes
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Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
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Patients Access to Treatment

EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
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Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind

A contribution by EURORDIS and its members on possibilities for patients' full and equitable access to rare disease therapies in Europe This position paper is a contribution from EURORDIS and its members that offers a synthesis of their analysis, reflections and perspectives on the issue of access to rare disease therapies....
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The EURORDIS Access Campaign

La Campaña de Acceso de EURORDIS impulsa la mejora en el acceso a las pruebas de diagnóstico y equipos médicos, y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras.
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Política social y atención integrada

EURORDIS promueve la integración de las enfermedades raras en políticas sociales y la asistencia integrada para los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores.
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Why rare disease research matters

Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.
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Patients Access to Information

Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
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EU Rare Disease Policies: An Overview

More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations. 
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EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
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