Toma de decisiones trascendentes en pacientes en la fase terminal en pediatría

12 ABR 10 | Cuidados Paliativos
Toma de decisiones trascendentes en pacientes en la fase terminal en pediatría
En la práctica pediátrica basada en evidencias, la toma de decisiones de cada caso depende de las mejores evidencias obtenidas en una revisión documental.

Dr. Alfredo Cuéllar; Pediatra Unidad Cuidados Paliativos del INP
Revista Dolor, Clínica y Terapia Vol. 6/ 2009

ÍNDICE
Desarrollo
Referencias bibliográficas
Versión PDF

Desarrollo
En la actual práctica pediátrica basada en evidencias, la toma de decisiones de cada caso clínico depende, fundamentalmente, de las mejores evidenciasobtenidas en una revisión documental contemporánea y sistematizada, ya sea cuantitativa o cualitativa. Estos datos serán la base para decidir la prescripción de sostén para los niños o adolescentes con una enfermedad grave, crónica, progresiva, incurable y en fase terminal (EGCPI-FT).

En este contexto, las entidades clínicas más frecuentes (que se enlistan en el cuadro 1) requieren, para su manejo integral, cinco tipos de toma de decisión verdaderamente trascendentes: 1) médicas; 2) familiares; 3) de salud pública, 4) institucionales, de tercer nivel hospitalario y 5) legislativas, todas ellas incluidas dentro del marco de la bioética: médica, social y científica; así como dentro de los ámbitos de la jurisprudencia y de los derechos humanos.

Por lo complicado de su manejo, todos estos casos clínicos se conducen, por derecho propio, en el campo de los cuidados paliativos (CP). Los objetivos fundamentales de los CP en pediatría son: mantener al paciente en el estado de mayor calidad de vida posible, sin dolor, mitigar el sufrimiento y, en su momento, procurar que alcance una muerte tranquila, digna y respetuosa. Además, es requisito indispensable brindar apoyo psicológico a los familiares, en especial, auxiliar los estados de ansiedad, angustia, miedo, depresión y duelo. (Cuéllar y col, 2009).

Otro aspecto que se debe considerar prioritario es capacitar y adiestrar a la madre en el manejo de su hijo(a), durante su estancia en el hospital, a fin de que esté en condiciones de brindarle todo el apoyo necesario, ante cualquier situación especial. En tal sentido, se comprende que los integrantes del equipo de CP hacen las visitas domiciliarias a sus pacientes, cada vez que sea necesario, con objeto de llevar un mejor control de los casos atendidos.

En consecuencia, el enfoque pediátrico de los pacientes terminales es necesariamente paliativo, no curativo. En otros términos, existe la obligación de evitar el empecinamiento terapéutico, desproporcionado e inútil. Este criterio ha tenido numerosos adeptos (Jinich, 1973, Villazón, 1988; Garduño, 1992; Garduño 1996, Gómez-Sancho, 2001 y 2003, Garduño 2008).

Cuadro 1. Listado de las entidades clínicas más frecuentes en pediatría, que se caracterizan por ser EGCPI-FT
Estado vegetativo persistente
Algunos errores innatos del metabolismo
Malformaciones congénitas del SNC
Enfermedad de Werding-Hoffmann
Malformaciones congénitas severas del sistema cardio-respiratorio
Trisomías 11 y 13
Ciertos tipos de cáncer
Otros padecimientos menos frecuentes

Cuidados paliativos

Con respecto al tipo de atención que requieren los pacientes terminales, los CP pueden clasificarse de la siguiente manera:

1) Cuidados primarios, consisten en mantener signos vitales, proporcionar adecuada oxigenación, hidratación completa, alimentación suficiente y equilibrada; mantener medidas de higiene óptimas; procurar confortabilidad, eliminar el dolor; proporcionar apoyo psicológico temprano y oportuno, tanto al paciente como a sus familiares. En resumen es procurarle la mejor calidad de vida posible.

2) Cuidados secundarios, se refieren a evitar medidas de empecinamiento terapéutico, en especial la intubación y la reanimación cardiorespiratoria; así como a la promoción del uso de cascos cefálicos de plástico, mascarillas nasales, y oxígeno hidratado cuando sea necesario y, en su caso, una transfusión de sangre total, paquete globular o plaquetario; entre otras medidas de sostén, exclusivamente.

3) Código verde, se aplica con la consecuente información veraz, oportuna, expedita y completa a los padres sobre la situación clínica real de su hijo(a), que incluya todas aquéllas medidas, prácticas inmediatas y mediatas en relación al pronóstico, a fin de que la familia se forme un criterio firme sobre el futuro del caso (indispensable para la toma de decisiones), e incluso sepan que puede haber gastos imprevistos.

4) Visitas domiciliarias, esta medida es muchas veces posible y conveniente, se debe organizar la logística complementaria e implementarla con toda oportunidad y responsabilidad.

5) Otras medidas, algunas de ellas son: realizar un acercamiento social con los familiares del paciente, incluso amistades, a fin de generar un entorno lo más cordial posible; proporcionar al paciente masajes, ejercicios músculo-esqueléticos, un colchón de agua, etc.

Costo-beneficio en el manejo de cuidados paliativos

Este es, sin duda alguna, otro de los aspectos trascendentes a considerar en relación a la toma de decisiones en casos como los tratados en este artículo. Ello incluye los tópicos que se apuntan a continuación:

1) El costo social y económico de la presencia de una EGCPPI-FT en la familia es muy alto, particularmente cuando se presenta en grupos de población muy vulnerables, como lo son la mayoría de los casos en nuestro país. Y se agrava más cuando la familia nuclear es numerosa, cuando hay muchos hijos e hijas, e incluso se vive con los abuelos, y el acceso a los derechos más elementales como la educación o la atención médica es limitada.

2) El costo-beneficio de estos casos, cuando son manejados en un hospital de tercer nivel de atención médica, debido a que en ellos la magnitud de dicho costo es muy elevado, en la actualidad alcanza un promedio diario de diez mil pesos, ya que incluye gastos por salarios del personal, medicamentos, uso de aparatos de tecnología avanzada, entre otros. Consideremos también que más de la mitad de nuestra población (cincuenta y dos millones de personas, de las cuales el cuarenta por ciento es menor de dieciocho años de edad), está en condiciones de bajos ingresos económicos.

3) El costo social que representa la atención a los propios cuidadores paliativistas, que enfrentan gran estrés y cansancio físico y emocional al ser el principal soporte de gente que vive en estado de dolor y cerca de la muerte. El mejor ejemplo de ello está representado por la alta incidencia del Síndrome de Burnout, cuya descripción detallada no es posible abordar en un artículo de este tipo pero que, se hace hincapié, no se debe dejar de atender.

Aspectos bioéticos médicos, sociales y científicos en EGCPI-FT

En un artículo tan breve, como el presente caso, sólo es viable señalar que no se deben olvidar estos aspectos de especial importancia para la toma de decisiones como las aquí tratadas de una manera sucinta:

1) Lo médico. Los aspectos de la bioética médica deben sustentarse, apoyarse en la Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial, de 1948; así como en el Código Internacional de Ética Médica, de 1949, entre otros documentos.

2) Lo social. Los aspectos bioéticos en materia social deben respetar y cumplir los enunciados de los documentos internacionales siguientes: La Carta Social Europea, de 1961; La Declaración de Oslo, de 1970; y La Salud como Derecho Humano en el Derecho Internacional, entre otros.

3) Lo científico. Los aspectos bioéticos científicos se fundamentarán en los enunciados de los códigos internacionales de investigación, como por ejemplo: La Declaración de Helsinki-Tokio de 1964-1975, y la Propuesta de Normas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos de 1982, (Escobar-Triana y Garzón, 1998).

Aspectos jurídicos

En relación a este importante apartado cabe destacar que, en materia de cuidados paliativos, existen algunos Capítulos incluidos en la Ley General de Salud, así como en algunas normas independientes, que es indispensable considerar en la toma de decisiones, en los casos de pacientes con EGCPI-FT, para no cometer omisiones que pudieran dar lugar a problemas de corte jurídico civiles.

A lo anterior cabría adicionar una norma oficial mexicana para la atención de pacientes en la fase terminal con cuidados paliativos, lo que se traduce en el Código Penal como la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal y, próximamente, el Reglamento de Cuidados Paliativos, derivado de la Ley de Salud, que saldrá este mismo año.

Los Derechos Humanos

Existe un consenso internacional que enuncia que los derechos humanos son:
• Universales: por ser inherentes a todos los individuos, en todos los sistemas políticos, económicos, sociales y culturales del orbe.
• Irrenunciables: ya que no se pueden trasladar a otros individuos, ni renunciar a ellos.
• Integrales, interdependientes e individuales: debido a que se relacionan unos con otros, conformando una unidad indivisible de corte político, económico, social y cultural; además porque no se puede sacrificar un derecho por defender a otro.
• Protegidos jurídicamente: al estar reconocidos por las normas correspondientes, en la legislación internacional y nacional, se puede exigir con propiedad su respeto y cumplimiento cabal. (Consejo Centroamericano de Procuradores de Derechos Humanos, 2008).

Cinco tipos de toma de decisiones verdaderamente trascendentes:

La toma de decisiones médicas. Sin duda alguna, ésta es la más importante de todas, debido a que sólo los pediatras que manejan al paciente saben, mejor que nadie, cuál es su situación clínica integral. En tal sentido, es conveniente enfatizar que la toma de decisiones médicas debe ser siempre colegiada: ya sea entre el pediatra responsable directo del caso y el pediatra paliativista o, en su caso, entre estos dos últimos y el Comité de Bioética hospitalario. También cabe aclarar que la toma de decisión médica debe estar avalada, tanto por los intereses del paciente, como del consentimiento informado de los padres, o sea, la decisión familiar.

La toma de decisiones familiares. Este otro tipo es también trascendente, ya que los padres tienen, por derecho propio, la facultad para decidir qué hacen con su hijo(a), siempre y cuando dicha decisión no vaya en contra de los intereses del niño. En caso contrario, por ejemplo, podría dar lugar a que, por orden judicial promovida por los médicos, se les retirara la patria potestad, situación que afortunadamente es rara.

La toma de decisiones de las autoridades del Sector Salud. Este otro tipo de toma de decisiones no deja de ser importante porque está sustentada por la Ley de Salud, ya sea local o federal. Lo trascendente es que dichas autoridades deben revisar continuamente la normatividad de los cuidados paliativos, en especial, el manejo del dolor, por ser síntoma frecuente, intenso y, en ocasiones, de difícil control; así como lo relativo a las maniobras de reanimación cardio-respiratoria e intubación, en pacientes con EGCPI-FT.

La toma de decisiones de las autoridades de los hospitales de tercer nivel. Dicho grupo ejecutivo debe marcar las políticas internas del manejo de estos pacientes, a fin de mantener el orden y la seguridad en el trascurso del manejo de sostén. Ello también es de capital trascendencia ya que contribuye a eliminar, en lo posible, las medidas de empecinamiento terapéutico; la estancia prolongada intrahospitalaria y, de manera primordial, a establecer lineamientos en relación, por ejemplo, de la intubación de estos pacientes a su ingreso o reingreso a Urgencias. A este respecto la Academia Americana de Pediatría sugiere que no se intube a los pacientes con EGCPI-FT, ya que no remedia su situación patológica de fondo y sólo prolonga la agonía y el sufrimiento. Además, tal medida eleva considerablemente el costo-beneficio de tal manejo.

La toma de decisiones de los miembros de las Cámaras Legislativas de diputados y senadores. Este aspecto legislativo, relacionado a la toma de decisiones vinculas al manejo de los pacientes con EGCPI-FT, es también de gran trascendencia, debido a que la normatividad legislativa prevé el posible abuso o negligencia médica o, en su caso, coadyuva a la realización de una solución equitativa y justa, de una fase terminal, que conlleve a estos pacientes a una muerte tranquila, digna y respetuosa. Como podrá pensar el amable lector(a), el caso del manejo de sostén del paciente con EGCPI-FT, está siempre en una situación actual y aparente de aporía, de contradicción, de controversia, de discusión difícil y compleja, dados todos los factores médicos, éticos, científicos, sociales, culturales, religiosos, educativos, etc., que desempeñan un papel trascendente en estos casos. El análisis de ésta última situación médico-social deberá ser motivo de otro artículo.

Conclusión

Por lo aquí tratado, cabe concluir que la toma de decisiones en el manejo del paciente con EGCPI-FT, debe ser siempre colegiada, previa información veraz y oportuna a los padres o tutores del paciente. Y, por otra parte, considerar también que: 1) las autoridades del sector salud, 2) los integrantes del poder legislativo y, 3) las autoridades de las políticas internas de los hospitales de tercer nivel de atención médica, tienen que participar en el análisis y solución a este singular caso de la toma de decisiones, de las cuales se ocupa este artículo. Por último, enfatizar que la práctica cotidiana de los cuidados paliativos en pediatría es, ineludiblemente, un novedoso objetivo de la medicina contemporánea, como lo es también, la práctica de la pediatría basada en evidencias.

abrir aquí:
http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=63882

Referencias bibliográficas
• Consejo Centroamericano de Procuradores de Derechos Humanos. Tríptico sobre cuidados paliativos. Instituto Interamericano de Derechos Humanos, Secretariado Técnico, 2008.

• Children’s Hospice International 1999-2000. Informational overview, just because there is nothing more they can do, doesn’t mean nothing more can be done. Children’s Hospice International, 2000.

• Cuéllar R., A. Genes y Memes. Una aproximación a la Teoría Memética de la Evolución Cultural. El complemento a la Teoría de Darwin. Taller Abierto, México, 2004.

• Cuéllar A, Garduño A. Nueva Estrategia en los Cuidados Paliativos en Pacientes Terminales, (en prensa), 2009.

• Diccionario Enciclopédico Salvat Universal. 20 Vols., Ed. Salvat, Barcelona. 1975.

• Dawkins R. The Selfish Gene. Edición revisada con material adicional. Oxford University Press, 1989, (trad. Cast.: El Gene Egoista, Salvat, Ed. Barcelona).

• Garduño EA, González GL. Tratamiento del dolor en niños, compromiso médico. Acta Pediat. de Mex. 1992; 13(4):140.

• Garduño EA, Valdespino MD. El niño con enfermedad terminal. Acta Pediat. de Méx. 1996; 17(4): 175-180.

• Garduño EA, Reyes LC. Eutanasia ¿Utopía, barbarie o aporía? Rev. Mex. de Pediatría 2001; 68(1): 2-4.

• Garduño EA, Reyes LC. Eutanasia. Introducción. Bioética. Temas de Pediatría. Asoc. Mex. De Pediat., A. C. Armando Garduño, Editor huésped. McGraw-Hill Interamericana, México, 2001; 1115-121.

• Garduño EA. Cuidados paliativos en niños. Atención a pacientes con enfermedad terminal. Acta Pediat. de Mex. 2004; 25(1): 1-3.

• Garduño EA, Ham MO, Méndez VJ y col. Decisiones médicas al final de la vida. Recomendaciones para la atención a pacientes con enfermedades en estado terminal. Acta Pediat. de Mex. 2006; 27(5): 307-316.

• Gómez-Sancho M. Cuidados paliativos: atención integral a paciente en situación terminal y a sus familiares. Acta Pediat. de Mex. 2004; 25(1): 39-47.

• Jinich BH. Actitud del médico ante el paciente en fase terminal. Concepto de vida. Gac. Méd. Méx. 1973; 106: 96.

• Quezada, T., L. Cuidados paliativos. Bioética. Temas de Pediatría. Asoc. Mex. de Pediat., A. C. Armando Garduño, Editor huésped. McGraw-Hill Interamericana, México, 2001; 185-214.

• Villazón-Sahagún A. Límites de actuación en el enfermo grave. Gac. Méd. Méx. 1988; 124:451.