EURORDIS contribuye a la iniciativa EUPATI para formar a pacientes expertos en investigación médica y procesos de desarrollo
EURORDIS colabora de forma activa en la Academia Europea de Pacientes de Innovación Terapéutica (EUPATI) que se puso en marcha en 2012, financiada por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI) de la Comisión Europea. En abril de 2013, EUPATI recibió en Roma a más de 180 delegados de 28 países para conocer más acerca de las iniciativas que hay en marcha. Una de ellas es el desarrollo de un programa para formar a 100 pacientes expertos de toda Europa en el proceso de desarrollo de un medicamento. EURORDIS colabora con esta iniciativa, aportando la experiencia de varios años en formar a defensores de pacientes en la Escuela de Verano de EURORDIS y otros recursos, para ser más activos y estar más fortalecidos en áreas de procesos reguladores y de desarrollo de medicamentos.
El programa EUPATI se completará con la educación en línea destinada a 10.000 representantes de pacientes y una biblioteca en internet que ofrece información fiable y precisa a aquellas personas interesadas en la investigación y desarrollo de medicamentos. La formación y biblioteca en línea estarán disponibles en alemán, español, francés, inglés, italiano, polaco y ruso.
El ambiente en Roma fue positivo, y con buena razón. Como destacaron diversos ponentes, existe una “ventana de oportunidad” para que los pacientes se impliquen de una manera más efectiva en la investigación y desarrollo de medicamentos. Los enormes beneficios identificados incluyen la participación en los debates de investigación, mejores diseños de los ensayos, una implicación de pacientes más coherente en la Evaluación de la Tecnología Sanitaria y otros procesos reguladores, y en definitiva “una gama de medicamentos innovadores propiamente testados y adaptados de una forma más rápida”. Es crucial que existan pacientes formados para ocupar un asiento en las mesas donde se diseñan y examinan los ensayos, y se toman las decisiones.
Aunque se han hecho importantes avances, se necesita más trabajo, en especial para comunicar los objetivos y valor del proyecto para los pacientes. Otros debates se centraron en determinar la mejor manera de dar los cursos, que ya tienen establecidos los contenidos y materiales, y la traducción, que también puede plantear problemas. ¡Puede que no exista un término para “randomisation” en todos los idiomas!
Otros temas relevantes de la conferencia fueron la supervisión ética y la transparencia, las estrategias de comunicación para facilitar la colaboración entre pacientes, investigadores, industria y reguladores, y la sostenibilidad. EUPATI está financiado hasta 2017 y necesita establecer las raíces necesarias para seguir y asegurar que los cursos y la información son relevantes y están actualizados. A juzgar por el entusiasmo de la conferencia de Roma, ¡los grupos interesados están listos para el desafío!
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 22/05/2013Page last updated: 21/05/2013
EURORDIS contribuye a la iniciativa EUPATI para formar a pacientes expertos en investigación médica y procesos de desarrollo
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