jueves, 23 de mayo de 2013

Un día en mi piel - Narcolepsia comunidad - RareConnect

Un día en mi piel - Narcolepsia comunidad - RareConnect


Un día en mi piel


Una madre adolescente, asistente médico, veinte años de edad, después de años preguntándome por fin llegó mi respuesta.
Escrito por cherae, published 8 días.
Un día en mi piel Cuando estaba en el instituto el primer año estaba llena de vitalidad y energía. Yo era atlética y estaba en el equipo de animadoras, animando a nuestros jugadores de fútbol. Siempre por ahí con mis amigos de un lado para otro. Pero durante mi segundo año empecé a notar cambios en mi estilo de vida. Empecé a no querer hacer nunca nada, y siempre necesitaba echarme una siesta después de las clases. Poco después me quedé embarazada a los dieciséis años, por lo que pensé que mis síntomas de cansancio continuo se debían a estar embarazada. Incluso tras el nacimiento de mi hijo seguía queriendo dormir siempre, pero, ¿qué madre de un recién nacido no está cansada? Me enfrentaba a los problemas cotidianos, luchando siempre por permanecer despierta pero me obligaba a seguir una rutina para salir adelante. Aun así crié a mi hijo yo sola y acabé el instituto y luego fui a la universidad. Mis síntomas empeoraban de forma gradual pero con la ayuda de mis amigos logré pasar por la universidad con éxito. Por suerte tenía amigos maravillosos a los que podía llamar si empezaba a quedarme dormida durante el día y sabía que no lograría permanecer despierta, que dejaban lo que estuvieran haciendo y venían para ayudarme con mi hijo e incluso me tenían la cena preparada y la casa limpia cuando me despertaba. Fui a ver a varios médicos en busca de respuestas pero todos parecían creer que estaba relacionado con mis altos niveles de TSH. Pero por fin encontré a una doctora dispuesta a ayudarme cuando fui a verla y le conté que ya no podía aguantarlo más. Hace poco me hicieron un estudio del sueño y durante mi MSLT (test de latencias múltiples durante el sueño) me dijeron que no hacía falta que me quedara a echar más siestas ya que durante las tres primeras había entrado en fase REM, lo que indica narcolepsia. Me han recetado medicación y mi vida a cambiado mucho. Había olvidado lo que se siente al tener una vida, al salir a hacer cosas, al vivir la vida normal de una persona de veinte años. Es muy triste saber que durante todo este tiempo esta era la enfermedad y nadie quiso escucharme, ya que se estaba haciendo con mi vida poco a poco. Arruinó mi relación con parejas, familiares y amigos. Siento que me he perdido muchas cosas de joven porque no tenía la energía para levantarme y salir o estaba en casa durmiendo. Estoy aquí compartiendo mi historia porque quiero conectar con otras jóvenes, para demostrarles que aunque padezcamos esta enfermedad del sueño, todo es posible. A pesar de quedarme embarazada a los 16 acabé el instituto, fui a la universidad y me gradué, todo ello viviendo con la narcolepsia. No dudéis nunca de que podéis hacer todo lo que os propongáis. Un buen sistema de ayuda es un factor que puede cambiaros la vida, no podría haber hecho nada de esto sin mis amigos. Puede que la narcolepsia me lo ponga difícil pero me niego a dejar que se lleve mi vida.
Escrito por cherae, published 8 días.

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