La vida con Lucie
26 años viviendo día a día con hemiplejia alternante.
Escrito por jillbailey, published alrededor de 1 mes.
Lucie nació tres semanas antes de tiempo. Durante el primer par de semanas nos dimos cuenta de que sus ojos parpadeaban. Cuando se lo mencioné a la comadrona nos dijo que era porque ella era prematura. A las once semanas durante un baño de ella se quedó rígida y sus ojos se pusieron en blanco. La llevé al pediatra y me dijo que no le encontraba nada malo, que si volvía a suceder, que la volviera a llevar. Dos semanas más tarde ocurrió lo mismo durante el baño así que para allá nos fuimos. Lucie fue ingresada y trataron de averiguar lo que le sucedía. Después de una semana fue trasladada al Hospital Guys en Londres para hacer tests. Estuvo allí tres meses. Durante este tiempo le hicieron numerosas pruebas, pero no pudieron encontrar nada malo así que lo llamaron una forma rara de epilepsia. Ellos continuaron aumentándole los medicamentos hasta que ella ya no podía respondernos, ella dejó de sonreír, extendiendo la mano y balbuceando. La dimos de alta y la llevamos a casa. Organizamos todo para volver a ver a nuestro pediatra en el hospital local para obtener una referencia para visitar al Dr. John Wilson en el Great Ormond Street Hospital de Londres. Mientras esperábamos esta referencia empezamos a quitarle la mayoría de los medicamentos que estaba tomando. De inmediato respondió. Sentándose, extendiendo la mano y jugando con los juguetes, sus ojos parpadeaban un par de veces al día. Su primer ataque de hemiplejía fue en agosto a los nueve meses de edad. Nos dimos cuenta de que no usaba el brazo derecho así que fuimos al hospital. Fue diagnosticada finalmente por el Dr. John Wilson a los 11 meses de edad. A lo largo de los años los ataques de Lucie han cambiado cada dos años. Cuando era pequeña solía tener cinco días de ataques hemipléjicos, luego hasta 14 días libre de ataques. Alrededor de los siete años empezó a tener ataques de migraña con la hemiplejía, dolor agudo, pérdida de color y luego vómitos explosivos. Esto duró alrededor de tres años y luego se fue. A las once años ella comenzó a tener sólo ataques bilaterales que duraban entre veinte minutos y cinco o seis horas.
A los diecisiete años comenzó a tener ataques de hemiplejía en sus pies. Era incapaz de caminar durante varios días sin ningún alivio.
La educación de Lucie fue variada. Asistió a una escuela primaria normal con una clase de necesidades especiales adjunta. Aprendió a leer y escribir, y disfrutó mucho de la escuela. A las once fue a una escuela para niñas para el aprendizaje moderado. A los dieciséis años, casi diecisiete, dejó la escuela y se fue a un colegio residencial para personas con trastornos de aprendizaje. Ella lo pasó genial allí. Tenía muchísima libertad e hizo muchos amigos. Después de tres años se trasladó más cerca de casa a una escuela de arte dramático y permaneció allí durante dos años. Lucie era capaz de cuidar de sí misma cuando se encontraba bien. Ella se encargaba de todo su cuidado personal, tareas del hogar, cocinar, y pasaba el resto de su tiempo con la computadora o al teléfono.
El 31 de octubre del 2009 su vida cambió por completo. Ella cogió un virus del resfriado y al cabo de dos días era ya incapaz de mover ninguna de sus extremidades, no podía hablar ni tragar, pero era completamente consciente de todo. No era un ataque hemipléjico. Fue trasladada a Londres y me dijeron que el virus del resfriado había causado el daño y ella no se recuperaría.
Lucie si que se recuperó una poco - ha recuperado el control de la cabeza, así como el habla, puede usar su brazo y mano izquierdos, pero eso es todo. Los últimos tres años han sido muy difíciles para ella, se deprimió mucho y dejó de comer, su peso se bajó en picado y se hizo muy difícil vivir con ella, pero ha doblado la esquina y ahora tiene un peso aceptable y es bastante feliz. Vive a una hora de nosotros en un hogar con otros 10 jóvenes. Ella está fuera de casa todo el tiempo y se divierte, vuelve a casa cada 2 fines de semana. Sus ataques hemipléjicos han cambiado completamente desde que tuvo el virus. Ahora sólo duran unos pocos minutos, no necesita dormir, los ataques bilaterales tienen una duración aproximada de 15 minutos, si duran más tiempo ella toma midazolam oral. Antes del virus Lucie siempre tenía que dormir para detener un ataque, a veces tenía un día completo de ataques y sólo conseguía un respiro durante veinte minutos después de despertarse.
Su vida es tan diferente ahora, todo por culpa de un virus del resfriado, pero no ha perdido su personalidad, tiene buen sentido del humor y siempre piensa en los demás.
Escrito por jillbailey, published alrededor de 1 mes.
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