Los nuevos Principios Rectores optimizan la capacidad de los Servicios Sociales Especializados para integrar a las personas con enfermedades raras
Un conjunto de diez Principios Rectores para los Servicios Sociales Especializados que integra a las personas con enfermedades raras está ahora disponible en un amplio documento, y es el resultado de la Acción conjunta del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD): Trabajando por las Enfermedades Raras.EURORDIS, líder del Paquete de Trabajo de la acción conjunta EUCERD dedicada a los Servicios Sociales Especializados para las enfermedades raras, ha colaborado con expertos de EUCERD y el colectivo de enfermedades raras para elaborar los Principios Rectores.
Los Servicios Sociales Especializados incluyen los Programas de Recreo Terapéutico, Servicios de Respiro Familiar, Servicios para la Adaptación de Viviendas y Centros de Recursos. Estos servicios son decisivos para el empoderamiento de las personas con enfermedades raras y la mejora de su bienestar y salud.
Con el principal objetivo de informar sobre las normas de buenas prácticas en el desarrollo de la actividades en curso de los Servicios Sociales Especializados que integran a las personas con enfermedades raras, los Principios Rectores dirigen áreas específicas: Derechos e Identidad Personal; Enfoque centrado en la persona/familia; Enfoque holístico, global e integrado; Estructura de Gobierno; Organización y Administración; Evaluación y Mejora continua de calidad; Conexión con Centros de Especialización/Instituciones médicas; Procedimientos de Admisión y Evaluación individual; Formación del personal y voluntarios; y Enfermedades raras y Necesidades en Asistencia Sanitaria.
Los Principios Rectores derivan de un Taller organizado por EURORDIS, que reunió a más de una docena de expertos de 16 países y varios grupos de interesados dentro del colectivo de las enfermedades raras incluyendo a EUCERD, los Servicios Sociales Especializados, Autoridades nacionales, Alianzas nacionales de pacientes, trabajadores sociales y academia.
Más que proporcionar un modelo preciso para los Servicios Sociales Especializados, los Principios Rectores son flexibles y se adaptan a la situación de cada servicio. Están dirigidos a proveedores de Servicios Sociales Especializados, autoridades sanitarias y sociales de los Estados miembros, Centros de Excelencia, representantes de pacientes, y pacientes y familias, y pretender optimizar la capacidad de cada Servicio Social Especializado para integrar a las personas con enfermedades raras, permitiendo a los servicios actuales y futuros maximizar el beneficio a los pacientes y sus familias y a la sociedad en general.
Traductor: Conchi Casas Jorde
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