El gran viaje de la esclerosis múltiple

En los últimos años ha mejorado tanto el diagnóstico como el abordaje de la enfermedad
La sinergia entre autoridades, pacientes, y científicos es clave para mejorar la atención

Pacientes con esclerosis múltiple recibiendo sesiones de fisioterapia. J. M. LOSTAU

Actualizado: 28/05/2014 04:58 horas

"El avance tan fascinante que se ha producido en el ámbito de laesclerosis múltiple no ha sucedido en ninguna otra área de la neurología". Xavier Montalbán, jefe del servicio de Neurología del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMCAT), ha vivido en primera persona la evolución que ha experimentado el diagnóstico y el abordaje de esta patología en el último cuarto de siglo. A principios de los 90, asegura, "no había nada". Hoy, existen una decena de agentes farmacológicos disponibles, el conocimiento de la enfermedad ha mejorado tremendamente y la investigación promete seguir dando frutos en los próximos años.

Montalbán fue uno de los participantes del III encuentro sobre esclerosis múltiple que se celebró este martes en la sede de Unidad Editorial en Madrid. Con el patrocinio de Biogen Idec y la participación de EL MUNDO, Diario Médico y Yo dona, estas jornadas trataron sobre cómo se están trasladando los hallazgos conseguidos en el laboratorio a la práctica clínica.

La esclerosis múltiple, que afecta a unas 50.000 personas en España, "sigue siendo una enfermedad grave", ha recordado Montalbán. Pero, afortunadamente, los avances logrados han permitido que la calidad de vida de los pacientes haya mejorado mucho y que la silla de ruedas no tenga por qué ser el destino de la mayoría de los enfermos.

Para este especialista, si algo se ha demostrado en los últimos años, es que "la combinación de asistencia, docencia e investigación es una necesidad" y que, para obtener resultados óptimos en este campo es clave la sinergia entre "las autoridades, las asociaciones de pacientes, la industria y las instituciones académicas".

Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha señalado, por su parte, que "el futuro de la enfermedad es tremendamente interesante". Eso sí, en su ponencia, el neurólogo ha hecho hincapié en que "en una situación compleja como la que vivimos" es fundamental invertir "cada vez mejor" los recursos limitados con los que cuenta la enfermedad.

En ese sentido, Pedro Carrascal, director ejecutivo de la organización Esclerosis Múltiple España (FELEM) ha mostrado su preocupación por los distintos modelos de gestión de la innovación que se están poniendo sobre la mesa. "Creemos que seguir criterios puramente economicistas no es el camino", ha subrayado en su intervención.

Todos los especialistas que participaron en el acto recordaron que realizar un diagnóstico precoz, iniciar el tratamiento si procede de forma temprana y conseguir una buena adherencia a las terapias son fundamentales para controlar la enfermedad y retrasar al máximo la progresión de la discapacidad.

En la jornada, celebrada con motivo del Día Nacional de la esclerosis múltiple, también han participado Carlos Alberto Arenas, gerente del Complejo Hospitalario de Toledo; Encarnación Cruz, subdierectora de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad de Madrid y Alberto Morell, jefe del servicio de Farmacia del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid.

La enfermedad de las 'mil caras'

¿Qué es?: La esclerosis múltiple es una patología del sistema nervioso central que afecta al cerebro, el tronco encefálico y la médula espina. Se trata de una enfermedad autoinmune en la que el la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada. Esto provoca que los nervios pierdan su capacidad para 'transmitir' las órdenes del cerebro. Es la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa.
¿A quién afecta?: Se calcula que en España hay unos 47.000 pacientes -su prevalencia es de 100 pacientes por cada 100.000 habitantes-, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). La mayoría de diagnósticos se realizan en jóvenes de entre 25 y 40 años.
¿Por qué se produce?: No se conocen sus causas, aunque se cree que existe una predisposición genética que, en combinación con algún agente externo, desencadena la enfermedad.
¿Qué síntomas tiene?: Se la conoce como la enfermedad de las mil caras por la gran variabilidad sintomatológica que presenta. Muchos pacientes experimentan visión borrosa, hormigueo en las extremidades, pérdida de fuerza, alteraciones de la sensibilidad, trastornos de la coordinación, etc.
¿Hay tratamiento?: No hay una terapia que cure la enfermedad, pero sí todo un arsenal de tratamientos que, en muchos casos, permiten un buen control del trastorno y un retraso en la aparición de la discapacidad. La adherencia al tratamiento es fundamental para conseguir buenos resultados, aunque según datos de la SEN un 25% de los pacientes diagnosticados no cumple adecuadamente con el tratamiento por distintas razones.