familia afectada por vhl

Hola, soy Irene, tengo 28 años y tengo vhl. Conozco la enfermedad desde mis 7 años de vida, quizás por eso puedo sobrellevarlo mejor, pues los controles médicos, las pruebas, las noperaciones, y las visitas a familiares afectados forman parte de mi vida. He crecido con eso. En mi familia somos 11 afectados, de los cuales solo vivimos 6. Es duro ir perdiendo a tus familiares, y saber que ese será tambien tu destino. Todos los que se fueron no pudieron ganarle la batalla al vhl. Entre ellos, mi padre, que murió hace solo 2 años, y aun no he aprendido a vivir sin él...hace menos de un mes también falleció mi primo, de 21 años, a consecuencia de una complicación quirúrgica en el páncreas. Tras todos estos infortunios, y la experiencia de estos años, no me cabe duda de que nos diagnostican mejor, pero aun quedan médicos desinteresados en conocer vhl. Otros, que a pesar de no tener experiencia deciden tratarnos, a veces por suerte, y otras ...por desgracia. No se si seremos capaces de encontrar un tratamiento, una cura...
Si aspiro a vencer mi batalla personal contra vhl y traer al mundo un hijo sano, que no padezca vhl. Me siento en la obligación moral de hacerlo, poder demostrar que se puede acabar, que no habrá más generaciones devhl en nuestra familiafamilia.