El Clinic y el Sant Pau coordinan una red de prevención de anemias minoritarias
En la red multicéntrica han participado 56 profesionales de 15 centros hospitalarios de toda Cataluña.
El Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital de Sant Pau coordinan una red catalana para el diagnóstico y seguimiento clínico de pacientes con anemias minoritarias, graves y de origen congénito. Esto ha sido posible gracias a un proyecto de investigación, financiado por La Marató de TV3, dedicada a las “Enfermedades Raras”, y coordinado por el doctor Joan-Lluís Vives Corrons, de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic, y la doctora Isabel Badell, del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital de Sant Pau. Las anemias raras, conocidas también como minoritarias, son enfermedades de la sangre poco frecuentes, con una prevalencia en Europa de menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes.
Actualmente, más de 330.000 niños nacen cada año afectados por una de estas enfermedades y las más comunes son las hemoglobinopatías y talasemias, que afectan a la hemoglobina, componente fundamental de los glóbulos rojos de la sangre, y que son causa de anemia crónica. Entre ellas destaca la hemoglobinopatía S (HbS) que, en estado homocigoto, o combinada con otras hemoglobinopatías, da lugar a la Enfermedad de Células Falciformes (MCF), o drepanocitosis, considerada como una enfermedad crónica y grave. “En Cataluña, uno de cada 4.494 recién nacidos presenta la enfermedad, que se caracteriza por la presencia en la sangre de glóbulos rojos rígidos, es decir, que no pueden cambiar de forma, y que obstruyen los vasos sanguíneos de pequeño diámetro produciendo las llamadas crisis vaso-oclusivas”, explica el doctor Vives Corrons.
Uno de los principales objetivos del proyecto de La Marató fue el diseño de un programa de cribado neonatal (CN) de la MCF que contribuyera a reducir la mortalidad. En el marco de este proyecto, primero se creó una plataforma web (www.catgobin.cat), para facilitar la gestión interna de las muestras analizadas y su registro. Después, con la colaboración de laSubdirección General de Vigilancia y Respuesta a Emergencias de Salud Pública de la Generalitat de Catalunya se inició una prueba piloto de CN de hemoglobinopatías de carácter universal. El objetivo era analizar la situación de la MCF y otras hemoglobinopatías, en Cataluña, y demostrar la necesidad de poner en marcha un programa preventivo adecuado.
Con estos resultados y viendo que la prevalencia de la MFC en Cataluña va en aumento, desde enero de 2015 la Agencia de Salud Pública de Cataluña ha incorporado el Cribado Neonatal de la Enfermedad de Células Falciformes (CN-MCF) a su Programa de Detección Precoz Neonatal (PDPN). Al finalizar el proyecto, el equipo investigador ha constituido en Grupo de Investigación en Anemias Minoritarias, que ha sido reconocido por la Generalitat de Cataluña como SGR (2014 a 2016). Por otra parte, el Hospital de San Joan de Déu, el Clinic y el Hospital de Sant Pau están trabajando en la creación de Unidades de Experiencia Clínica (UEC) que se espera que sean reconocidas por el CatSalut como centros de referencia en la atención multidisciplinar de bebés y niños afectados por anemias minoritarias.
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