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#SaludsinBulos presenta el Decálogo de la información veraz
La mayoría de las apps de salud carecen de evidencia
· La información errónea también se propaga en las aplicaciones de formación para médicos residentes y estudiantes de Medicina
· El 72% de las apps para padres de neonatos en cuidados intensivos no son adecuadas
Madrid, 17 de septiembre de 2019. La mayoría de las aplicaciones de salud carecen de la suficiente evidencia científica, según una revisión de estudios del Instituto #SaludsinBulos en colaboración con la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) con motivo de la presentación del Decálogo de prácticas recomendadas para promover la divulgación de información veraz con tecnología, en el simposio Hackeando la Sanidad este martes 17 en el Hospital Universitario La Princesa, de Madrid. Se trata de un compromiso para basar la salud digital o eSalud en información veraz y adaptarla a las necesidades y comprensión del usuario. A él se han sumado más de 30 sociedades científicas, asociaciones de pacientes, organizaciones de directivos sanitarios, prestadores de servicios de salud, y patronales de tecnología sanitaria y de laboratorios farmacéuticos.
La falta de rigor científico se ha comprobado en la mayoría de las aplicaciones revisadas por diferentes estudios. Así, el 60% de las apps relacionadas con el cáncer no distingue entre contenido científico y publicidad, según un metaanálisis publicado en Journal of Cancer Education. En él se concluye que seis de cada diez aplicaciones móviles con contenido sobre cáncer son “pobres e insuficientes” debido a que no distinguen contenido científico y publicidad; y algunas ni siquiera permiten identificar al proveedor.
“La legislación europea establece que las aplicaciones destinadas a diagnóstico o tratamiento deben ser validadas como dispositivos médicos pero muchas eluden ese requisito indicando que son sólo orientativas. Lo cierto es que la información falsa o desactualizada puede inducir a los pacientes a tomar decisiones con graves consecuencias”, indica Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos y vicepresidente de AIES.
Algunas de las aplicaciones más descargadas son las que promueven la actividad física. De éstas sólo un 20% cuenta con la participación de expertos en su desarrollo y ninguna de las apps revisadas tuvieron en cuenta la participación de usuarios durante su desarrollo, según un estudio de la Universidad College de Londres. “La participación de los profesionales de la salud en el desarrollo de aplicaciones en la mayoría de los casos proporcionaría una mejor comprensión de las necesidades del paciente y un contenido más fiable y de mayor calidad”, afirma José Miguel Cacho, vocal de AIES.
También hay que tener cuidado con las apps que informan al paciente sobre los resultados de sus pruebas de laboratorio. Así, lo indica un trabajo de la Universidad de Belgrado que denuncia la ausencia casi generalizada de la afiliación de los desarrolladores de las apps y la falta de referencias de las fuentes de información usadas en la app, lo que delataba su pobre calidad de cara al usuario.
Las apps no cuentan con el asesoramiento de expertos
Otro de los ámbitos en los que no se cuenta con los profesionales sanitarios es en el de las apps que facilitan la adherencia a los medicamentos. Según un estudio británico que analizó 681 aplicaciones, solo un 13,6% de las mismas contaron con asesoramiento de un profesional sanitario y el dato más alarmante: de todas las apps analizadas únicamente cuatro (1%) basaban su desarrollo en la evidencia científica.
Por último, en situaciones asistenciales de alto componente emocional como es el caso de los neonatos en cuidados intensivos, la revisión que se realizó de las apps para padres con información sobre esta situación encontró que el 72% no eran adecuadas, entre otras cosas por no incluir información sobre las fuentes del contenido o tener información no actualizada.
Tampoco se libran de la falta de evidencia las aplicaciones para profesionales sanitarios. Otro de los estudios se centraba en el uso de las apps FOAM (free open access medical education – apps de formación médica de libre acceso). Este tipo de aplicaciones son muy populares entre los jóvenes médicos, residentes y estudiantes de medicina. La investigación advierte que debido a su amplia gama de contenido y a la ausencia de regulación o estandarización, la información errónea puede propagarse fácilmente en este tipo de apps.
Por ello, AIES y el Instituto #SaludsinBulos han elaborado el Decálogo de prácticas recomendadas para promover la divulgación de información veraz con tecnología que se presentará durante el Simposio, este martes en el Hospital Universitario de La Princesa. Más de 30 sociedades científicas, entidades y empresas tecnológicas se han adherido a este código de conducta para erradicar la infoxicación en salud. “La ausencia de certificación de las apps de salud y la gran cantidad de oferta en el mercado se ha convertido en un problema. La información errónea e incluso falsa abunda en estos productos que no suelen contar con ningún profesional sanitario para su desarrollo”, añade Mateos.
Por ello, AIES y #SaludsinBulos presentan este martes el Decálogo de prácticas recomendadas para promover la divulgación de información veraz con tecnología:
1) Escuchar. Conocer las necesidades de información de los usuarios. Es necesario conocer a los usuarios destinatarios de la información, sus necesidades y entorno. En todas las iniciativas hay que tener presente los problemas que pretende resolver y los beneficios que se esperan.
2) Solucionar. Adquirir el compromiso de resolver un problema con la información veraz. Investigar la naturaleza de las necesidades de información de los usuarios, cómo las están satisfaciendo actualmente y facilitar información veraz para resolverlas. Tener en cuenta los factores clínicos, prácticos y emocionales que pueden afectar la aceptación, la adopción y el uso continuado.
3) Diseñar. Incluir el diseño de la información en el proceso inicial de la solución.
Planificar el desarrollo de proyectos, productos o servicios teniendo en cuenta desde un principio el diseño de la información a suministrar con la finalidad de maximizar su beneficio en la salud individual y colectiva.
4) Contrastar. Utilizar información validada, actualizada y de fuentes científicas. Usar protocolos para garantizar que la información utilizada en la solución tecnológica cuenta con el aval de fuentes científicas contrastadas.
5) Adaptar. Suministrar la información adecuada para cada tipo de usuario y propósito. Así como es necesario escuchar al usuario, también hay que conocer el tipo de información a manejar para elegir la adaptación más apropiada a suministrar en cada caso, en función de las necesidades y entornos, incluyendo criterios de accesibilidad, usabilidad y comprensión del lenguaje.
6) Capacitar. Contribuir a la capacitación del usuario para ser autónomo y corresponsable a partir de la información de salud. La información suministrada debe permitir la capacitación del usuario en la gestión de la salud desde su rol como profesional sanitario, paciente o gestor.
7) Validar. Validar la efectividad de la información que se facilita a los usuarios. La información que se hace llegar a los usuarios debe pasar los filtros de validación que certifique que es entregada de forma efectiva y testar que logra los resultados esperados, como una parte más de la solución tecnológica.
8) Trazar. Ser responsable en la gestión de los datos. Frecuentemente la información que reciben los usuarios proviene de datos de procesos o investigaciones previas. Es imprescindible tener la responsabilidad de gestionar y trazar adecuadamente la veracidad de esos datos y ser transparente con el usuario respecto a su origen.
9) Asegurar. Asegurar la integridad y disponibilidad de la información. Aplicar las normativas necesarias para asegurar que la información y sus datos origen cumplan los criterios de integridad y disponibilidad por los usuarios, tanto en los datos generados en la propia solución como en los datos de integraciones o de terceros.
10) Transparentar. Ser transparente en los intereses de la información. Transparentar los intereses a la hora de suministrar la información.
#SaludsinBulos
#SaludsinBulos es una iniciativa de la agencia de comunicación COM Salud y la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) para combatir los bulos de salud en la Red a través de información, formación a profesionales sanitarios y pacientes, análisis y tecnología para la divulgación, como chatbots, y detección de contenidos falsos.
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