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Von Konzept zu Realität: Echte Patientenpartnerschaft in den Europäischen Referenznetzwerken

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) für seltene Erkrankungen wurden 2017 von der Europäischen Kommission gegründet. Sie verbinden Gesundheitsdienstleister in Europa in virtuellen Netzwerken, damit Menschen mit einer seltenen Erkrankung die besten Behandlungsoptionen erhalten.

Eine bahnbrechende Initiative und eine Veranschaulichung des Werts, den die EU ihren Bürgern bereitstellen kann. Die 24 ERNs verbinden über 900 Gesundheitsdienstleister aus den 26 EU-Mitgliedstaaten, damit das Expertenwissen grenzüberschreitend bewegt wird und nicht die Patienten.

Über die ERNs können Ärzte jetzt auf bereits in einem anderen Land verfügbares Expertenwissen über die Erkrankung eines Patienten zugreifen. Für die Überprüfung der Diagnose und Behandlung eines Patienten berufen ERN-Koordinatoren ‚virtuelle’ Beratungsgremien bestehend aus Fachärzten verschiedener Disziplinen ein. Dafür nutzen Sie eine dezidierte IT-Plattform und telemedizinische Hilfsmittel.

EURORDIS‘ Rolle - Verstärkung der Patientenstimme in ERNs

EURORDIS spielte eine entscheidende Rolle als Verfechter für die Einrichtung von ERNs. Es ist unerlässlich, dass Patienten als befähigte Partner zur Entwicklung und Regulierung dieser Netzwerke beitragen, damit das Hauptziel der ERNs, die Verbesserung der Behandlung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung, gewährleistet werden kann. Deshalb gründete EURORDIS 2016 ebenfalls die Europäischen Patienteninteressengruppen (ePAGs). Die 24 ePAGs entsprechen den einzelnen 24 ERNs, organisiert nach Erkrankungsgruppen.

Jetzt gibt es auch über 250 ePAG-Patientenvertreter, die sich aktiv an den 24 ePAGs beteiligen und die ERNs mit der breiteren Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa verbinden. Die ePAG-Patientenvertreter nehmen an Vorstandssitzungen sowie an bereichsübergreifenden und krankheitsspezifischen Arbeitsgruppen ihrer jeweiligen ERNs teil. Sie bringen die gesammelten Bedürfnisse ihrer Patientengemeinschaften auf den Tisch, um ERN-Debatten und Aktivitäten zu informieren.

Caroline berichtet, wie sie ePAG-Patientenvertreterin wurde

Caroline van den Bosch ist Niederländerin. Ihr Sohn wurde mit einem Hämangiom (ein vaskulärer Tumor) an seiner Brust, seinem Oberarm und seiner Schulter geboren. Zusammen mit anderen Eltern gründete sie HEVAS, die niederländische Dachpatientenorganisation für vaskuläre Anomalien.

Seit 2017 ist Caroline ePAG-Patientenvertreterin für das ERN für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen (VASCERN) und ist Mitvorsitzende der Arbeitsgruppe für vaskuläre Anomalien (VASCA) innerhalb VASCERNs:

„Ich repräsentiere die Interessen unserer Patientengemeinschaft in den monatlichen virtuellen Gesprächen mit der VASCA-Arbeitsgruppe und nehme an den monatlichen EURORDIS-Gesprächen mit anderen in VASCERN aktiven ePAGs teil. Ich versuche, andere Patientenorganisationen in Europa für vaskuläre Anomalien mit einzubeziehen, damit sie sich aktiver an VASCERN beteiligen, und informiere sie über die aktuellsten für sie relevanten Entwicklungen. Außerdem besuche ich die jährlichen Präsenztreffen mit der VASCA-Arbeitsgruppe und das jährliche VASCERN-Seminar.“

Weiterhin erzählt sie: „In den Niederlanden führen HEVAS und die niederländische Patientenallianz für seltene und genetische Erkrankungen (VSOP) die niederländischen ePAGs zusammen. So können wir aus den Erfahrungen der anderen lernen und die Stimme der Patientengemeinschaft in Treffen mit dem Gesundheitsministerium verstärken. Es ist sehr wichtig, ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme in Europa zu integrieren. 2018 durfte ich in Amsterdam während des Seminars der internationalen Gesellschaft für die Erforschung vaskulärer Anomalien über die Patientenperspektive im VASCERN-Netzwerk reden. Das war mein persönlicher Höhepunkt bis jetzt. Dies war auch das erste Mal, dass ein nicht medizinisches bzw. nicht wissenschaftliches Thema Redezeit erhielt, was zeigt, die medizinische Welt öffnet sich immer mehr der Stimme von Patienten.

Lesen Sie das vollständige Interview mit Caroline auf der VASCERN-Website.

Inés Hernando, EURORDIS ERN und Healthcare Director, kommentierte: „Die ERNs entwickeln sich sehr schnell. In den nächsten Wochen wird ein Aufruf für neue Mitglieder, sich den bereits bestehenden 24 ERNs anzuschließen, gestartet. Außerdem ist unsere Strategie für die Patientenbeteiligung wirksam und expandiert täglich. Jedoch wissen wir alle, die Konsolidierung der ERN wird noch einige wichtige Herausforderungen mit sich bringen, wie der Austausch von Wissen und die Struktur für die Koordination der Versorgung.“

Sie fügte hinzu: „Entsprechend der jüngsten Empfehlungen des Europäischen Rechnungshofs (EuRH) fordern wir die Europäische Kommission und die EU-Mitgliedstaaten auf, angemessene finanzielle Unterstützung für die Zukunft der ERNs und der ePAGs einzuplanen. Dies ist unentbehrlich für ihren Erfolg. Außerdem drängen wir die Mitgliedstaaten, weiterhin an der Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme zu arbeiten, entsprechend unserer Empfehlungen und dem Positionspapier des Gremiums der Mitgliedstaaten zu dem Thema. Dieser Integrationsprozess erfordert abgestimmte Maßnahmen auf nationaler Ebene. Ärzte, Patientenvertreter und nationale Gesundheitsbehörden müssen zusammenarbeiten, um dies zu gewährleisten.“

The EURORDIS Leadership School (Führungsschule) - ePAGs bestärken

Um die Patientenvertreter in ihrer Rolle als ePAG-Patientenvertreter und gleichberechtigte Partner zu bestärken, entwickelte EURORDIS die Leadership School (Führungsschule), eins von vielen Programmen zur Kompetenzförderung der EURORDIS Open Academy.

Die Leadership School (Führungsschule) ist eine Kombination aus Online- und Präsenzprogrammen zur Kompetenzförderung, die von Fachausbildern vermittelt werden. Sie deckt vielfältige Themen ab, einschließlich: Selbstbewusstsein für Führungsqualitäten, Konfliktlösung, Netzwerke, Gesundheitsversorgungspfade, integrierte Versorgung, digitale Gesundheit, Forschung und therapeutische Entwicklung.

Die erste Präsenzschulung der EURORDIS Leadership School (Führungsschule) wird am 26. und 27. November 2019 in Barcelona stattfinden (keine Bewerbungen mehr möglich).

Für weitere Informationen über die EURORDIS Leadership School (Führungsschule) wenden Sie sich bitte an Raquel Castro, Open Academy Director: raquel.castro@eurordis.org.
Für weitere Informationen zu den EURORDIS für ERNs und ePAGs wenden Sie sich bitte an Inés Hernando, ERN und Healthcare Director: ines.hernando@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 19/09/2019
Page last updated: 19/09/2019