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Expertos aseguran que existen unos 200 síndromes distintos de cáncer hereditario de los que no se conoce el gen responsable

Ana Montero

Durante la presentación del libro “Planteamientos básicos del cáncer hereditario. Principales síntomas”, en el que ha colaborado la Fundación Tejerina y el Instituto Roche, su coordinador, Miguel Urioste, ha insistido en que el cáncer hereditario es una enfermedad genética, cuya prevalencia del 3-5 por ciento supone un “problema sanitario considerable”, añadiendo que en su abordaje es necesaria la atención multidisciplinar



Madrid (8-4-11).- La Fundación Tejerina y el Instituto Roche han colaborado en la edición del libro “Planteamientos básicos del cáncer hereditario. Principales síntomas”, que fue presentado en un acto que Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, inauguraba con una conferencia magistral basada en un trinomio complejo: paciente, cáncer y familia.

Por su parte, Miguel Urioste, del Programa de Genética del Cáncer Humano del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas y coordinador de la publicación, insistió en que el cáncer de mama y ovarios hereditario y la genética han evolucionado juntos, por lo que el abordaje se debe hacer desde el profundo conocimiento de la base y las leyes de la genética, planteando que hay unos 200 síndromes distintos de cáncer hereditario de los que no se conoce el gen responsable, tal es el caso del cáncer de pulmón, de páncreas, de esófago, de vejiga, de testículos…

Urioste aseguró que aunque los avances de los últimos diez años, como el uso de biomarcadores en la clínica diaria o los nuevos medicamentos, nos permiten encauzar el problema y nos dan pistas, “aún queda mucho por hacer”, entre otras, promover, impulsar e invertir en investigación del cáncer hereditario.

A la luz de los datos que estiman que en España, en 2012, habrá 208.268 casos de cáncer, y que el hereditario, que supone entre el tres y el cinco por ciento del total, alcanzará la cifra de entre 6.000 y 10.000 casos, Urioste asegura que es un volumen de pacientes “nada desdeñable” que supone un problema sanitario “considerable”.

El coordinador del libro también ha insistido en la necesidad de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, puesto que son muchos los profesionales de la Medicina que están implicados en el manejo de la misma.

Para concluir, Urioste ha repasado los objetivos de esta publicación, que según Jaime del Barrio, director general del Instituto Roche “espera que tenga una segunda edición porque el conocimiento es imparable”, que pasan por mejorar el conocimiento sobre cáncer hereditario en profesionales de biomedicina, no expertos en cáncer hereditario, y por aplicar nuevas tecnologías y nuevas estrategias en tratamiento y diagnóstico.

Por otra parte, durante su intervención-conferencia, Albert Jovell puso de manifiesto algunas de las conclusiones extraídas de un estudio sociológico realizado por la Fundación Biblioteca Josep Laporte desde la óptica del paciente oncológico, las familias y los profesionales sanitarios.

En este sentido, comentó la experiencia vivencial que supone el cáncer, como la ruptura con la vida cotidiana, la importancia del capital relacional y social y la aparición constante de la idea de la muerte, un tema tabú “del que se ha hecho muy poca pedagogía”, tal y como ha asegurado, junto con el de la preocupación por la vida sexual en el caso de los enfermos de cáncer testículos y de mama, fundamentalmente.

Jovell también destacó, dentro del proceso del diagnóstico inicial, la idea de que “el reloj del paciente y el del médico son distintos, ya que para el primero el tiempo siempre pasa mucho más lento”, denominando a las esperas “síndrome de Auswichtz”.

Dentro del período del diagnóstico y el tratamiento, Jovell incidió en la dependencia emocional de los oncólogos y en el concepto pediátrico de la asistencia y en la necesidad de que el oncólogo dedique más tiempo a sus pacientes, estimando en una hora y 45 minutos el tiempo idóneo para aplicar tratamientos y resolver dudas, “algo imposible”, tal y como está planteada la tarea asistencial.

Asimismo, Jovell hizo hincapié en que la tarea de informar por parte del profesional está resuelta pero no así la de comunicar, asegurando que “el profesional atiende pero no acompaña al enfermo”. En este sentido, también señaló la visión “excesivamente técnica” de la enfermedad, con la correspondiente dificultad para situar el tratamiento y el pronóstico, y la necesidad de una “alfabetización en salud”.

Además del carácter estigmatizante de la enfermedad, otro de los grandes problemas que ha puesto sobre la mesa Jovell es la restricción en el acceso a los servicios de apoyo social y de paliativos, manifestando que en ocasiones “son dispares según el lugar que te toque”.

Por lo que se refiere a la valoración de la atención médica recibida, el presidente del Foro Español de Pacientes manifestó que puesto que los pacientes tienen “fe ciega” en el profesional, las críticas tienen que ver con el tratamiento ambulatorio, asegurando que es necesario un espacio 24 horas que cubra la sensación de desatención cuando el paciente regresa a casa; con los tiempos de espera, que tal y como ha manifestado Jovell se han visto reducidos por los comités de tumores, y con la deficiente coordinación entre los servicios.

Para Jovell la implicación de las políticas públicas ha de pasar por evitar el retraso en el diagnóstico; promover un modelo de atención global e integrada entre psico-oncólogos y paliativos; enseñar al profesional a comunicar mejor; mejorar la coordinación entre servicios, “al margen de que el comité de tumores sea un éxito”, según sus palabras; promover un servicio de atención continuada, social y paliativos y evitar la discriminación social y laboral de los enfermos.

Por otra parte, Jovell afirmó que el cáncer, desde el punto de vista órgano-clínico ha avanzado mucho, no tanto desde el plano emocional y nada desde el punto de vista social, puesto que tal y como ha asegurado “detrás del cáncer hay una problemática social que no hemos abordado”.

Para concluir, hizo referencia a la movilización que realizan los pacientes con cáncer y su manifiesto “Nos preocupamos por ti, sin que tú lo sepas”, donde se requiere, entre otros, la constitución de un registro de tumores de ámbito estatal; planes de atención a las necesidades de los supervivientes a la enfermedad; acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación o evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad.

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