¿Sabe qué es la talasemia?

¿Sabía que la talasemia* es un trastorno de la sangre hereditario que se ocasiona porque los glóbulos rojos de una persona con esta enfermedad no producen una cantidad suficiente de una proteína importante llamada hemoglobina? Cuando no hay suficiente hemoglobina, los glóbulos rojos del cuerpo no funcionan adecuadamente y duran menos tiempo, de modo que hay menos cantidad de glóbulos rojos sanos en el torrente sanguíneo.

Los glóbulos rojos transportan oxígeno a todas las células del cuerpo. El oxígeno es una especie de alimento que las células usan para funcionar. Cuando no hay suficientes glóbulos rojos sanos, no le llega suficiente oxígeno al resto de las células del cuerpo, lo que podría hacer que la persona se sienta cansada, débil o tenga dificultad para respirar. Esta afección recibe el nombre de anemia. Las personas con talasemia podrían tener anemia entre leve y grave. La anemia grave puede dañar los órganos y causar la muerte.

En conmemoración del Día Internacional de la Talasemia, lea a continuación para saber más y averiguar lo que puede hacer para ayudar.

Lo que pueden hacer

Los profesionales de la salud
Comuníquenles enfáticamente a sus pacientes lo importante que es que reciban atención integral. Las personas con talasemia necesitan recibir el tratamiento adecuado a fin de llevar una vida plena y saludable. Es común que necesiten la atención de distintos profesionales de la salud, quienes deben trabajar en equipo para proporcionar el mejor tratamiento integral. Remita a los pacientes a un Centro para el tratamiento de la talasemia (TTC),* que tiene un equipo de médicos, personal de enfermería y otros profesionales de la salud que cuentan con experiencia en el tratamiento de las personas con talasemia. Anime a sus pacientes a que se hagan un examen médico integral cada año (cada dos años si la talasemia es menos grave) a fin de monitorear cómo está funcionando el tratamiento y saber qué áreas deben modificarse, etc.

Las personas en riesgo
Debido a que las alteraciones genéticas que causan la talasemia se pueden pasar de padres a hijos, esta afección es muy difícil de prevenir. Sin embargo, si usted o su pareja saben que tienen parientes con talasemia, o si algunos de los parientes de ambos provienen de lugares del mundo donde la talasemia es común, puede hablar con un consejero genético

Aclaraci?n sobre los enlaces a sitios web externos

* a fin de determinar el riesgo de que sus hijos tengan talasemia.

Las personas con talasemia
Llevar un estilo de vida saludable es importante para todos. Pero para las personas con talasemia es particularmente importante saber que llevar un estilo de vida saludable significa tanto "controlar el trastorno" como tomar decisiones saludables. Aprenda cómo hacerlo ya.*

Todos
Las personas con talasemia u otros trastornos de la sangre necesitan transfusiones de sangre para mantenerse sanas. Usted puede ayudar al donar sangre hoy. Para averiguar dónde puede donar, haga clic aquí

¿Quién está en riesgo?

Debido a que la talasemia es un trastorno hereditario, a veces lo tienen varios miembros de la familia. Algunas personas se enteran de que tienen talasemia porque tienen parientes con una afección similar.

Las personas cuyos familiares provienen de determinadas partes del mundo tienen un riesgo mayor de tener talasemia. Los rasgos de la talasemia son más comunes en las personas de los países mediterráneos, como Grecia y Turquía, y en las personas de Asia, África y el Oriente Medio. Si usted tiene anemia y parte de su familia proviene de estas áreas, es posible que su médico quiera hacerle más pruebas de sangre para averiguar si tiene esta enfermedad.

Las personas con las formas moderadas y graves de talasemia generalmente se enteran de que tienen la afección en la niñez, debido a que presentan síntomas de anemia grave temprano en la vida. Las personas con las formas menos graves de talasemia quizás se enteren al presentar síntomas de anemia o porque el médico encuentra anemia leve en una prueba de sangre de rutina o que se hizo por otro motivo.

Tratamientos

El tipo de tratamiento* que recibe una persona depende de la gravedad de la talasemia. Mientras más grave sea la talasemia, menos hemoglobina tendrá el cuerpo, y más grave podría ser la anemia.

Una de las formas de tratar la talasemia es proporcionarle al cuerpo más glóbulos rojos para que transporten oxígeno. Esto se puede hacer por medio de una transfusión de sangre, que es un procedimiento común y seguro por el cual se recibe sangre a través de un tubito de plástico que se coloca en uno de los vasos sanguíneos. Algunas personas con talasemia, generalmente con talasemia mayor, necesitan transfusiones de sangre regularmente debido a que su cuerpo produce una cantidad muy pequeña de hemoglobina. Las personas con talasemia intermedia (no tan grave como la talasemia mayor ni tan leve como el rasgo de la talasemia) podrían necesitar transfusiones de sangre ocasionalmente, como cuando tienen una infección o una enfermedad. Las personas con talasemia menor o el rasgo de la talasemia generalmente no necesitan transfusiones de sangre debido a que no tienen anemia o porque la anemia que tienen es leve.

Es frecuente que a las personas con talasemia se les recete un suplemento de vitamina B conocido como ácido fólico, para ayudar a tratar la anemia. El ácido fólico puede ayudar a la producción de glóbulos rojos. El tratamiento con ácido fólico generalmente se realiza a la par que otras terapias.

Los CDC en acción – monitoreo de las reservas de sangre del país

Las personas con trastornos de la sangre hereditarios, como la talasemia, a menudo necesitan transfusiones de sangre frecuentes para mantenerse sanas. En los Estados Unidos, la sangre donada es analizada para asegurarse de que no contenga ninguno de varios virus que pueden causar infecciones. Además, se puede excluir a donantes de sangre según las respuestas que den en los cuestionarios de determinación del riesgo de tener infecciones transmisibles en transfusiones (o sea, una infección que se puede pasar de una persona a otra por medio de una transfusión de sangre). Estos mecanismos trabajan juntos para que el riesgo de contraer una infección transmisible en transfusiones siga siendo extremadamente bajo.

Vigilancia y epidemiología

En el 2004, los CDC pusieron en marcha el Sistema de Recolección de Muestras de Sangre y Datos sobre la Talasemia a fin de encontrar rápidamente las infecciones que se podrían transmitir por medio de una transfusión de sangre. Se centró en los pacientes que reciben atención médica en uno de los siete centros para el tratamiento de la talasemia* financiados por los CDC. Se hicieron análisis a los participantes cada año en busca de hepatitis, el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y el virus del Nilo Occidental.

En el 2012, los CDC expandieron el monitoreo para incluir a otras poblaciones que reciben muchas transfusiones (por ejemplo, las personas con enfermedad de células falciformes) con un proyecto denominado Vigilancia de la Seguridad de la Sangre para las Personas con Trastornos Hematológicos. Este proyecto ayuda a aumentar las probabilidades de que se encuentren rápidamente las nuevas y emergentes amenazas a la salud de la sangre mediante el monitoreo de las personas que reciben repetidas transfusiones de glóbulos rojos que podrían contener un virus. Además de la hepatitis y el VIH, el proyecto nuevo se centra en las amenazas nuevas o emergentes a la seguridad de la sangre y otros efectos dañinos de las transfusiones repetidas (como, por ejemplo, la aloinmunidad o sobrecarga de hierro*).

Publicaciones sobre la seguridad de la sangre a partir de los datos de la talasemia

Los datos del Sistema de Recolección de Muestras de Sangre y Datos sobre la Talasemia han sido analizados y publicados en dos artículos. Uno se publicó en la revista AIDS Research and Human Retrovirusus y se tituló “Human T Cell Lymphotropic Virus Type 1 Infection Among U.S. Thalassemia Patient”

* (Infección del virus linfotrópico de células T humano tipo 1 en un paciente con talasemia en los EE. UU.). El otro se publicó en la revista Transfusion y se tituló“Transfusion Complications in Thalassemia Patients: A Report from the Centers for Disease Control and Prevention (CDC)"

* (Complicaciones en las transfusiones de pacientes con talasemia: Un informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades [CDC]). Los resultados de estos dos informes resaltan la importancia constante de monitorear y hacer pruebas de detección a la reserva nacional de sangre a fin de reducir los riesgos para la salud asociados a las transfusiones.

*Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés.

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.